December 17, 2025
Living with albinism in Gabon: Dr. Stéphanie Ntsame Ngoua’s testimony and advocacy
©Jodi Windvogel / GAA
In Gabon, the sun can be a matter of life or death for people with albinism. Dr. Stéphanie Ntsame Ngoua knows this better than anyone: she is a dermatologist, a lecturer and researcher, and the president of an association… and she herself has albinism, as does one of her four children.
She grew up facing ridicule, violence at school, and the fear of dying young from skin cancer—like so many adults with albinism she saw around her. Today, she calls skin cancer a “disease of ignorance” and has devoted her life to informing, caring for, and defending people with albinism, as well as people living with other visible differences.
What are the main challenges for people with albinism in Gabon?
In my region, there aren’t necessarily direct physical attacks, but there is a lot of more subtle aggression. People treat us as something other than human beings simply because we don’t look like everyone else.
They see us as monsters or mythical creatures. They spread “magical” stories about us—or things that are simply nasty. They insult us, they reject us… and then they insist they didn’t.
Even something as ordinary as going out to buy groceries can turn into an incident: someone gets scared of you, someone else shouts at you. When you’re treated like that, you end up hiding and going on the defensive.
“They see us as monsters or mythical creatures. They spread “magical” stories about us—or things that are simply nasty. They insult us, they reject us… and then they insist they didn’t.”
What impact does this discrimination have?
Discrimination is often subtle, and people who have never experienced it may tell you it’s “not that serious.” But when you endure it again and again, it chips away at your self-confidence, drains your energy, and weighs heavily on your mental health.
Mental health is essential—it’s the foundation for everything else. It’s what allows us to work, to love, to move forward, to live and to survive. When it’s constantly undermined, everything becomes harder.
Photo by Jodi Windvogel
You also say these experiences can create a particular kind of strength. How?
What matters is telling yourself that even if you’ve lived through difficult things, they can also give you a different way of seeing the world and society. We often feel more empathy for people who are suffering, even if their suffering isn’t the same as ours. And we can also become stronger because we had to manage hard situations from a very early age.
Because of everything that happened when I was a child, I’m no longer afraid of anything unusual—of anything difficult.
“We often feel more empathy for people who are suffering, even if their suffering isn’t the same as ours. And we can also become stronger because we had to manage hard situations from a very early age.”
What happened when you were little?
As a baby, I received a lot of love. But as I grew up, people argued around me: what should we do with this child? Some people felt that because I didn’t look like my parents, I should be hidden away or rejected.
In primary school, there was a lot of verbal and physical violence. I often fought with other children. Because of that, some teachers also treated me badly—punishing me to “solve the problem.”
And because I couldn’t see the board well, I had additional difficulties. The children mocked me. There were also things I couldn’t do because my vision wasn’t good. It became so complicated that at one point I no longer wanted to go to school.
Photo by Jodi Windvogel
What helped you hang on and keep going?
Thankfully, my parents insisted that I continue. They helped me do many things: sports, music, and seeing psychologists.
For a long time, I thought it was my fault. I felt I was “in the wrong.” I constantly wanted to disappear, to stay at the back, not to be seen. I told myself it wasn’t okay to be the way I am.
As I grew older, I understood there was no problem with me—the problem was with those who cannot tolerate anything outside the norm.
“As I grew older, I understood there was no problem with me—the problem was with those who cannot tolerate anything outside the norm.”
Photo by Jodi Windvogel
And today?
Today, I do things differently: I have my own way of seeing the board, reading my notebook, walking down the street, dressing—my way.
And yet I’m a mother, a doctor, a wife, a friend. I work with people who look like me and people who don’t.
I believe we should all use the difficult experiences we’ve been through to become better—and to help make the world better too.
“Today, I do things differently: I have my own way of seeing the board, reading my notebook, walking down the street, dressing—my way.”
You describe skin cancer as a “disease of ignorance.” Why?
To me, skin cancer is a disease of ignorance because it is preventable, and it can be treated. The problem is that many people still die from it.
In Gabon, around a quarter of people who develop skin cancer will die from it. And roughly half of adults with albinism will develop this kind of cancer.
Is there a case that particularly stayed with you?
Early in my career, I met a 25-year-old man, a university student. He came in for lesions he thought were sunburn. When we examined him, we realized he had three skin cancers.
He had never heard of skin cancer. He had never heard of sun protection. He died young, at 31—because he didn’t know he needed to protect himself from the sun, and because he didn’t know the lesions on his skin could kill him.
That young man is what made me think: it isn’t normal that people don’t know. People need to know. They need information—because information can save lives.
