April 20, 2026
Bonface Massah: Skin Cancer Must Be Treated as a Human Rights Issue
For Bonface Massah, advocacy starts with a simple truth: people with albinism cannot fully enjoy their rights if their health, safety and dignity are constantly under threat. As Executive Director of the Africa Albinism Network (AAN), he works across the continent to strengthen a more coordinated response to the realities people with albinism face — from ritual attacks and stigma to the slow, devastating impact of skin cancer. In this interview, he reflects on the support he received growing up, the human rights vision behind his work, and why Africa needs urgent, holistic action.
Bonface, your work keeps returning to one urgent issue: skin cancer. Why has it become such a central concern?
Because the scale of the problem is impossible to ignore. Across Africa, we are seeing persons with albinism developing skin cancer at a very young age — even as young as twelve. That tells us how deep and complex this issue is. It also tells us that civil society, governments and health systems need to act much earlier, with prevention, early intervention and treatment.
“Across Africa, we are seeing persons with albinism developing skin cancer at a very young age — even as young as twelve.”
Photo from Bonface’s Facebook page
Although you have not personally dealt with skin cancer, you have been very close to people living with it. What has that experience been like?
Very painful. I have worked with survivors of skin cancer, and I have also supported people who were already in palliative care. That means walking alongside them and their families, providing psychosocial support, spiritual support and reassurance in very difficult moments. I have had friends with albinism who suffered from skin cancer and later died. So even if I have not lived it in my own body, I have lived close to it. I know the pain it brings, and I know the cost it places on families and communities.
“We have to say that both, ritual killings and skin cancer are costing lives. One may be dramatic and sudden, the other gradual and less visible, but both are urgent human rights issues.”
When people speak about the dangers faced by persons with albinism in Africa, ritual killings often come first. What relationship, if any, do you see between these killings and skin cancer?
Both are serious, and both must be addressed. Ritual killings are often more visible because they are shocking and immediate. Skin cancer can be slower, but that does not make it less deadly. In fact, there are many cases of skin cancer that go unreported. People die in their communities, and sometimes the wounds are never even identified as skin cancer. So if we are honest, we have to say that both are costing lives. One may be dramatic and sudden, the other gradual and less visible, but both are urgent human rights issues.
Photo by the GAA
What shaped your own journey into this work?
My childhood mattered a lot. Growing up with albinism in Malawi was a mixed experience, but I was fortunate in one important way: my family supported me. My parents accepted albinism, my siblings accepted me, and that made a huge difference. When, as a child, you are rejected by your own family, it becomes much harder for you to grow with confidence, independence and a sense of love. I grew up in an environment where I was accepted, and I know how powerful that is. It helped me understand not only who I was, but also why every child with albinism deserves that same support.
Did that family support lead directly to advocacy?
It gave me a strong foundation, but my advocacy journey developed over time. I came to understand that we have to defend our own rights. Working alongside people with different disabilities, and later within the disability movement and the albinism movement, helped me see more clearly what was needed. Then, when the killings started escalating, it became obvious that the albinism movement needed to be more organised, more strategic and more coordinated in its response. That response includes safety, health, vision support and all the broader rights of persons with albinism.
“At the Africa Albinism Network, our role is to promote and protect the rights of persons with albinism through a holistic approach.”
Photo by the ILDS
Human rights seem to be at the centre of how you think about albinism. What does that mean in practice?
It means we do not treat people with albinism as charity cases. We see them as rights holders. At the Africa Albinism Network, our role is to promote and protect the rights of persons with albinism through a holistic approach. That includes working with governments, with the disability movement, and with other human rights actors, but it also means building the voice and capacity of people with albinism themselves. If persons with albinism are not at the centre of the work, then their priorities can easily be forgotten, and the purpose of the movement can be lost.
“People with albinism know the realities they are facing. They know what exclusion feels like, what danger feels like, and what support actually works.”
Why is that principle — keeping people with albinism at the centre — so important?
