September 18, 2025
Albinos Chile: One of the Oldest Albinism Organizations in Latin America
Chile stretches along the southwest coast of South America, covering about 4,300 kilometers from north to south. Due to its subtropical climate and the high altitudes of some regions, parts of Chile experience very strong sunlight. In summer, the UV index in the capital city of Santiago can reach 11 or higher. The country is home to about 20 million people, including roughly 2,000 living with albinism.
Albinos Chile is one of the oldest albinism organizations in Latin America. Its work began 20 years ago at a time when most people with albinism in the country hardly knew each other. Today, the organization brings together more than 1,000 people with albinism and their family members across Chile. We interviewed its founder, Claudia Núñez.
December 2018 – Hotel Capital, Santiago: Closing of Chile’s first Census of People with Albinism.
What were the beginnings of Albinos Chile?
I was 17 at the time and the only person with albinism in my surroundings. One day, I met a man with albinism, a Canadian businessman who also had a son with the condition here in Chile. He told me that he had a lot of support in his country, but he realized that here in Chile there is nothing and he fears for his son. That day I said to him, without knowing what it would mean, “Let's work on this.” From that moment on, I couldn't stop thinking, “What should I do and how?” That was my first push to start connecting people and building a network.
What was it like back then?
It was hard. I didn’t know where to start, so I focused on meeting people and getting to know them. Some stories were terrible—a boy who had to leave school because of bullying, or a woman whose parents abandoned her just because she was born with albinism. My own story wasn’t easy either: after I was born, my mother wrote a letter to my father saying he could leave us if he wanted, but he stayed. Fortunately, that’s all in the past now.
People with albinism can achieve anything if they have self-confidence.
What helped you at the beginning?
Confidence. In high school, I was ashamed of my albinism and hid the fact that I had poor eyesight. But at university, I realized I didn’t want to live like that anymore. I have many strengths and nothing to be ashamed of. I had to speak up and raise awareness. People with albinism can achieve anything if they have self-confidence.
Today, you can see it in the children in our organization. Kids aged 5–11 are proud to have albinism. Ten years ago, no one would have dared to be open about it in public.
March 2025 – Benjamín: Receiving visual aids provided through the “Veo-Veo” project.
How did you achieve such a big change?
We talk openly about albinism from an early age. We support parents and provide them with information. That helps children grow strong and confident. The stigma around albinism isn’t just about poor eyesight or lack of pigmentation—it’s also about childhood trauma, like lack of acceptance by parents or bullying.
We organize events that help children integrate with their peers. This year, for example, as part of the celebration of International Albinism Awareness Day, we had children ask their classmates to join them in wearing sunglasses. We received a lot of beautiful photos of smiling kids hugging their classmates with albinism. And together with Carolina Gonzales, our president, we thought: YES! WE DID IT!
What is most important for a functioning organization?
The cornerstone of a strong organization is a supportive community and a network of partners. One person alone cannot build a solid organization. It’s not just about a Facebook page—you have to be present, listen, communicate, and care for the people who need support.
With the help of partners, we organize events. Hotels provide spaces, eyewear manufacturers donate frames, and organizations for visually impaired people provide eye exams. This ensures people with albinism get the eye care they need for free.
“Yo Sumo” Campaign (2018): Photo featuring the campaign poster from Chile’s first Census of People with Albinism.
How is healthcare in Chile?
Only general practitioner care is free. Private dermatological care and preventive dermatology exams cost around $30. As a result, up to 80% of people with albinism have never visited a dermatologist for a thorough skin checkup. They only see a general practitioner, who refers them if they notice anything suspicious. Our data shows that approximately 10% of people with albinism have or have had skin cancer. As for ophthalmologists, very few of them really know about albinism, which sometimes leads to misdiagnoses or incorrect prescriptions. That is why we have created networks and training programs with specialists
If I could do it, anyone can. Take it step by step. After twenty years, you’ll look back and see how far you’ve come and how much has changed thanks to your work.
What about sunscreen?
