September 25, 2025
Living with Albinism Under a Burning Sun: ALSOA’s Mission in the Dominican Republic
The national albinism organization in the Dominican Republic (ALSOA), has been active since 2022. Today, it brings together more than 200 people with albinism out of an estimated 700–800 across the country. We spoke with its founder, Pablo Delgado, about the organization’s beginnings and the living conditions for people with albinism in a country with a tropical climate, where midday UV indices often reach 11 or higher.
ALSOA's gathering
How did ALSOA come to be?
I’m originally from Spain, where I grew up and worked all my life. I never faced bullying or felt self-conscious about having albinism. After retiring at 50, I started traveling the world. Three years ago, here in the Dominican Republic, I wondered: “Where are the people with albinism?” To my surprise, most didn’t know each other. Many had never met another person like themselves and often thought they were alone. Their skin was in very poor condition, and sadly, there had already been some deaths from skin cancer.
That curiosity became a mission. In 2022, I organized the first Albinism Day, which drew over 100 participants. It was an eye-opening experience: I saw untreated skin conditions, cancer cases, and outdoor workers who had never used sunscreen or visited a dermatologist or ophthalmologist. That same year, I made a commitment to form a non-profit association and carry out a census. After months of administrative work, the Dominican Attorney officially recognized ALSOA in July 2023. Since then, the census has grown to 220 people, 30% of whom are children and young adults.
“I saw untreated skin conditions, cancer cases, and outdoor workers who had never used sunscreen or visited a dermatologist or ophthalmologist.“
Is skin cancer the biggest issue for people with albinism in the Dominican Republic?
For adults, definitely. Around 40% have been diagnosed with some form of skin cancer, 60% have had dermatological surgery, and 25% have undergone chemotherapy or radiotherapy. These treatments are not covered by public healthcare, and private insurance co-payments are extremely high.
Children’s skin is generally in better condition. Thanks to ALSOA, awareness has grown, and many now attend dermatology consultations. So far, we have facilitated 85 appointments. Tragically, over the past few years, two adults in their 40s have died from skin cancer, alongside other unregistered deaths.
One such case was Israel, a field worker who never used sunscreen or protective clothing. In 2023, he showed me severe wounds, which were untreated skin cancer. With ALSOA’s support, he attended consultations and received tests, medications, and travel assistance—but it was already too late. By 2024, I visited him on his farm because he was too ill to attend our third meeting. He was in extreme pain, with gangrenous areas and a strong odor affecting his arm. One week later, he passed away.
From left: Pablo, Israel, and Pablo's colleague from ALSOA. This photo was taken one week before Israel's passing.
Why is skin health so bad?
Several factors contribute: lack of awareness about sun protection, limited dermatology checkups, minimal use of sunscreen, and insufficient healthcare coverage. Even if doctor appointments were fully covered, many people cannot access them due to transportation costs and other barriers. Our census shows that 20% have never seen a dermatologist, and among those who have, 20% have not had a checkup in over five years.
You mentioned that people often cannot even cover the cost of travel. What is life like for people with albinism in the Dominican Republic?
Most families are highly vulnerable. Over 70% lack access to water or electricity 24 hours a day. Only about 10% of adults with albinism have stable employment, with many working temporary or informal jobs—often in agriculture, as street vendors, security guards, or home-based sellers. Some of them even beg in supermarkets.
One of the reasons for this vulnerability is low education levels. The majority of adults did not finish primary school, and only 10% have attended university. Within this small group, there are doctors, nurses, entrepreneurs, tradespeople, and more. This shows that, with proper support, people with albinism can achieve anything.
Children in the Dominican Republic are receiving free sunscreen thanks to ALSOA’s support.
Is the education situation the same today?
Most children are enrolled in school, but there are still cases of dropout among young people, and some children do not attend school at all—sometimes even being sent to beg on the streets. In general, children complete primary and secondary school with low-quality education.