Because representation matters. People with albinism know the realities they are facing. They know what exclusion feels like, what danger feels like, and what support actually works. If they are not leading, or at least shaping the response, then programmes can become disconnected from real needs. For me, leadership in this space must be rooted in visibility, participation and dignity.
Photo by Jodi Windvogel
“If you are building an organisation, make sure people with albinism are not on the margins of it. They should shape the work, lead the work and define the priorities.”
What would you say to someone who wants to start an organisation focused on albinism?
First, be clear about what you want to change and why. Passion matters, and so does vision. There are different ways to contribute: you can start something new, or you can join an existing organisation or movement. But whatever you do, keep human rights at the centre. And if you are building an organisation, make sure people with albinism are not on the margins of it. They should shape the work, lead the work and define the priorities.
Photo by the ILDS
What continues to motivate you?
The belief that change is possible when people organise, speak consistently and act together. We need stronger coordination, stronger systems and stronger visibility for the needs of persons with albinism. But I also believe in the power of community. When rights holders are leading, when families are supportive, and when governments and civil society respond seriously, then progress becomes possible.
Bonface Massah,
is the Executive Director of the Africa Albinism Network (AAN) and a longtime disability and albinism rights advocate from Malawi. As a human rights defender, Bonface’s work has focused on many different topics including ritual killings and harmful practices targeting persons with albinism. Bonface Massah became Executive Director of AAN at the beginning of 2025 after serving as country Executive Director of Standing Voice in Malawi for many years.
About The AAN
The Africa Albinism Network is a pan-African non-governmental organisation whose mission is to promote the rights, well-being and inclusion of people with albinism in Africa through advocacy, capacity development and collaboration. AAN strives towards an inclusive world for persons with albinism, free from brutality and discrimination, and highlights a human rights-based approach rooted in partnership and movement-building across the continent.
Para Bonface Massah, la defensa de derechos parte de una verdad sencilla: las personas con albinismo no pueden disfrutar plenamente de sus derechos si su salud, su seguridad y su dignidad están constantemente amenazadas. Como Director Ejecutivo de la Africa Albinism Network, trabaja en todo el continente para fortalecer una respuesta más coordinada a las realidades que enfrentan las personas con albinismo, desde los ataques rituales y el estigma hasta el impacto lento y devastador del cáncer de piel. En esta entrevista, reflexiona sobre el apoyo que recibió durante su crecimiento, la visión de derechos humanos que sustenta su trabajo y por qué África necesita una acción urgente e integral.
Bonface, tu trabajo vuelve una y otra vez a una cuestión urgente: el cáncer de piel. ¿Por qué se ha convertido en una preocupación tan central?
Porque la magnitud del problema es imposible de ignorar. En toda África, estamos viendo que las personas con albinismo desarrollan cáncer de piel a una edad muy temprana, incluso desde los doce años. Eso nos dice cuán profundo y complejo es este problema. También nos dice que la sociedad civil, los gobiernos y los sistemas de salud tienen que actuar mucho antes, con prevención, intervención temprana y tratamiento.
“En toda África, estamos viendo que las personas con albinismo desarrollan cáncer de piel a una edad muy temprana, incluso desde los doce años.”
Foto de la página de Facebook de Bonface
Aunque no has padecido personalmente cáncer de piel, has estado muy cerca de personas que viven con esta enfermedad. ¿Cómo ha sido esa experiencia?
Muy dolorosa. He trabajado con sobrevivientes de cáncer de piel y también he apoyado a personas que ya estaban en cuidados paliativos. Eso significa acompañarlas a ellas y a sus familias, brindando apoyo psicosocial, apoyo espiritual y contención en momentos muy difíciles. He tenido amigos con albinismo que sufrieron cáncer de piel y después murieron. Así que, aunque no lo haya vivido en mi propio cuerpo, lo he vivido muy de cerca. Conozco el dolor que trae consigo y conozco el costo que impone a las familias y a las comunidades.
“Hay que decir que tanto los asesinatos rituales como el cáncer de piel cuestan vidas. Uno puede ser dramático y repentino, el otro gradual y menos visible, pero ambos son cuestiones urgentes de derechos humanos.”