Sunscreen is available for purchase in Chile. The most affordable options cost around $6, while more expensive ones are between $15 to $25. But it’s not just about price or availability—education on how and why to use it is crucial. In 2020, we launched the UV 365 campaign, which provided 150 families with a year’s supply of sunscreen, a program we have repeated the following years but on a smaller scale.
In 2023, we used Chile’s citizen initiative law to submit a proposal to the Ministry of Health, asking that sunscreen be officially recognized as a state-covered medical product. This was actually our second submission—after the first year, we received no response, so we persisted and sent the request again.
Following the second submission, we engaged in discussions with the Department of Rare Diseases to define exactly how the program would work and what criteria the sunscreen should meet. The negotiations are now complete, and we are just waiting for the official government decree. Once approved, sunscreen will be available free of charge for people with albinism across Chile.
Gathering at Quinta Normal Park: Community meeting in a space of inclusion and togetherness.
What was most important in preparing the request?
Data. Not just how many people with albinism live in Chile, but also how often they visit dermatologists, the incidence of skin cancer, whether they can afford sunscreen, and how often they actually use it.
Equally important was a document prepared by a dermatologist we work with. It clearly explained why sunscreen is essential and what criteria it should meet. Without these details, the Ministry of Health could not evaluate our request. Collecting accurate data and expert recommendations was crucial, as it demonstrated the real need to protect the lives and health of people with albinism and showed how the government could effectively help.
What advice would you give to those just starting out?
If I could do it, anyone can. Take it step by step. After twenty years, you’ll look back and see how far you’ve come and how much has changed thanks to your work. Leading a volunteer organization is exhausting, but when you see the children and families, you know it’s worth it. They give you as much as you give them. It is very important to foster real connections, and in doing so, you will meet people along the way who complement you and build incredible things. Today, I am grateful to have a valuable team, all with diverse skills and professionalism.
Claudia Núñez,
executive director of Albinos Chile, holds a master’s degree in communication and completed a marketing course in Australia. She is the mother of a 9-year-old daughter and works as a freelance communications specialist.
Albinos Chile
has been operating since 2005, is made up of seven volunteers, and is in contact with more than 1,000 people across the country. The idea of creating an organization was born in 2005. A year later, small meetings began to be held with no more than 10 people with albinism. In 2011, the website www.albinoschile.cl was launched, an event covered by more than 12 media outlets, exponentially increasing the number of members. In 2013, it was successfully established as a formal organization.
Chile se extiende a lo largo de la costa suroeste de América del Sur, cubriendo unos 4.300 kilómetros de norte a sur. Debido a su clima subtropical y a las grandes altitudes de algunas regiones, en ciertas partes de Chile la radiación solar es muy intensa. En verano, el índice UV en la capital, Santiago, puede alcanzar hasta 11 o más. El país tiene alrededor de 20 millones de habitantes, de las cuales aproximadamente 2.000 son personas con albinismo.
Albinos Chile es una de las organizaciones de albinismo más antiguas de Latinoamérica. Su labor comenzó hace 20 años en un momento en que la mayoría de las personas con albinismo en el país apenas se conocían. Hoy en día, la organización reúne a más de 1.000 personas con albinismo y sus familiares en todo Chile. Entrevistamos a su fundadora, Claudia Núñez.
Diciembre 2018 – Hotel Capital, Santiago: Cierre del primer Censo de Personas con Albinismo en Chile.
¿Cómo fueron los inicios de Albinos Chile?
Yo tenía 17 años y era la única persona con albinismo en mi entorno. Un día, conocí a un hombre con albinismo, un empresario canadiense que también tenía un hijo con esta condición aquí en Chile. Él me contó que en su país recibía mucho apoyo, pero se dio cuenta de que aquí en Chile no había nada y temía por su hijo. Ese día le dije, sin saber lo que significaría, “Trabajemos en esto”. A partir de ese momento, no pude dejar de pensar: “¿Qué debo hacer y cómo?” Ese fue mi primer impulso para empezar a conectar con las personas y construir una red.
¿Cómo era la situación en ese entonces?
