July 14, 2026
Patrick Wadula on Albinism and Skin Cancer in South Africa
Patrick Wadula, a leader in the National Albinism Task Force of South Africa, has spent his life moving across borders, professions, and public roles. Born in South Africa and raised partly in exile as his parents moved through different countries. He learned early that albinism would shape how others saw him — whether in Africa or Europe — but he also learned that it would not define the limits of what he could do.
Today, Patrick is an advocate for persons with albinism in South Africa and a communications professional with a background in journalism, public relations, media relations, and corporate communications. In this interview, he speaks about his childhood, identity, work, discrimination, and the deadly reality of skin cancer in South Africa. He also shares why unified advocacy matters — and what future leaders should keep in mind when building organizations for persons with albinism.
Born in South Africa and raised partly in Europe, Patrick is now an advocate for persons with albinism in South Africa. Photo by Jodi Windvogel
Your story seems different from that of many other people with albinism in Africa. What was your experience growing up with albinism?
My experience was different in many ways. My parents were involved in the liberation struggle in South Africa, so as a child I moved with them to different countries. We lived in places such as Tanzania and the United Kingdom, and later I studied in Eastern Europe.
That gave me a broader view of the world. But it also taught me something very early: wherever you go, people notice differences. Even outside Africa, I was reminded that I did not look like everybody else. I was called names, insulted, and treated as different. Even in parts of Europe, where people might think I would blend in more easily because of my pale skin, I still stood out. People still found ways of making me feel different. As a person with albinism, that recognition follows you. It does not disappear simply because you cross a border.
“Even in parts of Europe, where people might think I would blend in more easily because of my pale skin, I still stood out. People still found ways of making me feel different.”
What role did your family play in shaping your confidence?
I can thank my parents for a great deal. My father was a mechanic, and my mother was a nurse. They may not have had all the knowledge about albinism that we have today, but they raised me like any other child. I grew up with three sisters, all fully pigmented, and I was never treated as less important or less capable in my family.
That made a huge difference. Because my mother worked in healthcare, she also understood the basics of skin protection. She made sure I wore a hat, long sleeves, and sunscreen. She learned what she could, and that helped protect me.
I know many children with albinism do not grow up with that kind of support. That is one reason I have always felt that if I was fortunate enough to grow up in a better situation than many others, I have a responsibility to help improve the lives of others.
Patrick always felt he had to work twice as hard as others just to be seen as equally capable.
Photo by ILDS
“If I was fortunate enough to grow up in a better situation than many others, I have a responsibility to help improve the lives of others.”
What was it like returning to South Africa and starting your career?
It was not easy. When I came back to South Africa after studying overseas, I quickly realized that many people doubted whether I was capable. There is still a perception in some places that persons with albinism are not intelligent, not competent, or not able to do the same work as everyone else.
So, from the beginning, I felt I had to prove myself far more than other people. If I was given the same task as someone else, I often felt I had to do it twice as well just to be seen as equally competent. That is exhausting, but it is also the reality many persons with albinism face in the workplace. You are not only doing your job — you are constantly disproving assumptions about who you are and what you can do.
Over time, I built my career in journalism, public relations, and corporate communications, but that path required persistence and self-belief.
“Childhood is often the most vulnerable period, because children depend on adults for protection, care, and guidance. If parents do not understand albinism, or if families are influenced by stigma and misinformation, then the child carries the consequences.”
You’ve said your situation was better than that of many others. What is the reality for many persons with albinism in South Africa?
People with albinism come from very different backgrounds, and those backgrounds shape their lives. Childhood is often the most vulnerable period, because children depend on adults for protection, care, and guidance. If parents do not understand albinism, or if families are influenced by stigma and misinformation, then the child carries the consequences.
There are still myths and dangerous beliefs surrounding persons with albinism. In some cases, people believe that children with albinism can be kidnapped, sold, or murdered for body parts to be used in so-called traditional medicine for luck or wealth.