Cuando la gente habla de los peligros que enfrentan las personas con albinismo en África, los asesinatos rituales suelen aparecer primero. ¿Qué relación, si es que existe alguna, ves entre esos asesinatos y el cáncer de piel?
Ambos son graves y ambos deben abordarse. Los asesinatos rituales suelen ser más visibles porque son impactantes e inmediatos. El cáncer de piel puede ser más lento, pero eso no lo hace menos mortal. De hecho, hay muchos casos de cáncer de piel que no se denuncian. La gente muere en sus comunidades y, a veces, las heridas ni siquiera llegan a identificarse como cáncer de piel. Así que, si somos honestos, tenemos que decir que ambos están costando vidas. Uno puede ser dramático y repentino; el otro, gradual y menos visible, pero ambos son cuestiones urgentes de derechos humanos.
Foto: GAA
¿Qué marcó tu propio camino hacia este trabajo?
Mi infancia fue muy importante. Crecer con albinismo en Malawi fue una experiencia mixta, pero tuve suerte en un aspecto fundamental: mi familia me apoyó. Mis padres aceptaron el albinismo, mis hermanos me aceptaron, y eso marcó una enorme diferencia. Cuando de niño eres rechazado por tu propia familia, se vuelve mucho más difícil crecer con confianza, independencia y un sentido de amor. Yo crecí en un entorno en el que fui aceptado, y sé lo poderoso que eso es. Me ayudó a entender no solo quién era yo, sino también por qué todo niño con albinismo merece ese mismo apoyo.
¿Ese apoyo familiar te llevó directamente al activismo?
Me dio una base sólida, pero mi trayectoria en la defensa de derechos se fue desarrollando con el tiempo. Llegué a entender que tenemos que defender nuestros propios derechos. Trabajar junto a personas con distintas discapacidades y, más tarde, dentro del movimiento de la discapacidad y del movimiento del albinismo, me ayudó a ver con más claridad lo que hacía falta. Luego, cuando los asesinatos empezaron a intensificarse, se volvió evidente que el movimiento por el albinismo necesitaba estar más organizado, ser más estratégico y coordinar mejor su respuesta. Eso incluye la seguridad, la salud, el apoyo visual y todos los derechos más amplios de las personas con albinismo.
“En la Africa Albinism Network, nuestro papel es promover y proteger los derechos de las personas con albinismo mediante un enfoque integral.”
Foto: ILDS
Los derechos humanos parecen estar en el centro de tu forma de pensar el albinismo. ¿Qué significa eso en la práctica?
Significa que no tratamos a las personas con albinismo como casos de caridad. Las vemos como titulares de derechos. En la Africa Albinism Network, nuestro papel es promover y proteger los derechos de las personas con albinismo mediante un enfoque integral. Eso incluye trabajar con los gobiernos, con el movimiento de la discapacidad y con otros actores de derechos humanos, pero también significa fortalecer la voz y la capacidad de las propias personas con albinismo. Si las personas con albinismo no están en el centro del trabajo, sus prioridades pueden olvidarse fácilmente y el propósito del movimiento puede perderse.
“Las personas con albinismo conocen las realidades que enfrentan. Saben lo que se siente ser excluido, lo que se siente estar en peligro y qué tipo de apoyo funciona realmente.”
¿Por qué ese principio —mantener a las personas con albinismo en el foco— es tan importante?
Porque la representación importa. Las personas con albinismo conocen las realidades que enfrentan. Saben lo que se siente ser excluido, lo que se siente estar en peligro y qué tipo de apoyo funciona realmente. Si no están liderando, o al menos dando forma a la respuesta, los programas pueden desconectarse de las necesidades reales. Para mí, el liderazgo en este ámbito debe estar arraigado en la visibilidad, la participación y la dignidad.
Foto: Jodi Windvogel
“Y si estás creando una organización, asegúrate de que las personas con albinismo no queden en los márgenes. Deben dar forma al trabajo, liderarlo y definir las prioridades.”