“He died young, at 31—because he didn’t know he needed to protect himself from the sun, and because he didn’t know the lesions on his skin could kill him.”
Lack of information also shaped your own journey. How?
When I was young, my mother created an association for parents of children with albinism, and adults came too.
All the adults with albinism I saw were ill. They all had lesions on their faces; some were truly disfigured—missing an eye, half a cheek, or an ear. Looking at them, I was sure I would die young too, slowly, from skin cancer around age 30. I didn’t know that with proper sun protection, I could protect myself from that cancer.
What happened when you turned 30?
Nothing bad—quite the opposite. At 30, I really began to live. That’s when I began to make plans. That’s when I decided to become a dermatologist.
I started a new life. I changed direction, even within medicine. I went to study dermatology precisely so I could better understand and better treat skin diseases—especially in people with albinism.
“It’s very important to come together, because when you’re rare, you feel alone and misunderstood—even by people who may love you but don’t live the same reality. When two, three, or ten of you come together, you stop being an island: you become a continent. And a continent is much stronger.”
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What would you say to people who want to set up organizations for people with albinism?
I would tell them it will be difficult, because albinism is rare. But you mustn’t get discouraged.
It’s very important to come together, because when you’re rare, you feel alone and misunderstood—even by people who may love you but don’t live the same reality. When two, three, or ten of you come together, you stop being an island: you become a continent. And a continent is much stronger.
If you are a group and you have things to do, try to connect with other groups — other groups of people with albinism, and other vulnerable groups. We work a lot with people living with disabilities, rare diseases, or skin conditions.
Even if what you do feels small—even if you help only two or three people—those two or three will then help two or three others, who will help two or three more… In the end, you reach far more people than you think. That’s how big changes happen.
Stéphanie Ntsame Ngoua,
is a dermatologist and lecturer-researcher in Libreville, Gabon, where she focuses on treating skin diseases and preventing skin cancer in people with albinism. President of the Association de lutte pour le bien-être des albinos for around ten years, she advocates for the rights of people living with disabilities and visible differences. A mother of four children, including one who has albinism like her, she puts her medical expertise and personal experience in the service of a society that is better informed, more protective, and more inclusive.
ALBA (Association de lutte pour le bien-être des albinos)
is a Gabonese organization founded in 1995 that works for the well-being, health protection, and improved social inclusion of people with albinism across the country. Active in Libreville and in regional areas, the association runs anti-stigma awareness campaigns, shares information about sun protection, and organizes skin cancer screenings—especially for adults with albinism who are highly exposed.
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Au Gabon, le soleil peut être une question de vie ou de mort pour les personnes atteintes d’albinisme. Dr Stéphanie Ntsame Ngoua le sait mieux que personne : elle est à la fois dermatologue, enseignante-chercheuse, présidente d’association… et elle-même atteinte d’albinisme, tout comme l’un de ses quatre enfants.
Elle a grandi avec les moqueries, les violences à l’école et la peur de mourir jeune d’un cancer de la peau, comme tant d’adultes albinos qu’elle voyait autour d’elle. Aujourd’hui, elle parle de ce cancer comme d’une « maladie de l’ignorance » et consacre sa vie à informer, soigner et défendre les personnes albinos et les personnes porteuses d'autres différences visibles.
Quels sont les principaux défis des personnes atteintes d’albinisme au Gabon ?
Dans ma région, il n’y a pas forcément d’attaques physiques directes, mais il y a beaucoup d’attaques sournoises. Les gens nous considèrent comme autre chose que des personnes, simplement parce que nous n’avons pas le même aspect que tout le monde.
Ils nous voient comme des monstres ou des créatures de mythes. Ils racontent sur nous des choses « magiques » ou franchement désagréables. Ils nous insultent, ils nous rejettent… et, ensuite, ils affirment qu’ils ne le font pas.
Pendant une simple sortie pour faire les courses, par exemple, il arrive qu’on fasse peur à quelqu’un et qu’une autre personne nous crie dessus. Et quand on est agressé comme cela, on se cache, on se met sur la défensive.
« Ils nous voient comme des monstres ou des créatures de mythes. Ils racontent sur nous des choses « magiques » ou franchement désagréables. Ils nous insultent, ils nous rejettent. »
Quel est l’impact de ces discriminations ?
Les discriminations sont souvent très sournoises, et des personnes qui ont passé toute leur vie sans jamais y être confrontées vont parfois vous expliquer que ce n’est « pas si grave ». Pourtant, à force de les subir, elles abîment la confiance en soi, épuisent l’énergie et pèsent lourdement sur la santé mentale.
