August 19, 2026
Willard Musiyarira on Skin Cancer Prevention in Zimbabwe
As Executive Director of Noble Hands Zimbabwe Trust, Willard Musiyarira has helped build a community-based response rooted in what people with albinism themselves say they need most: protection from the sun, access to screening and treatment, and support that reaches them where they live. In this interview, he reflects on the moment that changed his work, why skin cancer prevention has become central to his organisation’s mission, and why collaboration is essential to lasting change.
How did you first become engaged in albinism advocacy?
It takes me back to 2018, and then more seriously into the COVID-19 period. At that time, our organisation was doing outreach work with girls and young women in Binga District. We were fundraising to buy sanitary products, and during one of those visits we heard about a girl with albinism who could not come to our event because of the sun. We decided to visit her at home. That moment changed everything for me and for the organisation.
Willard and his team spent years visiting communities, speaking directly with people with albinism, and documenting what they were facing. Photo by Noble Hands Zimbabwe trust
What did you find when you met her?
We found a 13-year-old girl working outside in extreme sun exposure, without protective clothing, without a hat, and already living with wounds from UV radiation. She did not even know that she should be using sunscreen to protect her skin. She was missing school because of sunburns, and her life was already being shaped by that lack of protection. She also had to care for her blind grandmother and walk a very long distance to school, often leaving before sunrise and returning after sunset. That case forced us to stop and really ask what life looked like for people with albinism in rural Zimbabwe.
Is that what led your organisation to focus on skin cancer prevention?
Yes. We went back to Bulawayo and started a nationwide outreach process to understand the scale of the challenges. We spent years visiting communities, speaking directly with people with albinism, documenting what they were facing and sharing those realities through our campaigns. What became clear was that skin health was not a side issue. It was the issue that was blocking so many other parts of life. If a person cannot safely move through their environment, go to school, work or farm without serious harm, then everything else is affected. That is why skin cancer prevention became the main pillar of our work.
Why is the situation so urgent in Zimbabwe?
Because people are still dying far too young. Data is not complete, because many people do not report to hospitals and some rely on traditional or faith-based remedies. But from the cases we have tracked, the youngest person we lost was 13, and the oldest in that group was 48. Many are dying in their twenties. There are very few older persons with albinism in Zimbabwe, and that tells you something. Too many people only learn how important skin care is when they are already living with cancer or pre-cancerous lesions.
“Too many people only learn how important skin care is when they are already living with cancer or pre-cancerous lesions.”
What does your skin cancer outreach programme look like in practice?
We designed it in four main components. First, we train frontline health workers in the area where we are going, so they understand best practices in skin cancer management. Then we run the actual clinic and screening day. People register in advance, communities help identify the most accessible location, and we work closely with provincial coordinators, schools, churches and support groups to reach as many people as possible. On the day itself, there are health talks, triage, dermatology screening and, when needed, surgery, biopsy or referral. We also try to connect people immediately to the next stage of care, whether that is cryotherapy, further surgery, chemotherapy or other treatment.
What are the biggest gaps in treatment and care?
Cost is one major barrier. Chemotherapy is very expensive. A patient may need many cycles, and even getting to Harare for treatment is beyond the reach of many families. Radiotherapy has also been a huge challenge because of machine breakdowns and long delays. Some patients are given dates for treatment that come too late. Then there is the shortage of specialists. In the public health system, Zimbabwe now has only a handful of dermatologists, and they are based in Harare. For most people in rural areas, seeing a dermatologist is simply not realistic unless we bring services closer to them.
According to Willard, many persons with albinism in Zimbabwe die at a very young age, sometimes in their twenties. Photo by Noble Hands Zimbabwe trust
How does the cost of sunscreen affect daily life?
Sunscreen is available, but it is too expensive for many people. When someone is living on very little and trying to feed a family, sunscreen falls to the bottom of the list, even though it is life-saving. People with albinism are not separate from the economic reality around them. They are parents, breadwinners, husbands, wives, young people trying to survive. If there are no organisations distributing sunscreen in a particular area, then many people simply go without.
You often speak about how health, education and livelihoods are linked. What does that connection look like?
All of these issues are connected. Children with albinism may walk long distances to school, have no visual aids, no large-print materials, and teachers who do not understand their needs. Many drop out very early. Later, because education has been interrupted, they are pushed into survival work such as subsistence farming or informal mining, which means even more time under the sun and even greater exposure to risk. That is why I say skin cancer prevention is not just about medicine. It is about whether people can live, learn and work with dignity.
“Skin cancer prevention is not just about medicine. It is about whether people can live, learn and work with dignity.”
Willard highlights that medical outreach depends on collaboration with communities, health professionals, government departments, local leaders, and other partners. Photo by Noble Hands Zimbabwe trust
What kinds of myths and harmful practices are still affecting people with albinism in Zimbabwe?