¿Qué le dirías a alguien que quiere crear una organización enfocada en el albinismo?
Primero, que tenga claro qué quiere cambiar y por qué. La pasión importa, y la visión también. Hay distintas maneras de contribuir: puedes iniciar algo nuevo o puedes sumarte a una organización o movimiento ya existente. Pero hagas lo que hagas, mantén los derechos humanos en el centro. Y si estás creando una organización, asegúrate de que las personas con albinismo no queden en los márgenes. Deben dar forma al trabajo, liderarlo y definir las prioridades.
Foto: ILDS
¿Qué te sigue motivando?
La convicción de que el cambio es posible cuando la gente se organiza, habla de manera constante y actúa unida. Necesitamos una coordinación más fuerte, sistemas más sólidos y mayor visibilidad para las necesidades de las personas con albinismo. Pero también creo en el poder de la comunidad. Cuando los titulares de derechos lideran, cuando las familias brindan apoyo y cuando los gobiernos y la sociedad civil responden con seriedad, entonces el progreso se vuelve posible.
Bonface Massah,
es el Director Ejecutivo de la Africa Albinism Network y un histórico defensor de los derechos de las personas con discapacidad y de las personas con albinismo en Malawi. Como defensor de derechos humanos, el trabajo de Bonface se ha centrado en muchos temas distintos, entre ellos los asesinatos rituales y las prácticas violentas dirigidas contra las personas con albinismo. Bonface Massah se convirtió en Director Ejecutivo de AAN a comienzos de 2025, después de haber sido durante muchos años Director Ejecutivo nacional de Standing Voice en Malawi.
Sobre La AAN
La Africa Albinism Network es una organización no gubernamental panafricana cuya misión es promover los derechos, el bienestar y la inclusión de las personas con albinismo en África mediante la incidencia, el desarrollo de capacidades y la colaboración. AAN imagina un mundo inclusivo para las personas con albinismo, libre de brutalidad y discriminación, y destaca un enfoque basado en los derechos humanos, arraigado en la colaboración y en la construcción de movimiento en todo el continente.
Pour Bonface Massah, le plaidoyer part d’une vérité simple : les personnes atteintes d’albinisme ne peuvent pas jouir pleinement de leurs droits si leur santé, leur sécurité et leur dignité sont constamment menacées. En tant que directeur exécutif de l’Africa Albinism Network, il œuvre à l’échelle du continent pour renforcer une réponse plus coordonnée aux réalités auxquelles les personnes atteintes d’albinisme sont confrontées — des attaques rituelles et de la stigmatisation à l’impact lent mais dévastateur du cancer de la peau. Dans cet entretien, il revient sur le soutien qu’il a reçu en grandissant, sur la vision des droits humains qui guide son travail et sur les raisons pour lesquelles l’Afrique a besoin d’une action urgente et globale.
Bonface, votre travail revient sans cesse à une question urgente : le cancer de la peau. Pourquoi est-il devenu une préoccupation si centrale ?
Parce que l’ampleur du problème est impossible à ignorer. Partout en Afrique, nous voyons des personnes atteintes d’albinisme développer un cancer de la peau à un très jeune âge — parfois dès douze ans. Cela nous montre à quel point cette question est profonde et complexe. Cela nous dit aussi que la société civile, les gouvernements et les systèmes de santé doivent intervenir beaucoup plus tôt, par la prévention, l’intervention précoce et le traitement.
“Partout en Afrique, nous voyons des personnes atteintes d’albinisme développer un cancer de la peau à un très jeune âge — parfois dès douze ans.”
Photo de la page Facebook de Bonface
Même si vous n’avez pas vous-même été confronté au cancer de la peau, vous avez été très proche de personnes qui vivent avec cette maladie. Comment avez-vous vécu cette expérience ?