The lack of family security also affects education. When a baby with albinism is born, mistrust from fathers is still common, and in some recent cases, the father has abandoned the mother, making it even harder for the child to access proper schooling and support.
“We know that public policies should provide solutions, but in emerging countries like the Dominican Republic, ensuring human rights and meeting the community’s needs is not easy.“
What is ALSOA doing to improve the situation?
We collect data to better advocate for people with albinism, even though keeping the census up to date is challenging. Members of the community frequently change phone numbers and addresses without notice. Many lack internet or electricity at home and do not know how to use email.
We provide direct help and advice to anyone who needs it and organize meetings to foster community connections. We also participate in discussions with the Senate, the Disability Council, dermatology societies, and top medical centers to highlight the issues. We know that public policies should provide solutions, but in emerging countries like the Dominican Republic, ensuring human rights and meeting the community’s needs is not easy.
Thanks to ALSOA, many awareness programs have been implemented, including over 20 TV programs, press articles, and meetings with public and private institutions. Genetic studies are being conducted, with 50 samples currently subsidized and processed in a laboratory in Barcelona. ALSOA also facilitates disability certificates and maintains broad collaborations to support the community.
What advice would you give to those just starting out an albinism organization?
Surround yourself with a committed team, one that truly cares and wants to contribute to improving the quality of life of people with albinism and their families. A team that is innovative and tireless, both in organizing activities and building relationships, and above all in tackling the greatest challenge faced by non-governmental organizations (NGOs) and associations: funding—unless they are foundations with other sources of support.
Pablo Delgado,
executive director of ALSOA, was born in Spain and worked for 30 years in Madrid at the National Organization of the Blind (ONCE). He also served as a political Territorial Councillor of Madrid and as a senior manager responsible for culture, sports, and social services in the city.
ALSOA
ALSOA is a non-profit supporting people with albinism in the Dominican Republic. Officially recognized in 2023, it connects the community, provides medical assistance, raises awareness, and advocates for public policies. The organization also maintains a national census, facilitates disability certificates, and supports genetic studies to improve healthcare, education, and social inclusion for people with albinism.
La organización nacional de albinismo en la República Dominicana (ALSOA) está activa desde el año 2022. Hoy reúne a más de 200 personas con albinismo de un estimado de 700–800 en todo el país. Conversamos con su fundador, Pablo Delgado, sobre los inicios de la organización y las condiciones de vida de las personas con albinismo en un país de clima tropical, donde al mediodía el índice UV suele alcanzar 11 o más.
Reunión de ALSOA.
¿Cómo nació ALSOA?
Soy originario de España, donde crecí y trabajé toda mi vida. Nunca sufrí acoso ni me sentí acomplejado por tener albinismo. Después de jubilarme a los 50 años, comencé a viajar por el mundo. Hace tres años, aquí en República Dominicana, me pregunté: “¿Dónde están las personas con albinismo?” Para mi sorpresa, la mayoría no se conocía entre sí. Muchos nunca habían visto a otra persona como ellos y a menudo pensaban que estaban solos. Su piel estaba en muy mal estado y, lamentablemente, ya se habían dado casos de muertes por cáncer de piel.
Esa curiosidad se convirtió en misión. En 2022 organicé el primer Día del Albinismo, al que asistieron más de 100 participantes. Fue una experiencia reveladora: vi afecciones cutáneas sin tratar, casos de cáncer y trabajadores al aire libre que nunca habían usado protector solar ni visitado a un dermatólogo u oftalmólogo. Ese mismo año asumí el compromiso de formar una asociación sin fines de lucro y realizar un censo. Tras meses de trámites administrativos, la Procuraduría General de la República reconoció oficialmente a ALSOA en julio de 2023. Desde entonces, el censo ha crecido hasta 220 personas, de las cuales un 30% son niños y jóvenes.