We still see a lot of stigma, beginning at the family level. Some marriages break down when a child with albinism is born. Some children are hidden from the community. Some are denied school, documents or basic care. There are also harmful beliefs that lead to abuse, especially against women and girls with albinism. We have seen cases where women are sexually assaulted because of myths that sleeping with a person with albinism can cure disease or bring luck. We have also seen ritual-related practices, including people seeking hair or other body-related materials. So even where killings are not widespread, the danger, fear and dehumanisation are still very real.
Collaboration seems to be a major part of your approach. Why does it matter so much?
Because this work cannot be done in isolation. If you want to run a medical outreach, you need communities, health professionals, government departments, local leaders and other partners. Even if you mobilise a thousand people, without doctors and nurses the clinic cannot succeed. Our philosophy is that we should not work in silos. We need to learn from others, share ideas and build together. That is also true in advocacy. When organisations speak with one voice on policy issues, government is more likely to listen.
“We should not work in silos. We need to learn from others, share ideas and build together.“
What would you say to someone who wants to start an organisation focused on albinism?
I would say: if there is a real need, go for it. But do it the right way. Include people with albinism in leadership, in programme design and in decision-making. Do not design projects without the people they are meant to serve. Work with integrity, dignity, transparency and respect. And do it from the heart. If the work is informed by the community and grounded in genuine care, it will have meaning.
Willard Musiyarira,
is a Zimbabwean advocate and the Executive Director of Noble Hands Zimbabwe Trust. Public reporting identifies him as a leading voice on albinism in Zimbabwe, particularly on skin cancer prevention, inclusive education and challenging harmful myths and stigma affecting people with albinism.
Noble Hands Zimbabwe Trust,
is a Bulawayo-based non-profit that works to improve the livelihoods of marginalised young people, women and people with albinism in Zimbabwe by promoting access, equity, equality and diversity. The organisation identifies health, education, advocacy, psychosocial support and climate change among its key areas of work, with a stated goal of expanding access to inclusive healthcare, inclusive education, empowerment and human rights.
Como director ejecutivo de Noble Hands Zimbabwe Trust, Willard Musiyarira ha contribuido a desarrollar una respuesta comunitaria basada en lo que las propias personas con albinismo señalan como sus necesidades más urgentes: protección frente al sol, acceso a pruebas de detección y tratamiento, y apoyo que llegue hasta los lugares donde viven. En esta entrevista, reflexiona sobre el momento que transformó su trabajo, explica por qué la prevención del cáncer de piel se ha convertido en un eje central de la misión de su organización y destaca por qué la colaboración es esencial para lograr cambios que persistan en el tiempo.
¿Cómo comenzó a involucrarse en la defensa de las personas con albinismo?
Eso me remonta a 2018 y, posteriormente, de una manera más intensa, al periodo del COVID-19. En aquel momento, nuestra organización realizaba labores de alcance comunitario con niñas y mujeres jóvenes en el distrito de Binga. Estábamos recaudando fondos para comprar productos de higiene menstrual y, durante una de esas visitas, nos hablaron de una niña con albinismo que no podía asistir a nuestro evento debido al calor. Decidimos visitarla en su casa. Aquel momento lo cambió todo, tanto para mí como para la organización.
Willard y su equipo pasaron años visitando comunidades, hablando directamente con personas con albinismo y documentando las dificultades que enfrentaban. Photo: Noble Hands Zimbabwe trust
¿Qué encontraron cuando la conocieron?
Encontramos a una niña de 13 años trabajando al aire libre bajo un calor extremo, sin ropa protectora, sin sombrero y con heridas provocadas por la exposición al sol. Ni siquiera sabía que debía utilizar protector solar para cuidar su piel.
Faltaba a la escuela debido a las quemaduras solares, y su vida ya estaba condicionada por esa falta de protección. También tenía que cuidar a su abuela ciega y recorrer una distancia muy larga para ir a la escuela. A menudo salía antes del amanecer y regresaba después del anochecer. Aquel caso nos obligó a detenernos y preguntarnos seriamente cómo era la vida de las personas con albinismo en las zonas rurales de Zimbabue.
¿Fue eso lo que llevó a su organización a centrarse en la prevención del cáncer de piel?
Sí. Regresamos a Bulawayo e iniciamos un proceso de alcance y consulta a escala nacional para comprender la magnitud de los problemas. Durante años visitamos comunidades, hablamos directamente con personas con albinismo, documentamos las situaciones a las que se enfrentaban y difundimos esas realidades mediante nuestras campañas.
Lo que quedó claro fue que la salud de la piel no era un asunto secundario. Era el problema que impedía avanzar en muchos otros aspectos de la vida. Cuando una persona no puede desplazarse de forma segura por su entorno, ir a la escuela, trabajar o cultivar la tierra sin sufrir daños graves, todo lo demás se ve afectado. Por eso la prevención del cáncer de piel se convirtió en el principal pilar de nuestro trabajo.
¿Por qué es tan urgente la situación en Zimbabue?