Fue difícil. No sabía por dónde empezar, así que me centré en conocer gente. Algunas historias eran terribles: un chico que tuvo que dejar la escuela debido al bullying, o una mujer cuyos padres la abandonaron solo por haber nacido con albinismo. Mi propia historia tampoco fue fácil: después de que nací, mi madre le escribió una carta a mi padre diciéndole que podía dejarnos si quería, pero él se quedó. Afortunadamente, todo eso ya quedó en el pasado.
Las personas con albinismo pueden lograr cualquier cosa si tienen confianza en sí mismas.
¿Qué te ayudó al principio?
La confianza. En la escuela secundaria, me avergonzaba de mi albinismo y ocultaba el hecho de que tenía baja visión. Pero en la universidad, me di cuenta de que no quería vivir así. Tengo muchas fortalezas y nada de qué avergonzarme. Tenía que hablar y crear conciencia. Las personas con albinismo pueden lograr cualquier cosa si tienen confianza en sí mismas.
Hoy en día, puedes verlo en los niños de nuestra organización. Los niños de 5 a 11 años están orgullosos de tener albinismo. Diez años atrás, ninguno se habría atrevido a ser abierto al respecto en público.
Marzo 2025 – Benjamín: Recibiendo las herramientas visuales entregadas por el proyecto “Veo-Veo”.
¿Cómo lograron un cambio tan grande?
Hablamos abiertamente sobre el albinismo desde una edad temprana. Apoyamos a los padres y les brindamos información. Eso ayuda a los niños a crecer fuertes y seguros. El estigma en torno al albinismo no se trata solo de la baja visión o la falta de pigmentación, también se trata de traumas de la infancia, como la falta de aceptación por parte de los padres o el bullying.
Organizamos eventos que ayudan a los niños a integrarse con sus compañeros. Este año, por ejemplo, como parte de la celebración del Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo, pedimos a los niños que invitaran a sus compañeros a unirse a ellos usando gafas de sol. Recibimos muchas fotos hermosas de niños sonrientes abrazando a sus compañeros con albinismo. Y junto con Carolina González, nuestra presidenta, pensamos: ¡SÍ! ¡LO LOGRAMOS!
¿Qué es lo más importante para que una organización funcione?
La piedra angular de una organización sólida es una comunidad de apoyo y una red de socios. Una sola persona no puede construir una organización con buena base. No se trata solo de una página de Facebook; tienes que estar presente, escuchar, comunicarte y cuidar de las personas que necesitan apoyo.
Con la ayuda de socios, organizamos eventos. Los hoteles proporcionan espacios, los fabricantes de gafas donan monturas y las organizaciones para personas con discapacidad visual ofrecen exámenes oftalmológicos. Esto asegura que las personas con albinismo obtengan la atención oftalmológica que necesitan de forma gratuita.
Campaña “Yo Sumo” (2018): Imagen con el cartel representativo del primer Censo de Personas con Albinismo.
¿Cómo es la atención médica en Chile?
Solo la atención del médico general es gratuita. La atención dermatológica privada y los exámenes dermatológicos preventivos cuestan alrededor de 30 dólares. Como resultado, hasta el 80% de las personas con albinismo nunca han visitado a un dermatólogo para un chequeo completo de la piel. Solo acuden a un médico general, quien los deriva si notan algo sospechoso. Nuestros datos muestran que aproximadamente el 10% de las personas con albinismo tienen o han tenido cáncer de piel. En cuanto a los oftalmólogos, muy pocos realmente saben sobre albinismo, lo que a veces conduce a diagnósticos erróneos o prescripciones incorrectas. Por eso hemos creado redes y programas de formación con especialistas.
Si yo pude hacerlo, cualquiera puede. Ve paso a paso. Después de veinte años, mirarás atrás y verás lo lejos que has llegado y cuánto ha cambiado gracias a tu trabajo.
¿Y qué hay de los protectores solares?
Los protectores solares están disponibles para su compra en Chile. Las opciones menos costosas valen alrededor de 6 dólares, mientras que las más caras están entre 15 y 25 dólares. Pero no se trata solo del precio o la disponibilidad; la educación sobre cómo y por qué usarlos es crucial. En 2020, lanzamos la campaña UV 365, que proporcionó a 150 familias un suministro de protector solar para un año, un programa que hemos repetido los años siguientes, pero a menor escala.