“Fue una experiencia reveladora: vi afecciones cutáneas sin tratar, casos de cáncer y trabajadores al aire libre que nunca habían usado protector solar ni visitado a un dermatólogo u oftalmólogo.”
¿Es el cáncer de piel el mayor problema para las personas con albinismo en la República Dominicana?
En los adultos, sin duda. Alrededor del 40% ha sido diagnosticado con algún tipo de cáncer de piel, el 60% se ha sometido a cirugía dermatológica y el 25% ha recibido quimioterapia o radioterapia. Estos tratamientos no están cubiertos por la salud pública, y los copagos de los seguros privados son extremadamente altos.
La piel de los niños suele estar en mejores condiciones. Gracias a ALSOA, ha aumentado la conciencia y muchos ya acuden a consultas dermatológicas. Hasta ahora hemos realizado 85 chequeos generales. Trágicamente, en los últimos años dos adultos de unos 40 años han fallecido por cáncer de piel, además de otras muertes no registradas.
Uno de estos casos fue Israel, un trabajador agrícola que nunca usó protector solar ni ropa adecuada. En 2023 me mostró heridas graves, que resultaron ser cáncer de piel sin tratar. Con el apoyo de ALSOA asistió a consultas y recibió pruebas, medicamentos y ayuda para transporte, pero ya era demasiado tarde. En 2024 lo visité en su finca porque estaba demasiado enfermo para asistir a nuestro tercer encuentro. Sufría dolores extremos, con zonas gangrenadas y un fuerte olor en su brazo. Una semana después falleció.
De izquierda a derecha: Pablo, Israel y un colega de Pablo de ALSOA. Esta foto fue tomada una semana antes del fallecimiento de Israel.
¿Por qué la salud de la piel está tan deteriorada?
Son varios factores: falta de conciencia sobre la protección solar, pocas consultas dermatológicas, uso mínimo de protector solar y una cobertura de salud insuficiente. Incluso si las consultas estuvieran totalmente cubiertas, muchas personas no podrían asistir por el costo del transporte y otras barreras. Nuestro censo muestra que el 20% nunca ha visto a un dermatólogo, y entre quienes sí lo han hecho, un 20% no se ha revisado en más de cinco años.
Mencionó que a menudo las personas ni siquiera pueden pagar el transporte. ¿Cómo es la vida de las personas con albinismo en la República Dominicana?
La mayoría de las familias son muy vulnerables. Más del 70% no cuenta con agua o electricidad las 24 horas. Solo un 10% de los adultos con albinismo tiene empleo estable; muchos trabajan en empleos temporales o informales—con frecuencia en agricultura, como vendedores ambulantes, guardias de seguridad o comerciantes desde casa. Algunos incluso mendigan en supermercados.
Una de las razones de esta vulnerabilidad es el bajo nivel educativo. La mayoría de los adultos no terminó la primaria y solo el 10% ha asistido a la universidad. Dentro de este pequeño grupo hay médicos, enfermeras, emprendedores, artesanos y más. Esto demuestra que, con el apoyo adecuado, las personas con albinismo pueden lograr cualquier cosa.
Niños y niñas en la República Dominicana están recibiendo protector solar gratuito gracias al apoyo de ALSOA.
¿La situación educativa sigue siendo la misma hoy?
La mayoría de los niños está escolarizada, pero aún hay casos de abandono en adolescentes, e incluso algunos niños que no asisten a la escuela—en ocasiones enviados a pedir en las calles. En general, los niños completan la primaria y la secundaria con una educación de baja calidad.
La falta de seguridad familiar también influye en la educación. Cuando nace un bebé con albinismo, la desconfianza por parte de los padres aún es común, y en algunos casos recientes el padre ha abandonado a la madre, lo que dificulta aún más que el niño reciba la educación y el apoyo adecuados.
“Sabemos que las políticas públicas deberían dar soluciones, pero en países emergentes como República Dominicana garantizar derechos humanos y atender necesidades comunitarias no es sencillo.”