Très douloureusement. J’ai travaillé avec des survivants du cancer de la peau et j’ai aussi accompagné des personnes déjà en soins palliatifs. Cela signifie marcher à leurs côtés et aux côtés de leurs familles, en apportant un soutien psychosocial, un soutien spirituel et du réconfort dans des moments très difficiles. J’ai eu des amis atteints d’albinisme qui ont souffert d’un cancer de la peau et qui sont ensuite décédés. Donc, même si je ne l’ai pas vécu dans mon propre corps, je l’ai vécu de très près. Je connais la douleur que cela entraîne et je connais le poids que cela fait peser sur les familles et les communautés.
“Il faut dire que les meutres rituels comme le cancer de la peau coûtent des vies. L’un peut être dramatique et soudain, l’autre progressif et moins visible, mais tous deux sont des enjeux urgents de droits humains.”
Lorsque l’on parle des dangers auxquels les personnes atteintes d’albinisme font face en Afrique, les meurtres rituels viennent souvent en premier. Quel lien, s’il y en a un, voyez-vous entre ces meurtres et le cancer de la peau ?
Les deux sont graves et les deux doivent être combattus. Les meurtres rituels sont souvent plus visibles parce qu’ils sont choquants et immédiats. Le cancer de la peau peut être plus lent, mais cela ne le rend pas moins mortel. En réalité, de nombreux cas de cancer de la peau ne sont pas signalés. Des personnes meurent dans leurs communautés et, parfois, les lésions ne sont même jamais identifiées comme étant un cancer de la peau. Donc, si nous sommes honnêtes, nous devons dire que les deux coûtent des vies. L’un peut être dramatique et soudain, l’autre progressif et moins visible, mais tous deux sont des questions urgentes de droits humains.
Photo: GAA
Qu’est-ce qui a façonné votre propre parcours dans ce travail ?
Mon enfance a compté énormément. Grandir avec l’albinisme au Malawi a été une expérience contrastée, mais j’ai eu une chance essentielle : ma famille m’a soutenu. Mes parents ont accepté l’albinisme, mes frères et sœurs m’ont accepté, et cela a fait une énorme différence. Quand, enfant, on est rejeté par sa propre famille, il devient beaucoup plus difficile de grandir avec confiance, indépendance et le sentiment d’être aimé. J’ai grandi dans un environnement où j’étais accepté, et je sais à quel point cela est puissant. Cela m’a aidé à comprendre non seulement qui j’étais, mais aussi pourquoi chaque enfant atteint d’albinisme mérite ce même soutien.
Ce soutien familial vous a-t-il conduit directement vers le plaidoyer ?
Il m’a donné des bases solides, mais mon parcours dans le plaidoyer s’est construit avec le temps. J’en suis venu à comprendre que nous devons défendre nos propres droits. Travailler aux côtés de personnes vivant avec différents handicaps, puis au sein du mouvement des personnes handicapées et du mouvement pour l’albinisme, m’a aidé à voir plus clairement ce qu’il fallait faire. Ensuite, lorsque les meurtres ont commencé à s’intensifier, il est devenu évident que le mouvement pour l’albinisme devait être mieux organisé, plus stratégique et mieux coordonné dans sa réponse. Cela inclut la sécurité, la santé, l’accompagnement visuel et l’ensemble des droits plus larges des personnes atteintes d’albinisme.
“À l’Africa Albinism Network, notre rôle est de promouvoir et de protéger les droits des personnes atteintes d’albinisme à travers une approche globale.”
Photo: ILDS
Les droits humains semblent être au cœur de votre manière de penser l’albinisme. Qu’est-ce que cela signifie concrètement ?
Cela signifie que nous ne traitons pas les personnes atteintes d’albinisme comme des cas de charité. Nous les considérons comme des titulaires de droits. À l’Africa Albinism Network, notre rôle est de promouvoir et de protéger les droits des personnes atteintes d’albinisme à travers une approche globale. Cela suppose de travailler avec les gouvernements, avec le mouvement des personnes handicapées et avec d’autres acteurs des droits humains, mais cela signifie aussi renforcer la voix et les capacités des personnes atteintes d’albinisme elles-mêmes. Si elles ne sont pas au centre du travail, leurs priorités peuvent facilement être oubliées, et l’objectif du mouvement peut se perdre.