La santé mentale, c’est essentiel. C’est avec elle qu’on fait tout le reste. C’est avec elle qu’on travaille, qu’on aime, qu’on progresse, qu’on vit et qu’on survit. Quand elle est fragilisée en permanence, tout devient plus compliqué.
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Vous dites aussi que ces expériences peuvent développer une force particulière. Comment ?
Ce qui est important, c’est de se dire que, même si on a vécu des choses difficiles, grâce à ça, on a une autre manière de voir le monde et la société. On a souvent plus d’empathie pour des personnes qui souffrent, même si ce ne sont pas les mêmes souffrances que nous. On a plus de force aussi, parce qu’on a dû très tôt gérer des situations difficiles.
Grâce à tout ce qui s’est passé quand j’étais petite, je n’ai plus peur de quoi que ce soit qui soit inhabituel, de quoi que ce soit qui soit difficile.
« On a souvent plus d’empathie pour des personnes qui souffrent, même si ce ne sont pas les mêmes souffrances que nous. On a plus de force aussi, parce qu’on a dû très tôt gérer des situations difficiles. »
Que s’est-il passé quand vous étiez petite ?
Quand j’étais bébé, j’ai reçu beaucoup d’amour. Mais en grandissant, il y a eu des débats autour de moi : qu’est-ce qu’on doit faire de cette enfant ? Certaines personnes trouvaient que, comme je n’avais pas le même aspect que mes parents, il fallait me cacher ou me rejeter.
À l’école primaire, il y a eu beaucoup de violence verbale et de violence physique. Je me disputais souvent avec les autres enfants. À cause de cela, j’ai aussi subi beaucoup de mauvais traitements de la part de certains enseignants qui, pour « régler le problème », me punissaient.
Comme je ne voyais pas bien le tableau, cela me créait des difficultés supplémentaires. Les enfants se moquaient de moi. Il y avait aussi des choses que je ne pouvais pas faire parce que je ne voyais pas bien. Tout cela a amené beaucoup de complications, au point qu’à un moment donné, je n’ai plus voulu aller à l’école.
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Qu’est-ce qui vous a aidée à tenir et à continuer ?
Heureusement, mes parents ont insisté pour que je poursuive. Ils m’ont aidée à faire beaucoup de choses : du sport, de la musique, à voir des psychologues.
Longtemps, je croyais que c’était de ma faute. Je croyais que j’étais en faute. J’avais tout le temps envie de disparaître, d’être derrière, de ne pas être vue. Je me disais que ce n’était pas bien d’être comme je suis.
En grandissant, j’ai compris qu’il n’y avait pas de problème — que le problème venait plutôt de ceux qui ne tolèrent pas ce qui sort de l’ordinaire.
« En grandissant, j’ai compris qu’il n’y avait pas de problème — que le problème venait plutôt de ceux qui ne tolèrent pas ce qui sort de l’ordinaire. »
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Et aujourd’hui ?
Aujourd’hui, j’ai une autre façon de faire, une autre façon de voir le tableau, une autre façon de lire sur mon cahier, une autre façon de marcher dans la rue, une autre façon de m’habiller ; une façon qui est la mienne.
Et pourtant, j’arrive à être maman, j’arrive à être médecin, j’arrive à être épouse, j’arrive à être amie. Je travaille avec des gens qui me ressemblent et avec des gens qui ne me ressemblent pas.
Je pense qu’on devrait tous utiliser les expériences difficiles qu’on a vécues pour être meilleurs, et pour faire en sorte que le monde aussi soit meilleur.
« Aujourd’hui, j’ai une autre façon de faire, une autre façon de voir le tableau, une autre façon de lire sur mon cahier, une autre façon de marcher dans la rue, une autre façon de m’habiller ; une façon qui est la mienne. »
Vous parlez du cancer de la peau comme d’une « maladie de l’ignorance ». Pourquoi ?
Le cancer de la peau, pour moi, c’est une maladie de l’ignorance parce que c’est une maladie évitable, et une maladie qu’on peut soigner. Le problème, c’est qu’il y a encore beaucoup de gens qui en meurent.
Dans mon pays, au Gabon, environ un quart des personnes qui ont un cancer de la peau vont mourir de ce cancer-là. Et à peu près la moitié des adultes atteints d’albinisme vont développer ce type de cancer.
Avez-vous un cas qui vous a particulièrement marquée ?
Au début de ma carrière, j’ai rencontré un jeune homme de 25 ans, étudiant à l’université. Il est venu en consultation pour des lésions qu’il pensait être des brûlures dues au soleil. Quand on l’a examiné, on s’est rendu compte qu’il avait trois cancers de la peau.
