11 Tips for Advocating Accessible Sunscreen

La histórica decisión de la OMS del 5 de septiembre de incluir el protector solar en la Lista de Medicamentos Esenciales es una gran victoria para la comunidad global del albinismo. Pero ¿qué significa, en concreto, para las personas con albinismo en todo el mundo y cómo convertir este logro en impacto real? Hemos preparado una guía de 11 puntos para ayudar a las y los defensores a pasar a la acción. Cada país es distinto, por lo que las recomendaciones pueden variar y quizá no sean aplicables en todos los contextos.

1. RECOGE DATOS

Los datos son la base de toda labor de incidencia. La información clave incluye: número de personas con albinismo en su país; frecuencia y tipo de cáncer de piel y la edad en la que aparece el primer tumor; acceso a dermatología y frecuencia de las revisiones; uso, accesibilidad y asequibilidad del protector solar (incluido el coste anual por persona).

2. BUSCA ALIADOS

Se logra más cuando se rodea de aliados. Identifica otras organizaciones que puedan apoyar tu iniciativa: otras asociaciones de albinismo, entidades de discapacidad, de salud cutánea o de enfermedades poco frecuentes y redes de incidencia. Construye coaliciones y busca respaldos para reforzar tu voz.

3. ACUDE A ESPECIALISTAS

El personal médico local (p. ej., dermatología y oncología) puede ayudarte a armar un argumento sólido. Pídeles un documento que explique por qué el protector solar es esencial, con especificaciones como el FPS. También pueden identificar productos adecuados disponibles localmente. En Europa, considera contactar a las sociedades dermatológicas o a la Red Europea de Referencia para Enfermedades Cutáneas Raras (ERN-Skin).

4. APRENDE DE CASOS SIMILARES

Estudia otras campañas. Las organizaciones de enfermedades poco frecuentes, o aquellas que han conseguido incluir medicamentos esenciales —o proveer sustitutos para condiciones como celiaquía o fenilcetonuria— pueden ofrecer orientación e inspiración valiosas.

5. VERIFICA SI EXISTE UNA LISTA NACIONAL DE MEDICAMENTOS ESENCIALES

¿Tu país tiene una lista de medicamentos esenciales? Si la tiene, ¿quién la gestiona y actualiza? Comprende el procedimiento y los requisitos para que el protector solar pueda incorporarse.

6. ENTIENDE LOS MECANISMOS DE REEMBOLSO

Si en tu país existe algún mecanismo público que reembolse gastos médicos esenciales o los provea gratuitamente, identifica los procesos y vías correspondientes. ¿Lo gestiona el Ministerio de Salud, aseguradoras privadas o ambos? ¿Cuántas aseguradoras hay y quién las supervisa? Cuanto mejor conozcas el sistema, más eficaz será tu incidencia.

Nota: En algunos países, el protector solar podría proporcionarse como un “ajuste razonable” ante la discapacidad cutánea que experimentan las personas con albinismo.

7. HAZTE OÍR

La visibilidad es clave. Difunde notas de prensa, organiza conferencias, contacta a periodistas especializados en salud y derechos humanos e involucra a personas influyentes o celebridades. Comparte historias personales en redes para mostrar la relevancia y urgencia del tema.

8. SOLICITA APOYO Y RESPALDO

Pide cartas de apoyo a especialistas médicos, organizaciones internacionales y representantes políticos. Estos avales aportan credibilidad y demuestran que tu petición va en serio.

9. CREA UNA PETICIÓN

Las peticiones muestran demanda social. La de la African Albinism Network influyó de manera significativa en la decisión de la OMS. No subestimes el poder del apoyo público.

10. TRAZA UN PLAN Y UN RELATO CLAROS

Define tu objetivo y estrategia: contactos clave, metas y cronograma. Contempla enfoques alternativos, como trabajar con obras sociales/seguridad social si la inclusión del protector solar en la lista de esenciales no es viable de inmediato. Construye un relato claro que explique qué pides, por qué importa y a quién te diriges.

11. SÉ PERSEVERANTE

La incidencia suele requerir varias gestiones antes de lograr el objetivo. Mantén la constancia y demuestra a las autoridades que tu demanda es seria y sostenida.