En 2023, utilizamos la ley de iniciativa ciudadana de Chile para presentar una propuesta al Ministerio de Salud, solicitando que el protector solar sea reconocido oficialmente como un producto médico cubierto por el Estado. En realidad, esta fue nuestra segunda presentación: después del primer año, no recibimos respuesta, así que persistimos y enviamos la solicitud de nuevo.
Después de la segunda presentación, participamos en discusiones con el Departamento de Enfermedades Poco Frecuentes para definir exactamente cómo funcionaría el programa y qué criterios debería cumplir el protector solar. Las negociaciones ya están finalizadas y solo estamos esperando el decreto gubernamental oficial. Una vez aprobado, el protector solar estará disponible de forma gratuita para las personas con albinismo en todo Chile.
Encuentro en el Parque Quinta Normal: Reunión de la comunidad en un espacio de inclusión y convivencia.
¿Qué fue lo más importante en la preparación de la solicitud?
Tener datos. No solo cuántas personas con albinismo viven en Chile, sino también con qué frecuencia visitan a los dermatólogos, la incidencia de cáncer de piel, si pueden pagar el protector solar y con qué frecuencia lo usan.
Igualmente importante fue un documento preparado por un dermatólogo con el que trabajamos. Explicaba claramente por qué el protector solar es esencial y qué criterios debe cumplir. Sin estos detalles, el Ministerio de Salud no podría evaluar nuestra solicitud. Recopilar datos precisos y recomendaciones de expertos fue crucial, ya que demostró la necesidad real de proteger la vida y la salud de las personas con albinismo y mostró cómo el gobierno podría ayudar de manera efectiva.
¿Qué consejo le darías a quienes recién están empezando?
Si yo pude hacerlo, cualquiera puede. Ve paso a paso. Después de veinte años, mirarás atrás y verás lo lejos que has llegado y cuánto ha cambiado gracias a tu trabajo. Liderar una organización de voluntarios es agotador, pero cuando ves a los niños y a las familias, sabes que vale la pena. Ellos te dan tanto como tú a ellos. Es muy importante fomentar conexiones reales, y al hacerlo, conocerás a personas en el camino que te complementarán y construirán cosas increíbles. Hoy, estoy agradecida de tener un equipo valioso, todos con diversas habilidades y profesionalismo.
Claudia Núñez,
directora ejecutiva de Albinos Chile, tiene una maestría en comunicación y completó un curso de marketing en Australia. Es madre de una hija de 9 años y trabaja como especialista en comunicaciones freelance.
Albinos Chile
ha estado trabajando desde 2005, está compuesta por siete voluntarios y está en contacto con más de 1.000 personas en todo el país. La idea de crear una organización nació en 2005. Un año después, se empezaron a realizar pequeñas reuniones con no más de 10 personas con albinismo. En 2011, se lanzó el sitio web www.albinoschile.cl, un evento cubierto por más de 12 medios de comunicación, aumentando exponencialmente el número de miembros. En 2013, se estableció con éxito como una organización formalmente constituida.
Le Chili s’étend le long de la côte sud-ouest de l’Amérique du Sud, sur environ 4 300 kilomètres du nord au sud. En raison de son climat subtropical et des hautes altitudes de certaines régions, certaines parties du pays connaissent un ensoleillement très intense. En été, l’indice UV dans la capitale Santiago peut atteindre 11 ou plus. Le pays compte environ 20 millions d’habitants, dont environ 2 000 personnes vivant avec l’albinisme.
Albinos Chile est l’une des plus anciennes organisations sur l’albinisme en Amérique latine. Elle a été fondée il y a 20 ans, à une époque où la plupart des personnes atteintes d’albinisme au Chili ne se connaissaient presque pas. Aujourd’hui, l’organisation rassemble plus de 1 000 personnes avec albinisme et leurs familles à travers le pays. Nous avons interviewé sa fondatrice, Claudia Núñez.
Quels ont été les débuts d’Albinos Chile ?