Il n’avait jamais entendu parler du cancer de la peau. Il n’avait jamais entendu parler de protection solaire. Il est mort tôt, à 31 ans. Il est mort parce qu’il ne savait pas qu’il fallait se protéger du soleil. Il est mort parce qu’il ne savait pas que les lésions sur sa peau pouvaient le tuer.
C'est ce garçon qui m’a amené à me dire que ce n’est pas normal que les gens ne sachent pas. Il faut savoir. Il faut être informé, parce que l’information peut sauver des vies.
« Il est mort tôt, à 31 ans. Il est mort parce qu’il ne savait pas qu’il fallait se protéger du soleil. Il est mort parce qu’il ne savait pas que les lésions sur sa peau pouvaient le tuer. »
Le manque d’information a aussi marqué votre propre parcours. Comment ?
Quand j’étais jeune, ma mère a créé une association de parents d’enfants albinos. Et il y avait des adultes qui venaient aussi.
Tous ces adultes albinos que je voyais étaient malades. Ils avaient tous des lésions sur le visage ; certains étaient vraiment défigurés, privés d’un œil, de la moitié d’une joue ou d’une oreille. En les regardant, j’étais sûre que j’allais, moi-aussi, mourir jeune comme eux, mourir lentement d’un cancer de la peau vers 30 ans. Je ne savais pas qu’avec une bonne photoprotection, je pouvais me protéger de ce cancer.
Que s’est-il passé pour vous à 30 ans ?
Rien de mauvais, au contraire. C’est à 30 ans que j’ai vraiment commencé à vivre. C’est là que j’ai commencé à avoir des projets. C’est là que j’ai décidé d’être dermatologue.
J’ai recommencé une nouvelle vie. J’ai changé de chemin, même dans la médecine. Je suis allée faire des études de dermatologie, justement pour mieux comprendre et mieux traiter ces maladies de peau, en particulier chez les personnes atteintes d’albinisme.
« Quand on est rare, on se sent tout seul, pas compris, même par des gens qui peut-être nous aiment mais ne vivent pas la même réalité. Le fait de se mettre à deux, à trois, à dix fait qu’on arrête d’être une île : on devient un continent. Et un continent, c’est vraiment beaucoup plus fort. »
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Que diriez-vous aux personnes voulant monter des organisations pour les personnes atteintes d’albinisme ?
Je leur dirais que ça va être difficile, parce que l’albinisme est rare. Mais il ne faut pas se décourager. C’est très important de se regrouper, parce que quand on est rare, on se sent tout seul, pas compris, même par des gens qui peut-être nous aiment mais ne vivent pas la même réalité. Le fait de se mettre à deux, à trois, à dix fait qu’on arrête d’être une île : on devient un continent. Et un continent, c’est vraiment beaucoup plus fort.
S’il y a des choses à faire, si vous êtes un groupe, essayez de rencontrer d’autres groupes : d’autres groupes de personnes atteintes d’albinisme, d’autres groupes de personnes vulnérables. Nous, on travaille beaucoup avec des personnes vivant avec un handicap, ou avec des maladies rares ou des maladies de peau.
Même si c’est une petite action que vous faites, même si ce sont deux ou trois personnes que vous aidez, ces deux ou trois personnes-là vont aider à leur tour deux ou trois autres personnes, qui vont elles-mêmes aider encore deux ou trois autres personnes… Finalement, on touche beaucoup plus de monde que ce qu’on croit. C’est comme ça que les grands changements se produisent.
Stéphanie Ntsame Ngoua,
est dermatologue et enseignante-chercheuse à Libreville, au Gabon, où elle se consacre à la prise en charge des maladies de peau et à la prévention du cancer cutané chez les personnes atteintes d’albinisme. Présidente de l’Association de lutte pour le bien-être des albinos depuis une dizaine d’années, elle milite pour les droits des personnes vivant avec un handicap et des différences visibles. Maman de quatre enfants, dont un atteint d’albinisme comme elle, elle met son expertise médicale et son expérience personnelle au service d’une société plus informée, plus protectrice et plus inclusive.
ALBA (Association de lutte pour le bien-être des albinos)
est une association gabonaise créée en 1995 qui milite pour le bien-être, la protection de la santé et une meilleure intégration sociale des personnes atteintes d’albinisme à travers le pays. Présente notamment à Libreville et en régions, l’association mène des campagnes de sensibilisation contre la stigmatisation, informe sur la protection solaire et organise des dépistages de cancers cutanés, en particulier pour les adultes albinos très exposés.