¿Qué está haciendo ALSOA para mejorar la situación?
Recopilamos datos para poder abogar mejor por las personas con albinismo, aunque mantener el censo actualizado es todo un reto. Los miembros de la comunidad cambian con frecuencia de número o dirección sin avisar. Muchos no tienen internet ni electricidad en casa y no saben usar el correo electrónico.
Brindamos ayuda y asesoría directa a quienes lo necesiten y organizamos encuentros para fortalecer los lazos comunitarios. También participamos en conversaciones con el Senado, el Consejo Nacional de Discapacidad, sociedades dermatológicas y los principales centros médicos para visibilizar la problemática. Sabemos que las políticas públicas deberían dar soluciones, pero en países emergentes como República Dominicana garantizar derechos humanos y atender necesidades comunitarias no es sencillo.
Gracias a ALSOA se han puesto en marcha muchos programas de sensibilización: más de 20 programas de televisión, artículos de prensa y reuniones con instituciones públicas y privadas. Actualmente se realizan estudios genéticos, con 50 muestras financiadas y procesadas en un laboratorio en Barcelona. ALSOA también facilita certificados de discapacidad y mantiene amplias colaboraciones para apoyar a la comunidad.
¿Qué consejo daría a quienes recién comienzan una organización de albinismo?
Rodéate de un equipo comprometido, que de verdad se preocupe y quiera contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo y sus familias. Un equipo innovador e incansable, tanto en la organización de actividades como en la construcción de relaciones, y sobre todo en enfrentar el mayor reto de las ONG y asociaciones: la financiación—salvo que sean fundaciones con otras fuentes de apoyo.
Pablo Delgado,
director ejecutivo de ALSOA, nació en España y trabajó durante 30 años en Madrid en la Organización Nacional de Ciegos (ONCE). También se desempeñó como consejero territorial de Madrid y como alto directivo responsable de cultura, deportes y servicios sociales en la ciudad.
ALSOA – Asociación Dominicana de Albinismo
ALSOA es una organización sin fines de lucro que apoya a las personas con albinismo en la República Dominicana. Reconocida oficialmente en 2023, conecta a la comunidad, ofrece asistencia médica, genera conciencia y aboga por políticas públicas. La organización también mantiene un censo nacional, facilita certificados de discapacidad y respalda estudios genéticos para mejorar la salud, la educación y la inclusión social de las personas con albinismo.
L’Association nationale de l’albinisme de la République dominicaine (ALSOA) est active depuis 2022. Aujourd’hui, elle rassemble plus de 200 personnes atteintes d’albinisme, sur une population estimée entre 700 et 800 dans tout le pays. Nous avons rencontré son fondateur, Pablo Delgado, pour parler des débuts de l’organisation et des conditions de vie des personnes atteintes d’albinisme dans un pays tropical, où l’indice UV dépasse souvent 11 en milieu de journée.
Réunion de l’ALSOA
Comment est née l’association ALSOA ?
Je suis originaire d’Espagne, où j’ai grandi et travaillé toute ma vie. Je n’ai jamais été victime de harcèlement ni ressenti de honte liée à mon albinisme. Après avoir pris ma retraite à 50 ans, j’ai commencé à voyager à travers le monde. Il y a trois ans, en arrivant en République dominicaine, je me suis posé une question : « Où sont les personnes atteintes d’albinisme ? » À ma grande surprise, la plupart ne se connaissaient pas entre elles. Beaucoup n’avaient jamais rencontré une autre personne comme elles et pensaient être seules. Leur peau était dans un état très préoccupant, et malheureusement, certains étaient déjà décédés de cancers de la peau.