J’avais 17 ans et j’étais la seule personne avec albinisme dans mon entourage. Un jour, j’ai rencontré un homme albinos, un entrepreneur canadien qui avait aussi un fils atteint d’albinisme ici au Chili. Il m’a dit qu’il avait beaucoup de soutien dans son pays, mais qu’il avait constaté qu’ici au Chili, il n’existait rien, et qu’il craignait pour son fils. Ce jour-là, je lui ai dit, sans savoir ce que cela impliquerait : « Travaillons là-dessus. » Dès ce moment, je n’ai pas cessé de penser : « Que dois-je faire et comment ? » C’était mon premier élan pour commencer à connecter les gens et créer un réseau.
Comment étaient les choses à cette époque ?
C’était difficile. Je ne savais pas par où commencer, alors je me suis concentrée sur rencontrer des gens et apprendre à les connaître. Certaines histoires étaient terribles : un garçon qui a dû quitter l’école à cause du harcèlement, ou une femme dont les parents l’avaient abandonnée simplement parce qu’elle était née avec de l’albinisme. Mon propre parcours n’a pas été facile non plus : après ma naissance, ma mère avait écrit une lettre à mon père disant qu’il pouvait nous quitter s’il le voulait, mais il est resté. Heureusement, tout cela appartient maintenant au passé.
Les personnes atteintes d’albinisme peuvent accomplir tout ce qu’elles veulent si elles ont confiance en elles.
Qu’est-ce qui vous a aidée au début ?
La confiance. Au lycée, j’avais honte de mon albinisme et je cachais ma mauvaise vue. Mais à l’université, j’ai compris que je ne voulais plus vivre comme ça. J’ai beaucoup de forces et rien dont avoir honte. Je devais m’exprimer et sensibiliser les gens. Les personnes atteintes d’albinisme peuvent accomplir tout ce qu’elles veulent si elles ont confiance en elles.
Aujourd’hui, on le voit chez les enfants de notre organisation. Les enfants de 5 à 11 ans sont fiers d’avoir de l’albinisme. Il y a dix ans, personne n’aurait osé en parler ouvertement en public.
Comment avez-vous réussi un tel changement ?
Nous parlons ouvertement de l’albinisme dès le plus jeune âge. Nous soutenons les parents et leur fournissons des informations. Cela aide les enfants à grandir forts et confiants. Le stigmate autour de l’albinisme ne se limite pas à la mauvaise vue ou au manque de pigmentation : il concerne aussi les traumatismes infantiles, comme le manque d’acceptation par les parents ou le harcèlement.
Nous organisons des événements qui aident les enfants à s’intégrer avec leurs pairs. Cette année, par exemple, dans le cadre de la célébration de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, nous avons demandé aux enfants d’inviter leurs camarades à porter des lunettes de soleil. Nous avons reçu de magnifiques photos d’enfants souriants, étreignant leurs camarades albinos. Avec Carolina Gonzales, notre présidente, nous avons pensé : OUI ! NOUS L’AVONS FAIT !
Qu’est-ce qui est le plus important pour une organisation qui fonctionne ?
La pierre angulaire d’une organisation solide est une communauté soutenante et un réseau de partenaires. Une seule personne ne peut pas construire une organisation solide. Il ne s’agit pas seulement d’une page Facebook : il faut être présent, écouter, communiquer et prendre soin des personnes qui ont besoin de soutien.
Avec l’aide des partenaires, nous organisons des événements. Les hôtels fournissent des espaces, les fabricants de lunettes donnent des montures, et les organisations pour malvoyants réalisent des examens oculaires. Cela garantit que les personnes avec albinisme reçoivent gratuitement les soins oculaires dont elles ont besoin.
Comment est le système de santé au Chili ?
Seules les consultations de médecin généraliste sont gratuites. Les soins dermatologiques privés et les examens préventifs coûtent environ 30 $. En conséquence, jusqu’à 80 % des personnes avec albinisme n’ont jamais consulté un dermatologue pour un contrôle complet de la peau. Elles ne voient qu’un médecin généraliste, qui les oriente si quelque chose de suspect est détecté. Nos données montrent qu’environ 10 % des personnes avec albinisme ont ou ont eu un cancer de la peau. Quant aux ophtalmologistes, très peu connaissent réellement l’albinisme, ce qui entraîne parfois des erreurs de diagnostic ou de prescription. C’est pourquoi nous avons créé des réseaux et des programmes de formation avec des spécialistes.