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En Gabón, el sol puede ser cuestión de vida o muerte para las personas con albinismo. La Dra. Stéphanie Ntsame Ngoua lo sabe por experiencia propia. Es dermatóloga, profesora universitaria e investigadora y a su vez preside una asociación. Ella también tiene albinismo, igual que uno de sus cuatro hijos.
Creció entre burlas, violencia escolar y el miedo a morir joven por cáncer de piel, como tantos adultos con albinismo que veía a su alrededor. Hoy define el cáncer de piel como una “enfermedad de la ignorancia” y ha dedicado su vida a informar, atender y defender a las personas con albinismo y a otras con diferencias visibles.
¿Cuáles son los principales desafíos para las personas con albinismo en Gabón?
En mi región no siempre hay agresiones físicas directas, pero sí muchas agresiones más sutiles. La gente nos trata como si no fuéramos plenamente personas, solo porque no nos parecemos a los demás.
Nos ven como monstruos o seres de leyenda. Circulan historias “mágicas” sobre nosotros, o comentarios directamente desagradables. Nos insultan, nos rechazan… y luego aseguran que no lo hacen.
Incluso en algo tan normal como salir a comprar, a veces alguien se asusta al verte sin que tú hayas hecho nada y otra persona termina gritándote. Cuando te tratan así, te retraes y te pones a la defensiva.
“Nos ven como monstruos o seres de leyenda. Circulan historias “mágicas” sobre nosotros, o comentarios directamente desagradables. Nos insultan, nos rechazan… y luego aseguran que no lo hacen.”
¿Qué impacto tiene esa discriminación?
La discriminación suele ser muy sutil, y quienes nunca la han vivido pueden decirte que “no es para tanto”. Pero cuando la sufres día tras día, va erosionando la confianza, te agota y pesa muchísimo en la salud mental.
La salud mental es fundamental. Es la base para todo lo demás: trabajar, amar, avanzar, vivir y sobrevivir. Cuando se ve debilitada de manera constante, todo se vuelve más difícil.
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Usted dice que esas experiencias también pueden dar una fuerza particular. ¿Cómo?
Lo importante es entender que, aunque hayas pasado por cosas duras, eso también puede cambiar tu manera de ver el mundo y la sociedad. A menudo desarrollas más empatía hacia quienes sufren, aunque su dolor no sea el mismo que el tuyo. Y también ganas fortaleza, porque te tocó afrontar situaciones difíciles desde muy temprano.
Por todo lo que viví de niña, ya no le tengo miedo a lo inusual ni a lo difícil.
“A menudo desarrollas más empatía hacia quienes sufren, aunque su dolor no sea el mismo que el tuyo. Y también ganas fortaleza, porque te tocó afrontar situaciones difíciles desde muy temprano.”
¿Qué ocurrió cuando era niña?
De bebé recibí mucho amor. Pero a medida que crecí, hubo discusiones a mi alrededor: ¿qué hacemos con esta niña? Algunas personas pensaban que, como no me parecía a mis padres, había que esconderme o rechazarme.
En la primaria hubo mucha violencia verbal y física. Yo me peleaba a menudo con otros niños. Y por eso algunos docentes también me trataron mal y me castigaban para “resolver el problema”.
Además, no veía bien la pizarra, y eso complicaba todo. Los niños se burlaban de mí. Había cosas que no podía hacer por mi mala visión. Se volvió tan difícil que, en un momento, ya no quería ir a la escuela.
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¿Qué le ayudó a seguir adelante?
Por suerte, mis padres insistieron en que continuara. Me apoyaron en muchas cosas: deporte, música y atención psicológica.
Durante mucho tiempo pensé que era culpa mía, que yo era la que estaba mal. Quería desaparecer, quedarme al fondo, no llamar la atención. Me repetía que no estaba bien ser como soy.
Con el tiempo entendí que no había nada malo en mí. El problema era de quienes no toleran lo que se sale de la norma.
“Con el tiempo entendí que no había nada malo en mí. El problema era de quienes no toleran lo que se sale de la norma.”
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¿Y hoy?
Hoy hago las cosas a mi manera: tengo mi forma de ver lo que está escrito al frente del aula, de leer mi cuaderno, de caminar por la calle, de vestirme. Es mi manera.
Y aun así, soy madre, soy médica, soy esposa, soy amiga. Trabajo con personas que se parecen a mí y con personas que no.
Creo que todos deberíamos usar las experiencias difíciles para ser mejores y para ayudar a que el mundo también lo sea.