BONUS: COMPARTE LA EXPERIENCIA CON LA COMUNIDAD

Tu experiencia —haya sido o no exitosa— al diseñar e implementar una iniciativa de incidencia puede ser muy útil para otros grupos de albinismo, especialmente en países vecinos. No dudes en intercambiar aprendizajes y buenas prácticas con organizaciones de tu región.

Estudio de caso: protector solar gratuito para personas con albinismo en Chile

En Chile, el precio del protector solar va desde unos 6 USD para opciones básicas hasta 25 USD para marcas de gama alta. Pero solamente la disponibilidad no basta: también hace falta educación sobre cómo y por qué usarlo.

En 2020, la organización Corporación Albinos Chile lanzó la campaña UV 365, que entregó a 150 familias un suministro anual de protector solar. El programa incluyó sesiones educativas sobre el uso correcto del producto y su importancia para la protección diaria. Al mismo tiempo, el equipo recogió datos sobre uso de protector solar, controles dermatológicos e incidencia de cáncer de piel, esenciales para la incidencia posterior.

En 2023, Albinos Chile se acogió a la Ley de Iniciativa Ciudadana para presentar una propuesta al Ministerio de Salud solicitando que el protector solar fuese reconocido oficialmente como un producto médico cubierto por el Estado para las personas con albinismo. Tras no obtener respuesta a la primera presentación, volvieron a ingresarla y sostuvieron conversaciones detalladas con el Departamento de Enfermedades Poco Frecuentes para definir el programa, los criterios de elegibilidad y las especificaciones del producto.

El apoyo de una persona profesional de la salud fue determinante: una dermatóloga local elaboró un documento exhaustivo explicando por qué el protector solar es médicamente necesario para las personas con albinismo y detallando estándares como el FPS. Ese insumo fortaleció la evaluación del Ministerio y ayudó a asegurar que el programa respondiera a necesidades reales de salud.

La iniciativa está a la espera de la aprobación oficial del gobierno, lo que haría que el protector solar sea gratuito para todas las personas con albinismo en Chile.

Lecciones clave

• La educación es fundamental: Formar a las familias en el uso adecuado garantiza que el acceso se traduzca en protección real.

• Los datos impulsan la incidencia: Estadísticas poblacionales, incidencia de cáncer de piel, acceso a dermatología y asequibilidad del protector solar ayudaron a demostrar la urgencia.

• El aval de un experto importa: La documentación médica clarificó los requisitos del producto y reforzó el caso.

• Persistencia y colaboración: Múltiples presentaciones, negociaciones con instancias gubernamentales y coordinación con actores clave fueron esenciales para avanzar.

La décision historique de l’OMS, le 5 septembre, d’ajouter la crème solaire à la Liste des médicaments essentiels est une grande victoire pour la communauté mondiale de l’albinisme. Mais qu’est-ce que cela signifie concrètement pour les personnes atteintes d’albinisme à travers le monde, et comment transformer ce succès en impact réel sur le terrain ? Nous avons préparé un guide en 11 points pour aider les défenseur·ses à passer à l’action. Chaque pays étant différent, certaines recommandations peuvent varier et ne pas être applicables partout.

1. RECUEILLIR DES DONNÉES

Les données sont essentielles pour le plaidoyer. Les informations clés comprennent : le nombre de personnes atteintes d’albinisme dans votre pays ; la fréquence et le type de cancers cutanés, ainsi que l’âge d’apparition des premières lésions ; l’accès aux dermatologues et la fréquence des consultations ; l’utilisation, l’accessibilité et l’accessibilité financière de la crème solaire (y compris le coût annuel par personne).

2. TROUVER DES PARTENAIRES

On va plus loin ensemble. Identifiez d’autres organisations pouvant soutenir votre initiative de plaidoyer : associations d’albinisme, organisations liées au handicap, aux maladies de peau ou rares, et réseaux de plaidoyer. Constituez des coalitions et recherchez des soutiens pour renforcer votre voix.

3. SOLLICITER DES EXPERTS

Des experts médicaux locaux (p. ex. dermatologues et oncologues) peuvent aider à bâtir un dossier solide. Demandez-leur de rédiger un document expliquant pourquoi la crème solaire est essentielle, avec des précisions comme le SPF requis. Les experts peuvent aussi aider à identifier des produits appropriés disponibles localement. En Europe, pensez également aux sociétés de dermatologie ou au Réseau européen de référence pour les maladies cutanées rares (ERN-Skin).