Porque las personas siguen muriendo a edades demasiado tempranas. Los datos no están completos, ya que muchas personas no acuden a los hospitales y algunas recurren a remedios tradicionales o religiosos. Sin embargo, entre los casos que hemos seguido, la persona más joven que perdimos tenía 13 años y la de mayor edad, 48. Muchas mueren cuando apenas tienen veinte o treinta años. En Zimbabue hay muy pocas personas mayores con albinismo, y eso es revelador. Demasiadas personas solo descubren la importancia del cuidado de la piel cuando ya viven con cáncer o con lesiones precancerosas.
“Demasiadas personas solo descubren la importancia del cuidado de la piel cuando ya viven con cáncer o con lesiones precancerosas.”
¿Cómo funciona en la práctica su programa comunitario contra el cáncer de piel?
Lo diseñamos en torno a cuatro componentes principales. En primer lugar, formamos a los trabajadores sanitarios de primera línea de la zona en la que vamos a intervenir, para que conozcan las mejores prácticas en el manejo del cáncer de piel. Después organizamos la jornada de consultas y detección. Las personas se inscriben con antelación, las comunidades ayudan a determinar el lugar más accesible y trabajamos estrechamente con coordinadores provinciales, escuelas, iglesias y grupos de apoyo para llegar al mayor número posible de personas. Durante la jornada se ofrecen charlas de salud, triaje, exámenes dermatológicos y, cuando es necesario, cirugía, biopsias o derivaciones a otros servicios. También intentamos conectar de inmediato a cada persona con la siguiente etapa de la atención, ya sea crioterapia, una intervención quirúrgica adicional, quimioterapia u otro tratamiento.
¿Cuáles son las principales carencias en materia de tratamiento y atención?
El costo es uno de los principales obstáculos. La quimioterapia es muy cara. Un paciente puede necesitar numerosos ciclos, e incluso trasladarse a Harare para recibir tratamiento, y eso está fuera del alcance de muchas familias. La radioterapia también ha representado un enorme desafío debido a las averías de los equipos y a las largas demoras. A algunos pacientes se les asignan fechas para recibir tratamiento que llegan demasiado tarde.
También existe una escasez de especialistas. En el sistema público de salud, Zimbabue cuenta actualmente con apenas un puñado de dermatólogos, todos ellos ubicados en Harare. Para la mayoría de las personas que viven en zonas rurales, consultar a un dermatólogo simplemente no es una opción realista, salvo que acerquemos los servicios a sus comunidades.
Según Willard, muchas personas con albinismo en Zimbabue mueren a una edad muy temprana. Photo: Noble Hands Zimbabwe trust
¿Cómo afecta el costo del protector solar a la vida cotidiana?
El protector solar está disponible, pero es demasiado caro para muchas personas. Cuando alguien vive con muy pocos recursos y trata de alimentar a su familia, el protector solar queda relegado al final de la lista, aunque pueda salvarle la vida.
Las personas con albinismo no están separadas de la realidad económica que las rodea. Son madres, padres, principales proveedores de sus hogares, esposos, esposas y jóvenes que tratan de sobrevivir. Cuando no hay organizaciones que distribuyan protector solar en una zona determinada, muchas personas sencillamente tienen que vivir sin él.
Usted habla con frecuencia de la relación entre la salud, la educación y los medios de vida. ¿Cómo se manifiesta esa conexión?
Todos estos problemas están relacionados. Un niño con albinismo puede tener que recorrer largas distancias para llegar a la escuela, sin ayudas visuales ni materiales impresos en letra grande, y con docentes que no comprenden sus necesidades. Muchos abandonan la escuela a una edad muy temprana.
Más adelante, debido a que su educación se ha visto interrumpida, se ven empujados a realizar trabajos de supervivencia, como la agricultura de subsistencia o la minería informal. Eso implica pasar todavía más tiempo bajo el sol y exponerse a riesgos aún mayores. Por eso digo que la prevención del cáncer de piel no es únicamente una cuestión médica. Se trata de determinar si las personas pueden vivir, aprender y trabajar con dignidad.
“La prevención del cáncer de piel no es únicamente una cuestión médica. Se trata de determinar si las personas pueden vivir, aprender y trabajar con dignidad.”
Willard destaca que las jornadas médicas dependen de la colaboración con las comunidades, los profesionales de la salud, las instituciones gubernamentales, los líderes locales y otros socios. Photo: Noble Hands Zimbabwe trust
¿Qué mitos y prácticas perjudiciales siguen afectando a las personas con albinismo en Zimbabue?
Seguimos observando una gran estigmatización, que comienza en el ámbito familiar. Algunos matrimonios se rompen cuando nace un niño con albinismo. Algunos niños son escondidos de la comunidad. A otros se les niega la educación, la documentación oficial o los cuidados básicos. También existen creencias perjudiciales que conducen a abusos, especialmente contra mujeres y niñas con albinismo. Hemos conocido casos de mujeres agredidas sexualmente debido a mitos según los cuales mantener relaciones sexuales con una persona con albinismo puede curar enfermedades o traer buena suerte.
También hemos observado prácticas relacionadas con rituales, entre ellas la búsqueda de cabello u otros elementos procedentes del cuerpo. Por eso, aunque los asesinatos no sean generalizados, el peligro, el miedo y la deshumanización siguen siendo muy reales.