“Les personnes atteintes d’albinisme connaissent les réalités auxquelles elles font face. Elles savent ce que l’exclusion signifie, ce que le danger signifie et quel type de soutien fonctionne réellement.”
Pourquoi ce principe — garder les personnes atteintes d’albinisme au centre — est-il si important ?
Parce que la représentation compte. Les personnes atteintes d’albinisme connaissent les réalités auxquelles elles font face. Elles savent ce que l’exclusion signifie, ce que le danger signifie et quel type de soutien fonctionne réellement. Si elles ne dirigent pas, ou au moins ne façonnent pas la réponse, alors les programmes risquent de se déconnecter des besoins réels. Pour moi, le leadership dans cet espace doit être enraciné dans la visibilité, la participation et la dignité.
Photo: Jodi Windvogel
“Si vous construisez une organisation, veillez à ce que les personnes atteintes d’albinisme ne soient pas reléguées à la marge. Elles doivent orienter le travail, le diriger et définir les priorités.”
Que diriez-vous à quelqu’un qui souhaite créer une organisation centrée sur l’albinisme ?
D’abord, il faut être clair sur ce que l’on veut changer et pourquoi. La passion compte, tout comme la vision. Il existe différentes façons de contribuer : on peut créer quelque chose de nouveau ou rejoindre une organisation ou un mouvement existant. Mais quoi que vous fassiez, gardez les droits humains au centre. Et si vous construisez une organisation, veillez à ce que les personnes atteintes d’albinisme ne soient pas reléguées à la marge. Elles doivent orienter le travail, le diriger et définir les priorités.
Photo: ILDS
Qu’est-ce qui continue à vous motiver ?
La conviction que le changement est possible lorsque les gens s’organisent, prennent la parole avec constance et agissent ensemble. Nous avons besoin d’une coordination plus forte, de systèmes plus solides et d’une plus grande visibilité pour les besoins des personnes atteintes d’albinisme. Mais je crois aussi au pouvoir de la communauté. Lorsque les titulaires de droits sont aux commandes, lorsque les familles apportent leur soutien et lorsque les gouvernements et la société civile répondent avec sérieux, alors le progrès devient possible.
Bonface Massah,
est le directeur exécutif de l’Africa Albinism Network et un défenseur de longue date des droits des personnes handicapées et des personnes atteintes d’albinisme au Malawi. En tant que défenseur des droits humains, le travail de Bonface a porté sur de nombreux sujets, notamment les meurtres rituels et les pratiques néfastes visant les personnes atteintes d’albinisme. Bonface Massah est devenu directeur exécutif de l’AAN au début de l’année 2025, après avoir occupé pendant de nombreuses années le poste de directeur exécutif national de Standing Voice au Malawi.
À propos de l'AAN
L’Africa Albinism Network est une organisation non gouvernementale panafricaine dont la mission est de promouvoir les droits, le bien-être et l’inclusion des personnes atteintes d’albinisme en Afrique à travers le plaidoyer, le renforcement des capacités et la collaboration. L’AAN porte la vision d’un monde inclusif pour les personnes atteintes d’albinisme, libéré de la brutalité et de la discrimination, et met en avant une approche fondée sur les droits humains, ancrée dans le partenariat et la construction d’un mouvement à l’échelle du continent.
Para Bonface Massah, a defesa de direitos começa com uma verdade simples: as pessoas com albinismo não podem usufruir plenamente dos seus direitos se a sua saúde, segurança e dignidade estiverem constantemente ameaçadas. Como Diretor Executivo da Africa Albinism Network, ele trabalha em todo o continente para reforçar uma resposta mais coordenada às realidades que as pessoas com albinismo enfrentam — desde ataques rituais e estigma até ao impacto lento e devastador do câncer de pele. Nesta entrevista, ele reflete sobre o apoio que recebeu durante o crescimento, a visão de direitos humanos por trás do seu trabalho e por que a África precisa de uma ação urgente e holística.