“Hoy hago las cosas a mi manera: tengo mi forma de ver lo que está escrito al frente del aula, de leer mi cuaderno, de caminar por la calle, de vestirme. Es mi manera.”
Usted llama al cáncer de piel una “enfermedad de la ignorancia”. ¿Por qué?
Porque se puede prevenir y se puede tratar. Y aun así mucha gente sigue muriendo por ello.
En Gabón, cerca de una cuarta parte de quienes desarrollan cáncer de piel muere por esa causa. Y aproximadamente la mitad de los adultos con albinismo desarrollará este tipo de cáncer.
¿Hay algún caso que la haya marcado especialmente?
Al comienzo de mi carrera conocí a un universitario de 25 años. Llegó a consulta por lesiones que él creía que eran quemaduras del sol. Al examinarlo, vimos que tenía tres cánceres de piel.
No sabía lo que era el cáncer de piel. Nadie le había hablado de la protección solar. Murió a los 31 años: porque no sabía que debía protegerse del sol, y porque no sabía que esas lesiones podían matarlo.
Ese joven me hizo pensar que no debería ser posible que la gente lo desconozca. Hace falta información, porque la información puede salvar vidas.
“Murió a los 31 años: porque no sabía que debía protegerse del sol, y porque no sabía que esas lesiones podían matarlo.”
La falta de información también marcó su propia historia. ¿Cómo?
Cuando yo era joven, mi madre creó una asociación para padres de niños con albinismo. También iban adultos.
Los adultos con albinismo que veía estaban todos enfermos. Tenían lesiones en la cara. Algunos estaban muy desfigurados: les faltaba un ojo, media mejilla o una oreja. Al verlos, yo estaba segura de que también moriría joven, lentamente, por cáncer de piel alrededor de los 30. No sabía que con una buena protección solar podía prevenirlo.
¿Qué pasó con usted a los 30 años?
Nada malo. Al contrario: a los 30 fue cuando mi vida de verdad empezó. Ahí comencé a hacer planes. Ahí decidí ser dermatóloga.
Empecé una vida nueva. Cambié de rumbo incluso dentro de la medicina. Estudié dermatología para entender mejor y tratar mejor las enfermedades de la piel, especialmente en personas con albinismo.
“Cuando dos, tres o 10 personas se juntan, dejas de ser una isla y te conviertes en un continente. Y un continente es mucho más fuerte.”
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¿Qué les diría a quienes quieren crear organizaciones para personas con albinismo?
Será difícil, porque el albinismo es poco frecuente. Pero no se desanimen. Es importante reunirse: cuando eres diferente, te sientes solo e incomprendido, incluso por personas que te quieren pero no viven lo mismo.
Cuando dos, tres o 10 personas se juntan, dejas de ser una isla y te conviertes en un continente. Y un continente es mucho más fuerte.
Si son un grupo, busquen a otros grupos: personas con albinismo y otras comunidades vulnerables. Nosotros trabajamos mucho con personas con discapacidad, con enfermedades poco frecuentes o con afecciones de la piel.
Aunque lo que hagan sea pequeño, aunque ayuden solo a dos o tres personas, esas personas ayudarán a otras, y así sucesivamente. Al final se llega a mucha más gente de la que uno imagina. Así ocurren los grandes cambios.
Stéphanie Ntsame Ngoua,
es dermatóloga y profesora e investigadora en Libreville, Gabón. Se dedica al tratamiento de enfermedades de la piel y a la prevención del cáncer cutáneo en personas con albinismo. Desde hace cerca de una década preside la Association de lutte pour le bien-être des albinos (ALBA) y defiende los derechos de las personas con discapacidad y con diferencias visibles. Es madre de cuatro hijos; uno de ellos tiene albinismo.
ALBA (Association de lutte pour le bien-être des albinos)
es una asociación gabonesa fundada en 1995. Trabaja por el bienestar, la protección de la salud y una mejor inclusión social de las personas con albinismo en todo el país. Con presencia en Libreville y otras regiones, realiza campañas de sensibilización contra la estigmatización, promueve la protección solar y organiza jornadas de detección del cáncer de piel, especialmente para adultos con albinismo muy expuestos.
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No Gabão, o sol pode ser uma questão de vida ou de morte para as pessoas com albinismo. A Dra. Stéphanie Ntsame Ngoua sabe disso por experiência própria. Ela é dermatologista, professora universitária e pesquisadora, além de presidente de uma associação. Ela também é uma pessoa com albinismo, assim como um de seus quatro filhos.