La colaboración parece ocupar un lugar central en su enfoque. ¿Por qué es tan importante?Porque este trabajo no puede realizarse de manera aislada. Para organizar una iniciativa médica comunitaria se necesita la participación de las comunidades, los profesionales sanitarios, los organismos gubernamentales, los líderes locales y otros colaboradores. Aunque se logre movilizar a mil personas, la clínica no puede tener éxito sin médicos y personal de enfermería. Nuestra filosofía es que no debemos trabajar de forma aislada. Tenemos que aprender de los demás, compartir ideas y construir juntos. Lo mismo se aplica a la incidencia política. Cuando las organizaciones hablan con una sola voz sobre cuestiones de política pública, es más probable que el Gobierno las escuche.
“Nuestra filosofía es que no debemos trabajar de forma aislada. Tenemos que aprender de los demás, compartir ideas y construir juntos.“
¿Qué le diría a alguien que quiere crear una organización centrada en el albinismo?
Le diría que, si existe una necesidad real, debe hacerlo. Pero debe hacerlo de la manera correcta. Hay que incluir a las personas con albinismo en el liderazgo, en el diseño de los programas y en la toma de decisiones. No se deben diseñar proyectos sin contar con las personas a las que están destinados.
Hay que trabajar con integridad, dignidad, transparencia y respeto. Y hay que hacerlo de corazón. Cuando el trabajo se basa en las aportaciones de la comunidad y en un compromiso genuino con el bienestar de las personas, adquiere verdadero sentido.
Willard Musiyarira,
es un defensor zimbabuense de los derechos humanos y el director ejecutivo de Noble Hands Zimbabwe Trust. La información publicada lo identifica como una de las principales voces en materia de albinismo en Zimbabue, especialmente en la prevención del cáncer de piel, la educación inclusiva y la lucha contra los mitos perjudiciales y la estigmatización que afectan a las personas con albinismo.
Noble Hands Zimbabwe Trust,
es una organización sin ánimo de lucro con sede en Bulawayo. Según la propia organización, trabaja para mejorar los medios de vida de los jóvenes marginados, las mujeres y las personas con albinismo en Zimbabue mediante la promoción del acceso, la equidad, la igualdad y la diversidad.
La organización señala la salud, la educación, la incidencia pública, el apoyo psicosocial y el cambio climático entre sus principales áreas de trabajo. Su objetivo declarado es ampliar el acceso a una atención sanitaria inclusiva, una educación inclusiva, oportunidades de empoderamiento y los derechos humanos.
En tant que directeur exécutif de Noble Hands Zimbabwe Trust, Willard Musiyarira a contribué à mettre en place une réponse communautaire fondée sur les besoins exprimés par les personnes atteintes d’albinisme elles-mêmes : se protéger du soleil, accéder au dépistage et aux traitements, et bénéficier d’un soutien jusque dans leurs lieux de vie. Dans cet entretien, il revient sur l’événement qui a bouleversé son travail, explique pourquoi la prévention du cancer de la peau est devenue centrale dans la mission de son organisation et souligne le rôle indispensable de la collaboration pour produire des changements durables.
Cet article a été traduit à l’aide de l’intelligence artificielle.
Willard, comment vous êtes-vous engagé pour la première fois dans la défense des droits des personnes atteintes d’albinisme ?
Cela me ramène à 2018, puis, de manière plus marquée, à la période de la COVID-19. À l’époque, notre organisation menait des actions de proximité auprès de filles et de jeunes femmes dans le district de Binga. Nous récoltions des fonds pour acheter des produits d’hygiène menstruelle et, lors de l’une de ces visites, nous avons entendu parler d’une fille atteinte d’albinisme qui ne pouvait pas assister à notre événement à cause de la chaleur. Nous avons décidé de lui rendre visite chez elle. Ce moment a tout changé, pour moi comme pour l’organisation.
Willard et son équipe ont passé des années à se rendre dans les communautés, à échanger directement avec des personnes atteintes d’albinisme et à documenter les difficultés auxquelles elles étaient confrontées. Photo : Noble Hands Zimbabwe trust
Qu’avez-vous découvert lorsque vous l’avez rencontrée ?
Nous avons trouvé une fille de 13 ans qui travaillait dehors sous une chaleur extrême, sans vêtements protecteurs, sans chapeau et avec déjà des plaies causées par l’exposition au soleil. Elle ne savait même pas qu’elle devait utiliser de la crème solaire pour protéger sa peau. Elle manquait l’école à cause de ses coups de soleil, et sa vie était déjà profondément affectée par cette absence de protection. Elle devait également s’occuper de sa grand-mère aveugle et parcourir une très longue distance pour se rendre à l’école, partant souvent avant le lever du soleil et rentrant après la tombée de la nuit. Ce cas nous a obligés à nous arrêter et à nous demander sérieusement à quoi ressemblait la vie des personnes atteintes d’albinisme dans les zones rurales du Zimbabwe.