Bonface, o seu trabalho volta sempre a uma questão urgente: o câncer de pele. Porque se tornou uma preocupação tão central?
Porque a dimensão do problema é impossível de ignorar. Em toda a África, estamos a ver pessoas com albinismo desenvolverem câncer de pele em idades muito precoces — até mesmo aos doze anos. Isso mostra-nos quão profundo e complexo é este problema. Também nos mostra que a sociedade civil, os governos e os sistemas de saúde precisam de agir muito mais cedo, com prevenção, intervenção precoce e tratamento.
“Em toda a África, estamos a ver pessoas com albinismo desenvolverem câncer de pele em idades muito precoces — até mesmo aos doze anos.”
Foto da página de Facebook de Bonface
Embora não tenha lidado pessoalmente com o câncer de pele, esteve muito próximo de pessoas que vivem com essa condição. Como foi essa experiência?
Muito dolorosa. Trabalhei com sobreviventes de câncer de pele e também apoiei pessoas que já se encontravam em cuidados paliativos. Isso significa caminhar ao lado delas e das suas famílias, oferecendo apoio psicossocial, apoio espiritual e conforto em momentos muito difíceis. Tive amigos com albinismo que sofreram de câncer de pele e mais tarde morreram. Portanto, mesmo não tendo vivido isso no meu próprio corpo, vivi-o de muito perto. Conheço a dor que isso traz e conheço o peso que impõe às famílias e às comunidades.
“Temos de dizer que tanto os assassinatos rituais como o cancro da pele estão a custar vidas. Um pode ser dramático e súbito, o outro gradual e menos visível, mas ambos são questões urgentes de direitos humanos.”
Quando as pessoas falam dos perigos enfrentados pelas pessoas com albinismo na África, os homicídios rituais costumam surgir primeiro. Que relação, se é que existe alguma, vê entre esses homicídios e o câncer de pele?
Ambos são graves e ambos precisam de ser enfrentados. Os homicídios rituais são muitas vezes mais visíveis porque são chocantes e imediatos. O câncer de pele pode ser mais lento, mas isso não o torna menos mortal. Na verdade, há muitos casos de câncer de pele que não são reportados. As pessoas morrem nas suas comunidades e, por vezes, as feridas nunca chegam sequer a ser identificadas como câncer de pele. Portanto, se formos honestos, temos de dizer que ambos estão a custar vidas. Um pode ser dramático e repentino, o outro gradual e menos visível, mas ambos são questões urgentes de direitos humanos.
Foto: GAA
O que moldou o seu percurso neste trabalho?
A minha infância teve muita importância. Crescer com albinismo no Malawi foi uma experiência mista, mas tive sorte num aspecto importante: a minha família apoiou-me. Os meus pais aceitaram o albinismo, os meus irmãos aceitaram-me, e isso fez uma enorme diferença. Quando criança, se é rejeitado pela tua própria família, torna-se muito mais difícil crescer com confiança, independência e um sentimento de amor. Cresci num ambiente em que fui aceito, e sei quão poderoso isso é. Isso ajudou-me a compreender não só quem eu era, mas também por que razão toda criança com albinismo merece esse mesmo apoio.
Esse apoio familiar te conduziu diretamente ao ativismo?
Deu-me uma base sólida, mas o meu percurso de defesa de direitos foi-se desenvolvendo ao longo do tempo. Passei a compreender que temos de defender os nossos direitos. Trabalhar ao lado de pessoas com diferentes deficiências e, mais tarde, dentro do movimento da deficiência e do movimento do albinismo, ajudou-me a ver com mais clareza o que era necessário. Depois, quando os homicídios começaram a intensificar-se, tornou-se óbvio que o movimento do albinismo precisava de ser mais organizado, mais estratégico e mais coordenado na sua resposta. Isso inclui segurança, saúde, apoio visual e todos os direitos mais amplos das pessoas com albinismo.