Cette curiosité s’est rapidement transformée en mission. En 2022, j’ai organisé la première Journée de l’albinisme, qui a rassemblé plus de 100 participants. Ce fut un véritable choc : j’ai vu des affections cutanées non traitées, des cas de cancer, et des travailleurs en plein air qui n’avaient jamais utilisé de crème solaire ni consulté un dermatologue ou un ophtalmologue. Cette même année, j’ai pris la décision de créer une association à but non lucratif et de lancer un recensement national. Après plusieurs mois de démarches administratives, le ministère de la Justice dominicain a officiellement reconnu ALSOA en juillet 2023. Depuis, notre recensement compte 220 personnes, dont 30 % sont des enfants et des jeunes adultes.
« Ce fut une expérience révélatrice : j’ai vu des affections cutanées non traitées, des cas de cancer et des travailleurs en extérieur qui n’avaient jamais utilisé de crème solaire ni consulté un dermatologue ou un ophtalmologue. »
Le cancer de la peau est-il le principal problème pour les personnes atteintes d’albinisme en République dominicaine ?
Pour les adultes, oui, sans aucun doute. Environ 40 % ont reçu un diagnostic de cancer de la peau, 60 % ont subi une intervention dermatologique, et 25 % ont eu recours à la chimiothérapie ou à la radiothérapie. Ces traitements ne sont pas pris en charge par le système public, et les assurances privées imposent des franchises très élevées.
Chez les enfants, la situation est un peu meilleure. Grâce à ALSOA, la sensibilisation s’est accrue, et beaucoup consultent désormais un dermatologue. À ce jour, nous avons facilité 85 rendez-vous médicaux. Malgré cela, plusieurs décès ont été enregistrés ces dernières années, notamment deux adultes d’une quarantaine d’années morts d’un cancer de la peau.
Je pense notamment à Israel, un travailleur agricole qui n’avait jamais utilisé de crème solaire ni porté de vêtements de protection. En 2023, il m’a montré de graves plaies : c’était un cancer de la peau non traité. Avec le soutien d’ALSOA, il a pu consulter des spécialistes, faire des analyses, recevoir des médicaments et une aide au transport. Mais il était déjà trop tard. En 2024, je suis allé lui rendre visite sur sa ferme, car il était trop malade pour se déplacer. Il souffrait terriblement, avec des zones de gangrène et une forte odeur provenant de son bras. Une semaine plus tard, il est décédé.
De gauche à droite : Pablo, Israel et un collègue de Pablo de l’ALSOA. Cette photo a été prise une semaine avant le décès d’Israel.
Pourquoi la santé de la peau est-elle si dégradée ?
Plusieurs facteurs se combinent : le manque d’information sur la protection solaire, l’absence de suivi dermatologique, la rareté de l’usage de crème solaire, et la faible couverture santé. Même si les consultations étaient entièrement remboursées, beaucoup ne pourraient pas s’y rendre à cause du coût du transport ou d’autres obstacles. Selon notre recensement, 20 % des personnes n’ont jamais vu de dermatologue, et parmi celles qui l’ont fait, 20 % n’ont pas eu de contrôle depuis plus de cinq ans.
Tu as mentionné que beaucoup ne peuvent même pas payer le trajet pour se faire soigner. À quoi ressemble la vie quotidienne des personnes atteintes d’albinisme ?
La majorité des familles vivent dans une grande précarité. Plus de 70 % n’ont pas accès à l’eau ou à l’électricité 24 heures sur 24. Seuls environ 10 % des adultes atteints d’albinisme ont un emploi stable. La plupart travaillent dans des emplois temporaires ou informels : agriculture, vente de rue, sécurité, petits commerces à domicile. Certains en sont réduits à mendier dans les supermarchés.
Une des causes principales de cette vulnérabilité est le faible niveau d’éducation. La plupart des adultes n’ont pas terminé l’école primaire, et seulement 10 % ont fréquenté l’université. Parmi ce petit groupe, on trouve pourtant des médecins, des infirmiers, des entrepreneurs, des artisans... Ce qui prouve qu’avec le bon soutien, les personnes atteintes d’albinisme peuvent tout accomplir.