Est-ce cette rencontre qui a conduit votre organisation à se consacrer à la prévention du cancer de la peau ?
Oui. Nous sommes retournés à Bulawayo et avons lancé un processus national de sensibilisation et de consultation afin de mieux comprendre l’ampleur des difficultés. Pendant plusieurs années, nous avons visité des communautés, parlé directement avec des personnes atteintes d’albinisme, documenté les réalités auxquelles elles étaient confrontées et fait connaître ces réalités dans le cadre de nos campagnes. Il est rapidement apparu que la santé de la peau n’était pas une question secondaire. C’était le problème qui faisait obstacle à de nombreux autres aspects de la vie. Lorsqu’une personne ne peut pas se déplacer en toute sécurité dans son environnement, aller à l’école, travailler ou cultiver la terre sans subir de graves dommages, tout le reste s’en trouve affecté. C’est pourquoi la prévention du cancer de la peau est devenue le principal pilier de notre action.
Pourquoi la situation est-elle si urgente au Zimbabwe ?
Parce que des personnes continuent de mourir beaucoup trop jeunes. Les données sont incomplètes, car beaucoup ne se rendent pas à l’hôpital et certaines ont recours à des remèdes traditionnels ou religieux. Mais parmi les cas que nous avons suivis, la personne la plus jeune que nous avons perdue avait 13 ans, et la plus âgée, 48 ans. Beaucoup meurent alors qu’elles n’ont qu’une vingtaine d’années. Il y a très peu de personnes âgées atteintes d’albinisme au Zimbabwe, et cela en dit long. Trop de personnes ne découvrent l’importance des soins de la peau qu’une fois qu’elles vivent déjà avec un cancer ou des lésions précancéreuses.
« Trop de personnes ne découvrent l’importance des soins de la peau qu’une fois qu’elles vivent déjà avec un cancer ou des lésions précancéreuses. »
À quoi ressemble concrètement votre programme communautaire de prévention du cancer de la peau ?
Nous l’avons structuré autour de quatre grandes composantes. Tout d’abord, nous formons les agents de santé de première ligne dans la région où nous allons intervenir, afin qu’ils connaissent les bonnes pratiques de prise en charge du cancer de la peau. Nous organisons ensuite la journée de consultations et de dépistage. Les participants s’inscrivent à l’avance, les communautés nous aident à déterminer le lieu le plus accessible, et nous travaillons en étroite collaboration avec les coordinateurs provinciaux, les écoles, les églises et les groupes de soutien afin d’atteindre le plus grand nombre possible de personnes.
Le jour même, nous proposons des séances d’information sur la santé, un triage médical, des examens dermatologiques et, lorsque cela est nécessaire, une intervention chirurgicale, une biopsie ou une orientation vers d’autres services. Nous essayons également de mettre immédiatement les patients en relation avec l’étape suivante de leur prise en charge, qu’il s’agisse de cryothérapie, d’une nouvelle intervention chirurgicale, de chimiothérapie ou d’un autre traitement.
Quelles sont les principales lacunes en matière de traitement et de prise en charge ?
Le coût constitue un obstacle majeur. La chimiothérapie est très chère. Un patient peut avoir besoin de nombreux cycles de traitement, et même le simple fait de se rendre à Harare dépasse les moyens de nombreuses familles. La radiothérapie représente également un immense défi en raison des pannes de machines et des longs délais d’attente. Certains patients reçoivent des dates de traitement qui arrivent beaucoup trop tard.
Il faut aussi tenir compte de la pénurie de spécialistes. Dans le système public de santé, le Zimbabwe ne compte aujourd’hui qu’une poignée de dermatologues, tous basés à Harare. Pour la plupart des habitants des zones rurales, consulter un dermatologue est tout simplement irréaliste, à moins que nous ne rapprochions les services de leur lieu de vie.
Selon Willard, de nombreuses personnes atteintes d’albinisme au Zimbabwe meurent très jeunes.. Photo : Noble Hands Zimbabwe trust
Quel effet le coût de la crème solaire a-t-il sur la vie quotidienne ?
La crème solaire est disponible, mais elle est trop chère pour de nombreuses personnes. Lorsqu’une personne dispose de très peu de ressources et doit nourrir sa famille, la crème solaire se retrouve en bas de la liste des priorités, alors même qu’elle peut lui sauver la vie. Les personnes atteintes d’albinisme ne vivent pas en dehors de la réalité économique qui les entoure. Ce sont des parents, des soutiens de famille, des maris, des épouses et des jeunes qui essaient de survivre. Lorsqu’aucune organisation ne distribue de crème solaire dans une région donnée, beaucoup de personnes doivent tout simplement s’en passer.
Vous parlez souvent du lien entre la santé, l’éducation et les moyens de subsistance. Comment ce lien se manifeste-t-il ?