Ela cresceu cercada de zombarias, violência na escola e do medo de morrer jovem de câncer de pele, como tantos adultos com albinismo que via ao seu redor. Hoje, ela chama o câncer de pele de uma “doença da ignorância” e dedica sua vida a informar, tratar e defender as pessoas com albinismo e outras pessoas com diferenças visíveis.
Quais são os principais desafios para as pessoas com albinismo no Gabão?
Na minha região, não necessariamente existem agressões físicas diretas, mas há muitas agressões mais sutis. As pessoas nos veem como algo diferente de seres humanos simplesmente porque não temos a mesma aparência que todo mundo.
Elas nos veem como monstros ou seres de lenda. Espalham histórias “mágicas” sobre nós, ou comentários simplesmente desagradáveis. Nos insultam. Nos rejeitam. E depois dizem que não fazem isso.
Mesmo em algo tão comum quanto sair para fazer compras, às vezes alguém se assusta ao nos ver e outra pessoa acaba gritando conosco. Quando você é tratado assim, você se recolhe. Fica na defensiva.
“Elas nos veem como monstros ou seres de lenda. Espalham histórias “mágicas” sobre nós, ou comentários simplesmente desagradáveis. Nos insultam. Nos rejeitam. E depois dizem que não fazem isso.”
Qual é o impacto desse tipo de discriminação?
A discriminação costuma ser sutil, e quem nunca passou por isso pode dizer que “não é tão grave assim”. Mas, quando você a enfrenta repetidamente, ela corrói a autoconfiança, drena a energia e pesa muito na saúde mental.
A saúde mental é essencial. É ela que torna todo o resto possível: trabalhar, amar, seguir em frente, viver e sobreviver. Quando ela é fragilizada o tempo todo, tudo fica mais difícil.
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Você também diz que essas experiências podem gerar uma força particular. Como?
O importante é dizer a si mesmo que, mesmo tendo vivido coisas difíceis, isso pode moldar uma outra forma de enxergar o mundo e a sociedade. Muitas vezes, você desenvolve mais empatia por quem sofre, mesmo que o sofrimento seja diferente do seu. E também fica mais forte, porque precisou lidar com situações difíceis muito cedo.
Por tudo o que vivi quando era pequena, eu já não tenho medo de nada incomum — nem de nada difícil.
“Muitas vezes, você desenvolve mais empatia por quem sofre, mesmo que o sofrimento seja diferente do seu. E também fica mais forte, porque precisou lidar com situações difíceis muito cedo.”
O que aconteceu quando você era criança?
Quando eu era bebê, recebi muito amor. Mas, à medida que fui crescendo, as pessoas ao meu redor discutiam o que fazer comigo. Algumas achavam que, por eu não ter a mesma aparência que meus pais, eu deveria ser escondida ou rejeitada.
No ensino primário, houve muita violência verbal e física. Eu brigava com frequência com as outras crianças. Por causa disso, alguns professores também me tratavam mal e me puniam para “resolver o problema”.
Eu não enxergava bem o quadro, e isso tornava tudo mais difícil. As crianças zombavam de mim. Havia coisas que eu não conseguia fazer por causa da minha baixa visão. A situação ficou tão complicada que, em determinado momento, eu não queria mais ir à escola.
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O que ajudou você a aguentar e continuar?
Felizmente, meus pais insistiram para que eu continuasse. Eles me apoiaram em muitas coisas: esportes, música e acompanhamento psicológico.
Por muito tempo, eu achei que a culpa era minha. Eu acreditava que eu é que estava errada. Eu queria desaparecer — ficar no fundo, não ser vista. Eu dizia a mim mesma que não estava certo ser como eu sou.
Conforme fui crescendo, entendi que não havia nada de errado comigo. O problema estava em quem não tolera o que foge do padrão.
“Conforme fui crescendo, entendi que não havia nada de errado comigo. O problema estava em quem não tolera o que foge do padrão.”
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E hoje?
Hoje eu faço as coisas do meu jeito. Tenho minha própria forma de ver o que está escrito na frente da sala, de ler meu caderno, de caminhar na rua, de me vestir. É o meu jeito.
E, ainda assim, eu consigo ser mãe, médica, esposa e amiga. Eu trabalho com pessoas que se parecem comigo e com pessoas que não se parecem.
Acho que todos nós deveríamos usar as experiências difíceis que vivemos para nos tornarmos melhores — e para ajudar a tornar o mundo melhor também.
“Hoje eu faço as coisas do meu jeito. Tenho minha própria forma de ver o que está escrito na frente da sala, de ler meu caderno, de caminhar na rua, de me vestir. É o meu jeito.”