Si j’ai pu le faire, tout le monde peut le faire. Avancez pas à pas. Après vingt ans, vous pourrez regarder en arrière et voir tout ce qui a changé grâce à votre travail.
Et la crème solaire ?
La crème solaire est disponible au Chili. Les options les plus abordables coûtent environ 6 $, tandis que les plus chères sont entre 15 et 25 $. Mais le prix ou la disponibilité ne suffisent pas : il est essentiel d’éduquer sur la manière et les raisons de l’utiliser. En 2020, nous avons lancé la campagne UV 365, qui a fourni un an de crème solaire à 150 familles, un programme que nous avons répété les années suivantes, mais à plus petite échelle.
En 2023, nous avons utilisé la loi chilienne sur l’initiative citoyenne pour soumettre une proposition au Ministère de la Santé, demandant que la crème solaire soit officiellement reconnue comme un produit médical couvert par l’État. C’était en fait notre deuxième soumission : après la première année, nous n’avions reçu aucune réponse, nous avons donc persisté et renvoyé la demande.
Après la deuxième soumission, nous avons engagé des discussions avec le Département des maladies rares pour définir exactement comment le programme fonctionnerait et quels critères la crème solaire devait respecter. Les négociations sont maintenant terminées, et nous attendons seulement le décret officiel du gouvernement. Une fois approuvé, la crème solaire sera disponible gratuitement pour les personnes atteintes d’albinisme dans tout le Chili.
Qu’est-ce qui a été le plus important dans la préparation de la demande ?
Les données. Pas seulement combien de personnes avec albinisme vivent au Chili, mais aussi la fréquence de leurs consultations dermatologiques, l’incidence du cancer de la peau, leur capacité à acheter de la crème solaire et la fréquence de son utilisation.
Tout aussi important était un document préparé par un dermatologue avec lequel nous travaillons. Il expliquait clairement pourquoi la crème solaire est essentielle et quels critères elle doit remplir. Sans ces détails, le Ministère de la Santé ne pouvait pas évaluer notre demande. Collecter des données précises et des recommandations d’experts était crucial, car cela démontrait le besoin réel de protéger la vie et la santé des personnes avec albinisme et montrait comment le gouvernement pouvait aider efficacement.
Quels conseils donneriez-vous à ceux qui débutent ?
Si j’ai pu le faire, tout le monde peut le faire. Avancez pas à pas. Après vingt ans, vous pourrez regarder en arrière et voir tout ce qui a changé grâce à votre travail. Diriger une organisation bénévole est épuisant, mais quand vous voyez les enfants et les familles, vous savez que ça en vaut la peine. Ils vous donnent autant que vous leur donnez. Il est très important de créer de vraies relations, et ce faisant, vous rencontrerez des personnes qui vous complètent et construisent des choses incroyables. Aujourd’hui, je suis reconnaissante d’avoir une équipe précieuse, avec des compétences diverses et un grand professionnalisme.
Cet article a été traduit grâce à l’intelligence artificielle.
Claudia Núñez,
directrice exécutive d’Albinos Chile, est titulaire d’un master en communication et a suivi un cours de marketing en Australie. Elle est mère d’une fille de 9 ans et travaille comme spécialiste indépendante en communication.
Albinos Chile
Albinos Chile existe depuis 2005, compte sept bénévoles et est en contact avec plus de 1 000 personnes dans tout le pays. L’idée de créer une organisation est née en 2005. Un an plus tard, de petites réunions ont commencé à avoir lieu avec au maximum 10 personnes avec albinisme. En 2011, le site www.albinoschile.cl a été lancé, un événement relayé par plus de 12 médias, ce qui a fait croître de manière exponentielle le nombre de membres. En 2013, l’organisation a été officiellement constituée.