Toutes ces questions sont liées. Un enfant atteint d’albinisme peut devoir parcourir de longues distances pour aller à l’école, sans aides visuelles ni documents en gros caractères, avec des enseignants qui ne comprennent pas ses besoins. Beaucoup abandonnent l’école très tôt. Plus tard, parce que leur scolarité a été interrompue, ces personnes sont contraintes d’accepter des activités de survie, comme l’agriculture de subsistance ou l’exploitation minière informelle. Elles passent alors encore plus de temps au soleil et sont davantage exposées aux risques. C’est pourquoi je dis que la prévention du cancer de la peau ne relève pas uniquement de la médecine. Il s’agit de savoir si les personnes peuvent vivre, apprendre et travailler dans la dignité.
« La prévention du cancer de la peau ne relève pas uniquement de la médecine. Il s’agit de savoir si les personnes peuvent vivre, apprendre et travailler dans la dignité. »
Willard souligne que les actions médicales de proximité reposent sur la collaboration avec les communautés, les professionnels de santé, les services gouvernementaux, les responsables locaux et d’autres partenaires. Photo : Noble Hands Zimbabwe trust
Quels mythes et quelles pratiques dangereuses continuent d’affecter les personnes atteintes d’albinisme au Zimbabwe ?
Nous constatons encore beaucoup de stigmatisation, à commencer au sein même des familles. Certains couples se séparent lorsqu’un enfant atteint d’albinisme naît. Certains enfants sont cachés à la communauté. D’autres sont privés d’éducation, de documents officiels ou de soins élémentaires. Des croyances dangereuses conduisent également à des violences, notamment à l’encontre des femmes et des filles atteintes d’albinisme. Nous avons connaissance de cas dans lesquels des femmes ont été agressées sexuellement en raison de mythes selon lesquels avoir des rapports sexuels avec une personne atteinte d’albinisme pourrait guérir une maladie ou porter chance.
Nous avons aussi observé des pratiques liées à des rituels, notamment la recherche de cheveux ou d’autres éléments provenant du corps. Ainsi, même si les meurtres ne sont pas généralisés, le danger, la peur et la déshumanisation restent bien réels.
La collaboration semble occuper une place importante dans votre approche. Pourquoi est-elle si essentielle ?
Parce que ce travail ne peut pas être accompli de manière isolée. Pour organiser une mission médicale de proximité, il faut mobiliser les communautés, les professionnels de santé, les services gouvernementaux, les responsables locaux et d’autres partenaires. Même si vous réunissez un millier de personnes, la clinique ne peut pas fonctionner sans médecins ni infirmiers. Notre philosophie est que nous ne devons pas travailler en vase clos. Nous devons apprendre des autres, partager nos idées et construire ensemble. Cela vaut également pour le plaidoyer. Lorsque les organisations parlent d’une seule voix sur les questions politiques et réglementaires, le gouvernement est davantage susceptible de les écouter.
« Notre philosophie est que nous ne devons pas travailler en vase clos. Nous devons apprendre des autres, partager nos idées et construire ensemble. »
Que diriez-vous à une personne qui souhaiterait créer une organisation consacrée à l’albinisme ?
Je lui dirais que, s’il existe un besoin réel, elle doit se lancer. Mais elle doit le faire de la bonne manière. Les personnes atteintes d’albinisme doivent être associées à la direction, à la conception des programmes et à la prise de décisions. Il ne faut pas concevoir de projets sans les personnes auxquelles ils sont destinés.
Il faut travailler avec intégrité, dignité, transparence et respect. Et il faut le faire avec le cœur. Lorsque le travail est éclairé par la communauté et fondé sur une volonté sincère de prendre soin des autres, il prend tout son sens.
Willard Musiyarira,
est un défenseur zimbabwéen des droits humains et le directeur exécutif de Noble Hands Zimbabwe Trust. Les informations publiées à son sujet le présentent comme l’une des principales voix de la défense des personnes atteintes d’albinisme au Zimbabwe, notamment dans les domaines de la prévention du cancer de la peau, de l’éducation inclusive et de la lutte contre les mythes dangereux et la stigmatisation liés à l’albinisme.
Noble Hands Zimbabwe Trust,
est une organisation à but non lucratif basée à Bulawayo. Elle affirme œuvrer à l’amélioration des conditions de vie des jeunes marginalisés, des femmes et des personnes atteintes d’albinisme au Zimbabwe, en favorisant l’accès, l’équité, l’égalité et la diversité.
L’organisation cite la santé, l’éducation, le plaidoyer, le soutien psychosocial et le changement climatique parmi ses principaux domaines d’intervention. Elle s’est fixé pour objectif d’élargir l’accès à des soins de santé inclusifs, à une éducation inclusive, à l’autonomisation et aux droits humains.
Como diretor executivo da Noble Hands Zimbabwe Trust, Willard Musiyarira ajudou a desenvolver uma resposta de base comunitária assente naquilo que as próprias pessoas com albinismo dizem ser as suas necessidades mais urgentes: proteção contra o sol, acesso ao rastreio e ao tratamento, e apoio que chegue até aos locais onde vivem. Nesta entrevista, reflete sobre o momento que transformou o seu trabalho, explica por que razão a prevenção do cancro da pele se tornou central para a missão da sua organização e destaca a importância da colaboração para alcançar mudanças duradouras.