4. CHERCHER DES CAS SIMILAIRES

Inspirez-vous d’autres campagnes de plaidoyer. Les organisations de maladies rares, ou celles qui ont obtenu l’ajout de médicaments essentiels — ou la fourniture de substituts pour des affections comme la maladie cœliaque ou la phénylcétonurie — peuvent offrir de précieuses pistes.

5. VÉRIFIER SI VOTRE PAYS A UNE LISTE NATIONALE DE MÉDICAMENTS ESSENTIELS

Votre pays dispose-t-il d’une liste de médicaments essentiels ? Si oui, qui la gère et la met à jour ? Comprenez la procédure et les exigences afin d’y faire ajouter la crème solaire.

6. COMPRENDRE LES MÉCANISMES DE PRISE EN CHARGE

S’il existe, dans votre pays, un mécanisme public de remboursement des dépenses médicales essentielles ou de fourniture gratuite, identifiez les dispositifs et processus correspondants. Sont-ils gérés par le ministère de la Santé, des assureurs privés, ou les deux ? Combien d’assureurs existent et qui les supervise ? Plus vous comprendrez le système, plus votre plaidoyer sera efficace.

À noter que, dans certains pays, la crème solaire peut potentiellement être fournie au titre d’un aménagement raisonnable en réponse au handicap cutané vécu par les personnes atteintes d’albinisme.

7. FAITES-VOUS ENTENDRE

La visibilité est clé. Diffusez des communiqués de presse, organisez des conférences, contactez des journalistes spécialisés en santé et droits humains, et impliquez des personnalités ou influenceurs. Partagez des témoignages sur les réseaux sociaux pour montrer la pertinence et l’urgence de la question.

8. DEMANDER DES LETTRES DE SOUTIEN

Recherchez des lettres d’appui d’experts médicaux, d’organisations internationales et de responsables politiques. Ces soutiens renforcent la crédibilité et montrent que votre demande est prise au sérieux.

9. LANCER UNE PÉTITION

Les pétitions démontrent la demande du public. Celle du African Albinism Network a fortement pesé dans la décision de l’OMS. Ne sous-estimez pas la force du soutien populaire.

10. PRÉPARER UN PLAN ET UN RÉCIT CLAIRS

Définissez votre objectif et votre stratégie. Établissez une liste de contacts, fixez des objectifs et créez un calendrier. Envisagez des voies alternatives, par exemple travailler avec les compagnies d’assurance si l’ajout à la liste des médicaments essentiels n’est pas immédiatement possible. Formulez un récit clair : ce que vous demandez, pourquoi cela compte et à qui vous vous adressez.

11. RESTER PERSÉVÉRANT

Le plaidoyer peut nécessiter plusieurs démarches avant d’aboutir. Restez résilient et montrez aux autorités que votre demande est sérieuse et constante.

BONUS:  PARTAGEZ VOTRE EXPÉRIENCE AVEC LA COMMUNAUTÉ

Votre expérience — qu’elle soit couronnée de succès ou non — de conception et de mise en œuvre d’une initiative de plaidoyer peut être extrêmement utile à d’autres groupes d’albinisme, notamment dans les pays voisins. N’hésitez pas à échanger avec d’autres groupes de votre région pour partager vos bonnes pratiques et apprendre des autres.

Étude de cas : Crème solaire gratuite pour les personnes atteintes d’albinisme au Chili

Au Chili, le coût des crèmes solaires varie d’environ 6 $ pour les options de base à 25 $ pour les marques haut de gamme. Mais la disponibilité ne suffit pas : il faut aussi sensibiliser les personnes à l’utilisation et aux raisons d’utilisation de la crème solaire.

En 2020, l’organisation chilienne de l’albinisme (Corporación Albinos Chile) a lancé la campagne UV 365, fournissant à 150 familles une année de crème solaire. Le programme incluait des séances éducatives expliquant comment utiliser correctement la crème solaire et pourquoi elle est essentielle au quotidien. Parallèlement, les défenseur·ses ont collecté des données sur l’usage de la crème, les consultations dermatologiques et l’incidence des cancers cutanés, éléments cruciaux pour le plaidoyer ultérieur.