Des enfants en République dominicaine reçoivent gratuitement de la crème solaire grâce au soutien de l’ALSOA.
Et la situation éducative aujourd’hui ?
La plupart des enfants sont scolarisés, mais on observe encore des cas d’abandon, surtout chez les adolescents, et certains enfants ne vont pas du tout à l’école — parfois envoyés mendier dans la rue. En général, les élèves terminent le primaire et le secondaire avec un niveau éducatif très faible. L’instabilité familiale aggrave aussi le problème : quand un bébé atteint d’albinisme naît, il arrive encore que le père doute de sa paternité ou quitte la mère, ce qui complique l’accès de l’enfant à une éducation stable et à un accompagnement adapté.
« Nous savons que les politiques publiques devraient apporter des solutions, mais dans des pays émergents comme la République dominicaine, garantir les droits humains et répondre aux besoins des communautés n’est pas simple. »
Quelles actions mène ALSOA pour améliorer la situation ?
Nous recueillons des données afin de mieux défendre les droits des personnes atteintes d’albinisme, même si tenir à jour le recensement est difficile. Beaucoup changent régulièrement de numéro de téléphone ou d’adresse sans prévenir. Beaucoup n’ont pas d’électricité ni d’accès à Internet, et ne savent pas utiliser le courrier électronique.
Nous apportons une aide directe à ceux qui en ont besoin, donnons des conseils personnalisés et organisons des rencontres communautaires pour renforcer les liens entre les membres. Nous participons aussi à des réunions avec le Sénat, le Conseil du handicap, les sociétés de dermatologie et les principaux centres médicaux afin de faire connaître la réalité du terrain. Nous savons que les politiques publiques devraient apporter des réponses, mais dans un pays émergent comme la République dominicaine, garantir les droits humains et répondre aux besoins de la communauté reste un grand défi.
Grâce à ALSOA, de nombreuses actions de sensibilisation ont été menées : plus de 20 émissions télévisées, des articles de presse et des rencontres avec des institutions publiques et privées. Des études génétiques sont également en cours : 50 échantillons sont actuellement analysés dans un laboratoire à Barcelone, avec un financement partiel. L’association aide aussi à obtenir des certificats de handicap et collabore avec différents partenaires pour renforcer le soutien à la communauté.
Quel conseil donnerais-tu à ceux qui souhaitent créer une organisation sur l’albinisme ?
Entourez-vous d’une équipe engagée, composée de personnes qui croient sincèrement à la cause et veulent améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’albinisme et de leurs familles. Il faut une équipe innovante et persévérante, capable d’organiser des activités, de créer des liens et, surtout, de relever le plus grand défi des associations et ONG : le financement — à moins d’être une fondation disposant d’autres sources de soutien.
Pablo Delgado,
directeur exécutif d’ALSOA, est né en Espagne. Il a travaillé pendant 30 ans à Madrid pour l’Organisation nationale des aveugles d’Espagne (ONCE). Il a également été conseiller territorial de Madrid et haut responsable des services culturels, sportifs et sociaux de la ville.
ALSOA
Association de l’Albinisme de la République dominicaine est une organisation à but non lucratif reconnue officiellement en 2023. Elle soutient les personnes atteintes d’albinisme en facilitant l’accès aux soins médicaux, en sensibilisant la population et en plaidant pour des politiques publiques inclusives. L’association tient un recensement national, délivre des certificats de handicap et appuie la recherche génétique afin d’améliorer la santé, l’éducation et l’inclusion sociale des personnes atteintes d’albinisme.
Cet article a été traduit grâce à l’intelligence artificielle.
A organização nacional de albinismo na República Dominicana (ALSOA) está ativa desde 2022. Hoje reúne mais de 200 pessoas com albinismo, de um total estimado de 700–800 em todo o país. Conversamos com seu fundador, Pablo Delgado, sobre os primórdios da organização e as condições de vida das pessoas com albinismo em um país de clima tropical, onde ao meio-dia o índice UV costuma chegar a 11 ou mais.