Este artigo foi traduzido com o auxílio de inteligência artificial.
Willard, como começou a envolver-se na defesa das pessoas com albinismo?
Isso remonta a 2018 e, depois, de forma mais intensa, ao período da COVID-19. Naquela altura, a nossa organização realizava ações de proximidade junto de raparigas e mulheres jovens no distrito de Binga. Estávamos a angariar fundos para comprar produtos de higiene menstrual e, durante uma dessas visitas, ouvimos falar de uma rapariga com albinismo que não podia participar no nosso evento devido ao calor. Decidimos visitá-la em casa. Aquele momento mudou tudo, tanto para mim como para a organização.
Willard e sua equipe passaram anos visitando comunidades, conversando diretamente com pessoas com albinismo e documentando os desafios que elas enfrentavam. Photo : Noble Hands Zimbabwe trust
O que encontraram quando a conheceram?
Encontrámos uma rapariga de 13 anos a trabalhar ao ar livre sob um calor extremo, sem roupa de proteção, sem chapéu e já com feridas provocadas pela exposição ao sol. Ela nem sequer sabia que devia usar protetor solar para proteger a pele. Faltava à escola por causa das queimaduras solares, e a sua vida já estava a ser condicionada por essa falta de proteção. Também tinha de cuidar da avó cega e percorrer uma distância muito longa para chegar à escola, saindo muitas vezes antes do nascer do sol e regressando depois do anoitecer. Aquele caso obrigou-nos a parar e a questionar seriamente como era a vida das pessoas com albinismo nas zonas rurais do Zimbabué.
Foi isso que levou a organização a concentrar-se na prevenção do cancro da pele?
Sim. Regressámos a Bulawayo e iniciámos um processo de intervenção e consulta a nível nacional para compreender a dimensão dos desafios. Passámos anos a visitar comunidades, a falar diretamente com pessoas com albinismo, a documentar as dificuldades que enfrentavam e a divulgar essas realidades através das nossas campanhas. Tornou-se evidente que a saúde da pele não era uma questão secundária. Era o problema que impedia o progresso em muitas outras áreas da vida. Quando uma pessoa não consegue deslocar-se em segurança no seu meio, ir à escola, trabalhar ou cultivar a terra sem sofrer danos graves, todos os outros aspetos da sua vida são afetados. Foi por essa razão que a prevenção do cancro da pele se tornou o principal pilar do nosso trabalho.
Por que razão a situação é tão urgente no Zimbabué?
Porque as pessoas continuam a morrer demasiado jovens. Os dados estão incompletos, uma vez que muitas pessoas não recorrem aos hospitais e algumas dependem de remédios tradicionais ou religiosos. No entanto, entre os casos que acompanhámos, a pessoa mais jovem que perdemos tinha 13 anos e a mais velha tinha 48. Muitas morrem ainda na faixa dos vinte anos. Existem muito poucas pessoas idosas com albinismo no Zimbabué, e isso é revelador. Demasiadas pessoas só percebem a importância dos cuidados com a pele quando já vivem com cancro ou com lesões pré-cancerosas.
« Demasiadas pessoas só percebem a importância dos cuidados com a pele quando já vivem com cancro ou com lesões pré-cancerosas. »
Quais são as maiores lacunas no tratamento e nos cuidados?
O custo é um dos principais obstáculos. A quimioterapia é muito cara. Um doente pode precisar de muitos ciclos de tratamento, e até a deslocação a Harare está fora do alcance de muitas famílias. A radioterapia também tem representado um enorme desafio devido às avarias dos equipamentos e aos longos períodos de espera. Alguns doentes recebem datas para tratamento que chegam demasiado tarde. Existe ainda uma escassez de especialistas. No sistema público de saúde, o Zimbabué conta atualmente com apenas um pequeno número de dermatologistas, todos sediados em Harare. Para a maioria das pessoas que vivem em zonas rurais, consultar um dermatologista simplesmente não é uma opção realista, a menos que levemos os serviços para mais perto das suas comunidades.
Como é que o custo do protetor solar afeta a vida quotidiana?
O protetor solar está disponível, mas é demasiado caro para muitas pessoas. Quando alguém vive com muito poucos recursos e tenta alimentar a família, o protetor solar acaba no fundo da lista de prioridades, apesar de poder salvar vidas. As pessoas com albinismo não estão separadas da realidade económica que as rodeia. São mães, pais, responsáveis pelo sustento das famílias, maridos, esposas e jovens que tentam sobreviver. Quando não existem organizações a distribuir protetor solar numa determinada região, muitas pessoas ficam simplesmente sem acesso a ele.
Segundo Willard, muitas pessoas com albinismo no Zimbábue morrem muito jovens. Photo: Noble Hands Zimbabwe trust
Como é que o custo do protetor solar afeta a vida quotidiana?