En 2023, Albinos Chile s’est appuyée sur la loi d’Initiative citoyenne pour soumettre au ministère de la Santé une proposition visant à faire reconnaître officiellement la crème solaire comme produit médical pris en charge par l’État pour les personnes atteintes d’albinisme. Après une première soumission restée sans réponse, les défenseur·ses ont redéposé le dossier et mené des échanges détaillés avec le Département des maladies rares afin de définir les modalités du programme, les critères d’éligibilité et les spécifications des crèmes solaires.

L’appui d’experts a été déterminant : une dermatologue locale a rédigé un document complet expliquant pourquoi la crème solaire est médicalement nécessaire pour les personnes atteintes d’albinisme et précisant les normes requises, telles que le SPF. Cette contribution a renforcé l’évaluation du ministère et permis d’aligner le programme sur les besoins de santé réels.

L’initiative est désormais en attente de l’approbation officielle du gouvernement, ce qui rendra la crème solaire gratuite pour toutes les personnes atteintes d’albinisme au Chili.

Leçons clés :

• L’éducation est cruciale : Former les familles à une utilisation correcte garantit que l’accès se traduit en protection réelle.

• Les données portent le plaidoyer : Statistiques de population, incidence du cancer cutané, accès à la dermatologie et abordabilité de la crème ont montré l’urgence.

• L’expertise compte : La documentation médicale a clarifié les exigences produit et renforcé le dossier.

• Persévérance et collaboration : Multiples dépôts, négociations avec les instances publiques et coordination entre parties prenantes ont été essentielles.

Cet article a été traduit grâce à l’intelligence artificielle.

A decisão histórica da OMS, em 5 de setembro, de incluir o protetor solar na Lista de Medicamentos Essenciais é uma grande vitória para a comunidade global do albinismo. Mas o que isso significa na prática para as pessoas com albinismo ao redor do mundo e como transformar esse sucesso em impacto real no terreno? Preparamos um guia de 11 pontos para ajudar defensores e defensoras a agir. Cada país é diferente; por isso, as recomendações podem variar e não se aplicar a todos os contextos.

1. RECOLHER DADOS

Dados são essenciais para o advocacy. Informações-chave incluem: número de pessoas com albinismo no seu país; frequência e tipo de câncer de pele, e idade da primeira lesão; acesso a dermatologistas e frequência das consultas; uso, acessibilidade e acessibilidade financeira do protetor solar (incluindo o custo anual por pessoa).

2. ENCONTRAR PARCEIROS

Juntos, alcançamos mais. Identifique outras organizações que possam apoiar a sua iniciativa: associações de albinismo, entidades ligadas à deficiência, às doenças de pele ou raras, e redes de advocacy. Construa coalizões e busque endossos para fortalecer a sua voz.

3. PROCURAR ESPECIALISTAS

Especialistas médicos locais (por exemplo, dermatologistas e oncologistas) ajudam a construir um caso robusto. Peça que preparem um documento explicando por que o protetor solar é essencial, incluindo especificações como o FPS. Especialistas também podem indicar produtos adequados disponíveis localmente. Na Europa, considere contactar sociedades de dermatologia ou a Rede Europeia de Referência para Doenças Cutâneas Raras (ERN-Skin).

4. BUSCAR CASOS SEMELHANTES

Aprenda com outras campanhas de advocacy. Organizações de doenças raras, ou que já conseguiram incluir medicamentos essenciais — ou fornecer substitutos para condições como doença celíaca ou fenilcetonúria — podem oferecer orientação e inspiração valiosas.

5. VERIFICAR SE O SEU PAÍS TEM UMA LISTA NACIONAL DE MEDICAMENTOS ESSENCIAIS

O seu país possui uma Lista Nacional de Medicamentos Essenciais? Em caso afirmativo, quem a gere e atualiza? Entenda o processo e os requisitos para que o protetor solar possa ser incluído.

6. ENTENDER O REEMBOLSO /FINANCIAMENTO MÉDICO

Se existir, no seu país, algum mecanismo público que reembolse despesas médicas essenciais ou forneça produtos gratuitamente, identifique os mecanismos e processos correspondentes. É gerido pelo Ministério da Saúde, por seguradoras privadas, ou por ambos? Quantas seguradoras existem e quem as supervisiona? Quanto melhor entender o sistema, mais eficaz será o seu advocacy.