Você chama o câncer de pele de “doença da ignorância”. Por quê?
Porque é uma doença que pode ser prevenida e pode ser tratada. E, mesmo assim, muita gente ainda morre dela.
No Gabão, cerca de um quarto das pessoas que desenvolvem câncer de pele morre dessa doença. E aproximadamente metade dos adultos com albinismo vai desenvolver esse tipo de câncer.
Há algum caso que tenha marcado você?
No início da minha carreira, conheci um estudante universitário de 25 anos. Ele veio à consulta por lesões que achava que eram queimaduras de sol. Quando o examinamos, vimos que ele tinha três cânceres de pele.
Ele nunca tinha ouvido falar de câncer de pele. Nunca tinha ouvido falar de proteção solar. Ele morreu jovem, aos 31 anos. Morreu porque não sabia que precisava se proteger do sol. Morreu porque não sabia que aquelas lesões na pele podiam matá-lo.
Esse jovem me fez pensar que não deveria ser possível as pessoas não saberem disso. É preciso saber. É preciso informação, porque a informação pode salvar vidas.
“Ele morreu jovem, aos 31 anos. Morreu porque não sabia que precisava se proteger do sol. Morreu porque não sabia que aquelas lesões na pele podiam matá-lo.”
A falta de informação também marcou a sua trajetória. Como?
Quando eu era jovem, minha mãe criou uma associação de pais de crianças com albinismo. Adultos também participavam.
Todos os adultos com albinismo que eu via estavam doentes. Todos tinham lesões no rosto; alguns estavam muito desfigurados — sem um olho, metade de uma bochecha ou uma orelha. Ao vê-los, eu tinha certeza de que também morreria jovem como eles, morrendo lentamente de câncer de pele por volta dos 30 anos. Eu não sabia que, com uma boa proteção solar, eu poderia me proteger desse câncer.
O que aconteceu com você aos 30 anos?
Nada de ruim — pelo contrário. Aos 30 anos, minha vida realmente começou. Foi aí que comecei a fazer planos. Foi aí que decidi ser dermatologista.
Eu recomecei. Mudei de caminho, inclusive dentro da medicina. Fui estudar dermatologia justamente para entender e tratar melhor as doenças de pele, especialmente nas pessoas com albinismo.
“É muito importante se unir, porque, quando você é raro, sente-se sozinho e incompreendido — até por pessoas que talvez te amem, mas não vivem a mesma realidade. Quando duas, três ou 10 pessoas se juntam, você deixa de ser uma ilha e vira um continente. E um continente é muito mais forte.”
Photo by Jodi Windvogel
O que você diria a pessoas que querem criar organizações para pessoas com albinismo?
Eu diria que vai ser difícil, porque o albinismo é raro. Mas não podem desanimar. É muito importante se unir, porque, quando você é raro, sente-se sozinho e incompreendido — até por pessoas que talvez te amem, mas não vivem a mesma realidade.
Quando duas, três ou 10 pessoas se juntam, você deixa de ser uma ilha e vira um continente. E um continente é muito mais forte.
Se vocês são um grupo, procurem outros grupos: outros grupos de pessoas com albinismo e outras comunidades vulneráveis. Nós trabalhamos muito com pessoas com deficiência, com doenças raras ou com doenças de pele.
Mesmo que a ação seja pequena, mesmo que você ajude apenas duas ou três pessoas, essas duas ou três pessoas vão ajudar outras, que vão ajudar outras em seguida. No fim, você alcança muito mais gente do que imagina. É assim que acontecem as grandes mudanças.
Stéphanie Ntsame Ngoua,
é dermatologista e professora universitária e pesquisadora em Libreville, no Gabão. Ela se dedica ao atendimento de doenças de pele e à prevenção do câncer cutâneo em pessoas com albinismo. Presidente da Association de lutte pour le bien-être des albinos (ALBA) há cerca de uma década, ela atua em defesa dos direitos de pessoas com deficiência e com diferenças visíveis. Mãe de quatro filhos, um deles com albinismo como ela, coloca sua experiência médica e pessoal a serviço de uma sociedade mais informada, mais protetora e mais inclusiva.
ALBA (Association de lutte pour le bien-être des albinos)
é uma associação gabonesa criada em 1995. Ela atua pelo bem-estar, pela proteção da saúde e por uma melhor integração social das pessoas com albinismo em todo o país. Presente em Libreville e em outras regiões, realiza campanhas de conscientização contra a estigmatização, orienta sobre proteção solar e organiza ações de detecção do câncer de pele, especialmente para adultos com albinismo altamente expostos.
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