O Chile se estende ao longo da costa sudoeste da América do Sul, cobrindo cerca de 4.300 quilômetros de norte a sul. Devido ao seu clima subtropical e às altas altitudes de algumas regiões, em certas partes do Chile a radiação solar é muito intensa. No verão, o índice UV na capital, Santiago, pode chegar a 11 ou mais.
O país abriga cerca de 20 milhões de habitantes, dos quais aproximadamente 2.000 são pessoas com albinismo.
Albinos Chile é uma das organizações de albinismo mais antigas da América Latina. O seu trabalho começou há 20 anos, numa época em que a maioria das pessoas com albinismo no país mal se conhecia. Hoje, a organização reúne mais de 1.000 pessoas com albinismo e seus familiares em todo o Chile. Entrevistamos sua fundadora, Claudia Núñez.
Como foi o começo da Albinos Chile?
Eu tinha 17 anos na época e era a única pessoa com albinismo no meu círculo social. Um dia, conheci um homem com albinismo, um empresário canadense que também tinha um filho com a mesma condição aqui no Chile. Ele me contou que tinha muito apoio em seu país, mas percebeu que aqui no Chile não havia nada e temia por seu filho. Naquele dia, eu disse a ele, sem saber o que isso significaria: “Vamos trabalhar nisso.” A partir daquele momento, eu não conseguia parar de pensar: “O que devo fazer e como?” Esse foi meu primeiro impulso para começar a conectar pessoas e construir uma rede.
Como era naquela época?
Foi difícil. Eu não sabia por onde começar, então foquei em conhecer pessoas. Algumas histórias eram terríveis: um menino que teve que abandonar a escola por causa do bullying, ou uma mulher cujos pais a abandonaram apenas por ela ter nascido com albinismo. Minha própria história também não foi fácil: depois que nasci, minha mãe escreveu uma carta para meu pai dizendo que ele poderia nos deixar se quisesse, mas ele ficou. Felizmente, tudo isso ficou no passado.
Pessoas com albinismo podem alcançar qualquer coisa se tiverem autoconfiança.
O que te ajudou no início?
Confiança. No ensino médio, eu tinha vergonha do meu albinismo e escondia o fato de ter baixa visão. Mas na universidade, eu percebi que não queria mais viver assim. Eu tenho muitos pontos fortes e nada do que me envergonhar. Eu precisava me manifestar e conscientizar as pessoas. Pessoas com albinismo podem alcançar qualquer coisa se tiverem autoconfiança.
Hoje, você pode ver isso nas crianças da nossa organização. Crianças de 5 a 11 anos têm orgulho de ter albinismo. Dez anos atrás, ninguém ousaria falar abertamente sobre isso em público.
Como vocês conseguiram uma mudança tão grande?
Falamos abertamente sobre o albinismo desde cedo. Apoiamos os pais e fornecemos informações a eles. Isso ajuda as crianças a crescerem fortes e confiantes. O estigma em torno do albinismo não se resume apenas à baixa visão ou à falta de pigmentação, também envolve traumas de infância, como a falta de aceitação pelos pais ou o bullying.
Organizamos eventos que ajudam as crianças a se integrarem com seus colegas. Este ano, por exemplo, como parte da celebração do Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, pedimos às crianças que convidassem seus colegas para se juntarem a elas usando óculos de sol. Recebemos muitas fotos lindas de crianças sorrindo e abraçando seus colegas com albinismo. E junto com Carolina Gonzales, nossa presidente, pensamos: SIM! NÓS CONSEGUIMOS!
O que é mais importante para uma organização funcional?
A base de uma organização forte é uma comunidade de apoio e uma rede de parceiros. Uma pessoa sozinha não pode construir uma organização sólida. Não se trata apenas de uma página no Facebook — você precisa estar presente, ouvir, comunicar e cuidar das pessoas que precisam de apoio. Com a ajuda de parceiros, organizamos eventos. Hotéis fornecem espaços, fabricantes de óculos doam armações e organizações para pessoas com deficiência visual realizam exames oftalmológicos. Isso garante que as pessoas com albinismo recebam gratuitamente os cuidados oftalmológicos de que precisam.
Como é o atendimento médico no Chile?