Observação: em alguns países, o protetor solar pode ser fornecido como adaptação razoável em resposta à deficiência cutânea vivida por pessoas com albinismo.

7. FAÇA BARULHO

A visibilidade é fundamental. Divulgue comunicados de imprensa, organize coletivas, contacte jornalistas focados em saúde e direitos humanos e envolva celebridades ou influenciadores. Partilhe histórias pessoais nas redes sociais para mostrar a relevância e a urgência do tema.

8. SOLICITAR CARTAS DE APOIO

Procure cartas de apoio de especialistas médicos, organizações internacionais e representantes políticos. Endossos acrescentam credibilidade e mostram que o pedido é levado a sério.

9. CRIAR UMA PETIÇÃO

Petições mostram a demanda pública. A petição da African Albinism Network influenciou significativamente a decisão da OMS. Não subestime a força do apoio popular.

10. PREPARAR UM PLANO E UMA NARRATIVA CLAROS

Mapeie o objetivo e a estratégia do seu advocacy. Liste contactos, defina objetivos e crie um cronograma. Considere abordagens alternativas, como trabalhar com seguradoras caso a inclusão do protetor na lista de medicamentos essenciais não seja viável de imediato. Elabore uma narrativa clara: o que você quer, por que isso importa e para quem está a falar.

11. SEJA PERSISTENTE

O advocacy pode exigir várias tentativas até atingir o objetivo. Mantenha-se resiliente e mostre às autoridades que o seu pedido é sério e consistente.

BONUS:  PARTILHE A SUA EXPERIÊNCIA COM A COMUNIDADE

A sua experiência — bem-sucedida ou não — ao desenvolver e implementar uma iniciativa de advocacy pode ser extremamente útil para outros grupos de albinismo, especialmente em países vizinhos. Não hesite em trocar experiências na sua região para partilhar boas práticas e aprender com os demais.

Estudo de caso: Protetor solar gratuito para pessoas com albinismo no Chile

No Chile, o protetor solar custa entre cerca de 6 $ nas opções básicas e 25 $ nas marcas premium. Mas a disponibilidade, por si só, não basta — é preciso educar as pessoas sobre como e por que usar o protetor.

Em 2020, a organização chilena de albinismo (Corporación Albinos Chile) lançou a campanha UV 365, fornecendo a 150 famílias um ano de protetor solar. O programa também incluiu sessões educativas sobre o uso correto e a importância da proteção diária. Ao mesmo tempo, os defensores recolheram dados sobre uso do protetor, consultas dermatológicas e incidência de câncer de pele — fundamentais para o advocacy posterior.

Em 2023, a Albinos Chile utilizou a Lei de Iniciativa Cidadã para apresentar ao Ministério da Saúde uma proposta para que o protetor solar fosse oficialmente reconhecido como produto médico coberto pelo Estado para pessoas com albinismo. Após a primeira submissão não receber resposta, os defensores reapresentaram o pedido e iniciaram discussões detalhadas com o Departamento de Doenças Raras para definir pormenores do programa, elegibilidade e especificações do protetor.

A orientação de especialistas foi decisiva: uma dermatologista local preparou um documento abrangente explicando por que o protetor é clinicamente necessário para pessoas com albinismo e especificando padrões exigidos, como o FPS. Esse contributo fortaleceu a avaliação do Ministério e ajudou a garantir que o programa respondesse a necessidades reais de saúde.

A iniciativa aguarda agora aprovação oficial do governo, o que tornará o protetor solar gratuito para todas as pessoas com albinismo no Chile.

Lições principais:

• Educação é crucial: Ensinar as famílias a usar corretamente garante que o acesso se converta em proteção real.

• Dados impulsionam o advocacy: Estatísticas populacionais, incidência de câncer de pele, acesso à dermatologia e acessibilidade económica demonstraram a urgência.

• A perícia conta: A documentação médica esclareceu os requisitos do produto e reforçou o caso.

• Persistência e colaboração: Submissões múltiplas, negociações com órgãos governamentais e coordenação entre partes interessadas foram essenciais.

Este artigo foi traduzido com a ajuda de inteligência artificial.