O protetor solar está disponível, mas é demasiado caro para muitas pessoas. Quando alguém vive com muito poucos recursos e tenta alimentar a família, o protetor solar acaba no fundo da lista de prioridades, apesar de poder salvar vidas. As pessoas com albinismo não estão separadas da realidade económica que as rodeia. São mães, pais, responsáveis pelo sustento das famílias, maridos, esposas e jovens que tentam sobreviver. Quando não existem organizações a distribuir protetor solar numa determinada região, muitas pessoas ficam simplesmente sem acesso a ele.
Fala frequentemente da relação entre saúde, educação e meios de subsistência. Como se manifesta essa ligação?
Todas estas questões estão interligadas. Uma criança com albinismo pode ter de percorrer longas distâncias para chegar à escola, sem recursos de apoio visual, sem materiais impressos em letras grandes e com professores que não compreendem as suas necessidades. Muitas abandonam a escola muito cedo. Mais tarde, como a sua educação foi interrompida, são empurradas para atividades de sobrevivência, como a agricultura de subsistência ou a mineração informal. Isso significa passar ainda mais tempo ao sol e ficar ainda mais expostas aos riscos. É por essa razão que digo que a prevenção do cancro da pele não é apenas uma questão médica. Trata-se de saber se as pessoas podem viver, aprender e trabalhar com dignidade.
« ...prevenção do cancro da pele não é apenas uma questão médica. Trata-se de saber se as pessoas podem viver, aprender e trabalhar com dignidade. »
Willard destaca que as ações de saúde dependem da colaboração com as comunidades, os profissionais de saúde, os órgãos governamentais, as lideranças locais e outros parceiros. Photo: Noble Hands Zimbabwe trust
Que mitos e práticas prejudiciais continuam a afetar as pessoas com albinismo no Zimbabué?
Continuamos a assistir a muita estigmatização, a começar no seio das próprias famílias. Alguns casamentos terminam quando nasce uma criança com albinismo. Algumas crianças são escondidas da comunidade. A outras são negados o acesso à escola, documentos oficiais ou cuidados básicos. Existem também crenças prejudiciais que conduzem a abusos, sobretudo contra mulheres e raparigas com albinismo. Tivemos conhecimento de casos em que mulheres foram vítimas de violência sexual devido a mitos segundo os quais manter relações sexuais com uma pessoa com albinismo pode curar doenças ou trazer sorte. Também observámos práticas relacionadas com rituais, incluindo a procura de cabelo ou de outros elementos provenientes do corpo. Assim, mesmo que os homicídios não sejam generalizados, o perigo, o medo e a desumanização continuam a ser muito reais.
A colaboração parece ser uma parte fundamental da vossa abordagem. Por que razão é tão importante?
Porque este trabalho não pode ser realizado de forma isolada. Para organizar uma ação médica comunitária, é necessário envolver as comunidades, os profissionais de saúde, os departamentos governamentais, os líderes locais e outros parceiros. Mesmo que se mobilizem mil pessoas, a clínica não pode ter sucesso sem médicos e enfermeiros. A nossa filosofia é que não devemos trabalhar de forma isolada. Precisamos de aprender com os outros, partilhar ideias e construir em conjunto. O mesmo se aplica ao trabalho de defesa de direitos. Quando as organizações falam a uma só voz sobre questões de políticas públicas, é mais provável que o Governo as escute.
« A nossa filosofia é que não devemos trabalhar de forma isolada. Precisamos de aprender com os outros, partilhar ideias e construir em conjunto. »
O que diria a alguém que pretende criar uma organização dedicada ao albinismo?
Diria que, se existe uma necessidade real, deve avançar. Mas deve fazê-lo da forma correta. As pessoas com albinismo devem participar na liderança, na conceção dos programas e na tomada de decisões. Não se devem desenvolver projetos sem envolver as pessoas a quem esses projetos se destinam. É necessário trabalhar com integridade, dignidade, transparência e respeito. E é preciso fazê-lo de coração. Quando o trabalho é orientado pela comunidade e assente numa preocupação genuína com as pessoas, terá verdadeiro significado.
Willard Musiyarira,
é um defensor zimbabueano dos direitos humanos e o diretor executivo da Noble Hands Zimbabwe Trust. As informações publicadas apresentam-no como uma das principais vozes na defesa das pessoas com albinismo no Zimbabué, sobretudo nas áreas da prevenção do cancro da pele, da educação inclusiva e do combate aos mitos prejudiciais e à estigmatização que afetam as pessoas com albinismo.
Noble Hands Zimbabwe Trust,
é uma organização sem fins lucrativos sediada em Bulawayo. Segundo a própria organização, trabalha para melhorar os meios de subsistência de jovens marginalizados, mulheres e pessoas com albinismo no Zimbabué, promovendo o acesso, a equidade, a igualdade e a diversidade.
A organização identifica a saúde, a educação, a defesa de direitos, o apoio psicossocial e as alterações climáticas como algumas das suas principais áreas de intervenção. O seu objetivo declarado é ampliar o acesso a cuidados de saúde inclusivos, educação inclusiva, oportunidades de capacitação e direitos humanos.
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