Apenas o atendimento com clínico geral é gratuito. O atendimento dermatológico privado e os exames preventivos de dermatologia custam cerca de US$ 30. Como resultado, até 80% das pessoas com albinismo nunca foram a um dermatologista para um check-up completo da pele. Elas consultam apenas um clínico geral, que as encaminha se notar algo suspeito. Nossos dados mostram que aproximadamente 10% das pessoas com albinismo têm ou já tiveram câncer de pele. Quanto aos oftalmologistas, muito poucos realmente conhecem o albinismo, o que às vezes leva a diagnósticos errados ou prescrições incorretas. É por isso que criamos redes e programas de capacitação com especialistas.
Se eu consegui, qualquer um pode. Dê um passo de cada vez. Depois de vinte anos, você olhará para trás e verá o quão longe chegou e o quanto mudou graças ao seu trabalho.
E quanto ao protetor solar?
O protetor solar está disponível para compra no Chile. As opções mais baratas custam cerca de US$ 6, enquanto as mais caras ficam entre US$ 15 e US$ 25. Mas não se trata apenas de preço ou disponibilidade; a educação sobre como e por que usá-lo é crucial. Em 2020, lançamos a campanha UV 365, que forneceu a 150 famílias um suprimento de protetor solar para um ano; um programa que repetimos nos anos seguintes, mas em menor escala.
Em 2023, usamos a lei de iniciativa popular do Chile para apresentar uma proposta ao Ministério da Saúde, solicitando que o protetor solar seja oficialmente reconhecido como um produto médico coberto pelo Estado. Na verdade, esta foi nossa segunda tentativa — após o primeiro ano, não recebemos resposta, então persistimos e enviamos o pedido novamente.
Após a segunda submissão, iniciamos discussões com o Departamento de Doenças Raras para definir exatamente como o programa funcionaria e quais critérios o protetor solar deveria atender. As negociações já foram concluídas e estamos apenas aguardando o decreto oficial do governo. Uma vez aprovado, o protetor solar estará disponível gratuitamente para pessoas com albinismo em todo o Chile.
O que foi mais importante na preparação da solicitação?
Dados. Não apenas quantas pessoas com albinismo vivem no Chile, mas também com que frequência visitam dermatologistas, a incidência de câncer de pele, se podem pagar pelo protetor solar e com que frequência realmente o usam. Igualmente importante foi um documento preparado por uma dermatologista com quem trabalhamos. Ele explicava claramente por que o protetor solar é essencial e quais critérios ele deve atender. Sem esses detalhes, o Ministério da Saúde não poderia avaliar nosso pedido. Coletar dados precisos e recomendações de especialistas foi crucial, pois demonstrou a real necessidade de proteger a vida e a saúde das pessoas com albinismo e mostrou como o governo poderia ajudar de forma eficaz.
Que conselho você daria para quem está apenas começando?
Se eu consegui, qualquer um pode. Dê um passo de cada vez. Depois de vinte anos, você olhará para trás e verá o quão longe chegou e o quanto mudou graças ao seu trabalho. Liderar uma organização de voluntários é exaustivo, mas quando você vê as crianças e as famílias, sabe que vale a pena. Eles te dão tanto quanto você dá a eles. É muito importante fomentar conexões reais e, ao fazer isso, você encontrará pessoas pelo caminho que te complementarão e construirão coisas incríveis. Hoje, sou grata por ter uma equipe valiosa, todos com diversas habilidades e profissionalismo.
Claudia Núñez,
diretora executiva da Albinos Chile, possui mestrado em comunicação e concluiu um curso de marketing na Austrália. Ela é mãe de uma filha de 9 anos e trabalha como especialista em comunicação freelancer.
A Albinos Chile
atua desde 2005, é composta por sete voluntários e está em contato com mais de 1.000 pessoas em todo o país. A ideia de criar uma organização nasceu em 2005. Um ano depois, pequenas reuniões começaram a ser realizadas com no máximo 10 pessoas com albinismo. Em 2011, foi lançado o site www.albinoschile.cl, um evento coberto por mais de 12 veículos de comunicação, aumentando exponencialmente o número de membros. Em 2013, foi estabelecida com sucesso como uma organização formal.
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