Reunião da ALSOA
Como nasceu a ALSOA?
Sou originário da Espanha, onde cresci e trabalhei toda a minha vida. Nunca sofri assédio nem me senti inferiorizado por ter albinismo. Depois de me aposentar aos 50 anos, comecei a viajar pelo mundo. Há três anos, aqui na República Dominicana, me perguntei: “Onde estão as pessoas com albinismo?” Para minha surpresa, a maioria não se conhecia. Muitos nunca tinham visto outra pessoa como eles e, com frequência, pensavam que estavam sozinhos. A pele deles estava em péssimo estado e, infelizmente, já havia casos de mortes por câncer de pele.
Essa curiosidade virou missão. Em 2022, organizei o primeiro Dia do Albinismo, que contou com mais de 100 participantes. Foi uma experiência reveladora: vi condições cutâneas sem tratamento, casos de câncer e trabalhadores ao ar livre que nunca haviam usado protetor solar nem consultado um dermatologista ou oftalmologista. No mesmo ano, assumi o compromisso de formar uma associação sem fins lucrativos e realizar um censo. Após meses de trâmites administrativos, a Procuradoria-Geral da República reconheceu oficialmente a ALSOA em julho de 2023. Desde então, o censo cresceu para 220 pessoas, das quais 30% são crianças e jovens.
“Foi uma experiência reveladora: vi afecções/doenças de pele sem tratamento, casos de câncer e trabalhadores ao ar livre que nunca tinham usado protetor solar nem consultado um dermatologista ou oftalmologista.“
O câncer de pele é o maior problema para as pessoas com albinismo na República Dominicana?
Entre os adultos, sem dúvida. Cerca de 40% recebeu diagnóstico de algum tipo de câncer de pele, 60% passou por cirurgia dermatológica e 25% recebeu quimioterapia ou radioterapia. Esses tratamentos não são cobertos pela saúde pública, e as coparticipações dos seguros privados são extremamente altas.
A pele das crianças costuma estar em melhores condições. Graças à ALSOA, a conscientização aumentou e muitas já procuram consultas dermatológicas. Até agora, realizamos 85 check-ups gerais. Tragicamente, nos últimos anos dois adultos por volta dos 40 anos faleceram de câncer de pele, além de outras mortes não registradas.
Um desses casos foi o de Israel, um trabalhador agrícola que nunca usou protetor solar nem roupa adequada. Em 2023, ele me mostrou feridas graves, que se revelaram câncer de pele sem tratamento. Com o apoio da ALSOA, ele foi a consultas e recebeu exames, medicamentos e ajuda com transporte, mas já era tarde demais. Em 2024, fui visitá-lo em sua roça porque ele estava doente demais para participar do nosso terceiro encontro. Sofria dores intensas, com áreas gangrenadas e um forte odor no braço. Uma semana depois, faleceu.
Da esquerda para a direita: Pablo, Israel e um colega do Pablo da ALSOA. Esta foto foi tirada uma semana antes do falecimento de Israel.
Por que a saúde da pele está tão deteriorada?
São vários fatores: falta de conscientização sobre a proteção solar, poucas consultas dermatológicas, uso mínimo de protetor solar e cobertura de saúde insuficiente. Mesmo que as consultas fossem totalmente cobertas, muitas pessoas não poderiam comparecer devido ao custo do transporte e a outras barreiras. Nosso censo mostra que 20% nunca consultou um dermatologista e, entre os que já consultaram, 20% não se consulta há mais de cinco anos.
Você mencionou que muitas vezes as pessoas nem conseguem pagar o transporte. Como é a vida das pessoas com albinismo na República Dominicana?