“Na Africa Albinism Network, o nosso papel é promover e proteger os direitos das pessoas com albinismo através de uma abordagem holística.”
Foto: ILDS
Os direitos humanos parecem estar no centro da forma como pensa o albinismo. O que isso significa na prática?
Significa que não tratamos as pessoas com albinismo como casos de caridade. Vemo-las como titulares de direitos. Na Africa Albinism Network, o nosso papel é promover e proteger os direitos das pessoas com albinismo através de uma abordagem holística. Isso inclui trabalhar com governos, com o movimento da deficiência e com outros atores de direitos humanos, mas também significa fortalecer a voz e a capacidade das próprias pessoas com albinismo. Se as pessoas com albinismo não estiverem no centro do trabalho, as suas prioridades podem facilmente ser esquecidas, e o propósito do movimento pode perder-se.
“As pessoas com albinismo conhecem as realidades que enfrentam. Sabem o que é sentir a exclusão, o que é sentir o perigo e que tipo de apoio realmente funciona. Se não estiverem a liderar, ou pelo menos a moldar a resposta, então os programas podem desligar-se das necessidades reais.”
Porque é que esse princípio — manter as pessoas com albinismo no centro — é tão importante?
Porque a representação importa. As pessoas com albinismo conhecem as realidades que enfrentam. Sabem o que é sentir a exclusão, o que é sentir o perigo e que tipo de apoio realmente funciona. Se não estiverem a liderar, ou pelo menos a moldar a resposta, então os programas podem desligar-se das necessidades reais. Para mim, a liderança neste espaço tem de estar enraizada na visibilidade, na participação e na dignidade.
Foto: Jodi Windvogel
“Mas, faça o que fizer, mantenha os direitos humanos no centro. E, se estiver a construir uma organização, certifique-se de que as pessoas com albinismo não estão nas margens dela. Elas devem moldar o trabalho, liderar o trabalho e definir as prioridades.”
O que diria a alguém que quer criar uma organização focada no albinismo?
Primeiro, seja claro sobre o que quer mudar e porquê. A paixão importa, e a visão também. Há diferentes formas de contribuir: pode criar algo novo ou pode juntar-se a uma organização ou movimento já existente. Mas, faça o que fizer, mantenha os direitos humanos no centro. E, se estiver a construir uma organização, certifique-se de que as pessoas com albinismo não estão nas margens dela. Elas devem moldar o trabalho, liderar o trabalho e definir as prioridades.
Foto: ILDS
O que continua a motivá-lo?
A crença de que a mudança é possível quando as pessoas se organizam, falam com consistência e agem em conjunto. Precisamos de uma coordenação mais forte, de sistemas mais fortes e de maior visibilidade para as necessidades das pessoas com albinismo. Mas também acredito no poder da comunidade. Quando os titulares de direitos estão a liderar, quando as famílias dão apoio e quando os governos e a sociedade civil respondem com seriedade, então o progresso torna-se possível.
Bonface Massah,
Bonface Massah é Diretor Executivo da Africa Albinism Network e um defensor de longa data dos direitos das pessoas com deficiência e das pessoas com albinismo, originário do Malawi. Como defensor dos direitos humanos, o trabalho de Bonface tem incidido em muitos temas diferentes, incluindo homicídios rituais e práticas nocivas dirigidas contra pessoas com albinismo. Bonface Massah tornou-se Diretor Executivo da AAN no início de 2025, depois de ter servido durante muitos anos como Diretor Executivo nacional da Standing Voice no Malawi.
Sobre Africa Albinism Network
A Africa Albinism Network é uma organização não governamental pan-africana cuja missão é promover os direitos, o bem-estar e a inclusão das pessoas com albinismo na África através da incidência política, do desenvolvimento de capacidades e da colaboração. A AAN idealiza um mundo inclusivo para as pessoas com albinismo, livre de brutalidade e discriminação, e destaca uma abordagem baseada nos direitos humanos, assente em parcerias e na construção de movimento em todo o continente.
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