A maioria das famílias é muito vulnerável. Mais de 70% não conta com água ou eletricidade 24 horas por dia. Apenas 10% dos adultos com albinismo têm emprego estável; muitos trabalham em ocupações temporárias ou informais — com frequência na agricultura, como vendedores ambulantes, seguranças ou comerciantes a partir de casa. Alguns chegam a pedir esmola em supermercados.
Uma das razões dessa vulnerabilidade é o baixo nível educacional. A maioria dos adultos não concluiu o ensino fundamental e apenas 10% frequentou a universidade. Dentro desse pequeno grupo há médicos, enfermeiras, empreendedores, artesãos e mais. Isso demonstra que, com o apoio adequado, as pessoas com albinismo podem conquistar qualquer coisa.
Meninos e meninas na República Dominicana estão recebendo protetor solar gratuito graças ao apoio da ALSOA.
A situação educacional continua a mesma hoje?
A maioria das crianças está escolarizada, mas ainda há casos de abandono entre adolescentes e até algumas crianças que não frequentam a escola — às vezes enviadas para pedir nas ruas. Em geral, as crianças concluem o ensino fundamental e médio com uma educação de baixa qualidade.
A falta de estabilidade familiar também influencia a educação. Quando nasce um bebê com albinismo, a desconfiança por parte dos pais ainda é comum e, em alguns casos recentes, o pai abandonou a mãe, o que dificulta ainda mais que a criança receba a educação e o apoio adequados.
“Sabemos que as políticas públicas deveriam oferecer soluções, mas em países emergentes como a República Dominicana não é simples garantir direitos humanos e atender às necessidades das comunidades.”
O que a ALSOA está fazendo para melhorar a situação?
Coletamos dados para poder defender melhor as pessoas com albinismo, embora manter o censo atualizado seja um grande desafio. Os membros da comunidade mudam de número ou de endereço com frequência, sem avisar. Muitos não têm internet nem eletricidade em casa e não sabem usar e-mail.
Prestamos ajuda e orientação direta a quem precisa e organizamos encontros para fortalecer os laços comunitários. Também participamos de conversas com o Senado, o Conselho Nacional de Deficiência, sociedades dermatológicas e os principais centros médicos para dar visibilidade ao problema. Sabemos que as políticas públicas deveriam trazer soluções, mas, em países emergentes como a República Dominicana, garantir direitos humanos e atender às necessidades comunitárias não é simples.
Graças à ALSOA, muitos programas de conscientização foram colocados em marcha: mais de 20 programas de TV, artigos na imprensa e reuniões com instituições públicas e privadas. Atualmente, estão sendo realizados estudos genéticos, com 50 amostras financiadas e processadas em um laboratório em Barcelona. A ALSOA também facilita certificados de deficiência e mantém amplas colaborações para apoiar a comunidade.
Que conselho daria a quem está começando uma organização de albinismo?
Cerque-se de uma equipe comprometida, que realmente se preocupe e queira contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas com albinismo e suas famílias. Uma equipe inovadora e incansável, tanto na organização de atividades quanto na construção de relações e, sobretudo, no enfrentamento do maior desafio das ONGs e associações: o financiamento — salvo quando se trate de fundações com outras fontes de apoio.
Este artigo foi traduzido com a ajuda de inteligência artificial.
Pablo Delgado,
diretor-executivo da ALSOA, nasceu na Espanha e trabalhou por 30 anos em Madri na Organização Nacional de Cegos (ONCE). Também atuou como conselheiro territorial de Madri e como alto dirigente responsável por cultura, esportes e serviços sociais na cidade.
ALSOA – Associação Dominicana de Albinismo
A ALSOA é uma organização sem fins lucrativos que apoia pessoas com albinismo na República Dominicana. Reconhecida oficialmente em 2023, conecta a comunidade, oferece assistência médica, promove conscientização e defende políticas públicas. A organização também mantém um censo nacional, facilita certificados de deficiência e apoia estudos genéticos para melhorar a saúde, a educação e a inclusão social das pessoas com albinismo.
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