South Africa is often seen as a relatively advanced country, but these beliefs have existed there, too. Over the years, there have been cases of persons with albinism, especially children, being kidnapped and killed. In some cases, perpetrators were caught and prosecuted. In others, families were left to identify remains.
There is now more education, more public awareness, and stronger legal protection than before. That has helped. But organizations still encourage families to remain vigilant, keep children safe, and make sure communities understand that these beliefs are false and deadly.
Patrick was never treated as less important or less capable within his family and that made a huge difference to him. Photo by Jodi Windvogel
What is the skin cancer situation for persons with albinism in South Africa?
It is deadly. Skin cancer remains one of the most urgent issues facing persons with albinism in South Africa. We regularly hear of people passing away from it. It is not a once-a-year occurrence. Within our networks, news comes through every year of another person with albinism who has died.
Many people only learn about sunscreen and skin protection much later in life. By then, repeated sun exposure may already have caused serious damage. For some, skin cancer begins developing in their twenties or thirties.
Some people are diagnosed early enough to receive treatment. Others arrive too late, and they die. That is why prevention in childhood is absolutely critical. Parents must know from the start that children with albinism need sunscreen, hats, protective clothing, and limits on prolonged sun exposure. Children will still want to play outdoors, but adults need to understand that skin protection is not optional — it can be life-saving.
“Skin cancer is preventable — but only if protection starts early.”
Why is it so difficult to get a full picture of the problem?
One of the biggest challenges is data. There is still a lack of reliable national statistics on how many persons with albinism live in South Africa, where they live, and how many die from skin cancer. Advocates are trying to work with national authorities and the National Cancer Registry to better understand both prevalence and mortality.
But stigma affects data, too. In some cases, families do not want the cause of death disclosed, even when someone has died from skin cancer. That makes it harder to document the true scale of the crisis and harder to advocate for the services people need.
Skin cancer is one of the most urgent issues faced by people with albinism in South Africa. This is why Patrick took part in the World Skin Cancer Forum. Photo by Jodi Windvogel
What gives you hope?
What gives me hope is that awareness is growing. There is more education around albinism now than there used to be. There are stronger organizations, better advocacy, and more willingness to speak openly about rights, safety, health, and inclusion. Families are learning. Communities are changing. Governments are being pushed to respond.
But none of that happens on its own. It happens because people organize, speak out, and insist that preventable suffering must not continue.
“So if you want to start an organization, begin with purpose. Make sure the work is about changing lives for the better. Build something that listens, includes, and serves the community.”
What advice would you give to those just starting out an albinism organization?
To start an albinism organization, you first need to understand why you are doing it. Are you doing it for yourself, or is your goal to improve the lives of persons with albinism? Are you trying to contribute to real change?
There are different starting points. Some people want to support persons with albinism even though they do not have albinism themselves. They may want to provide services, advocate, raise funding, or help build stronger systems. That can be valuable.
But there are also persons with albinism who feel called to lead because they understand the experience from the inside. They know what people are going through, and they can speak in a way the community immediately recognizes and trusts.
That first-person voice matters. People relate to it. They hear themselves in it. So if you want to start an organization, begin with purpose. Make sure the work is about changing lives for the better. Build something that listens, includes, and serves the community.
Patrick Wadula,
is a South African communications professional, former journalist, and advocate for the rights of persons with albinism. He is active in the National Albinism Task Force of South Africa, where he works to strengthen unified advocacy, raise awareness, and support the inclusion and protection of persons with albinism.
The National Albinism Task Force of South Africa (NATF),
The National Albinism Task Force of South Africa (NATF) is a national umbrella body established in 2019 to unite organizations and advocates representing persons with albinism across the country. Its work focuses on speaking with one voice on issues such as human rights, safety, public awareness, and protection from discrimination and violence.
Patrick Wadula, responsable au sein du National Albinism Task Force of South Africa, a passé sa vie à traverser des frontières, des professions et des rôles publics. Né en Afrique du Sud et élevé en partie en exil, alors que ses parents se déplaçaient entre différents pays. Il a compris très tôt que l’albinisme influencerait la manière dont les autres le percevraient — en Afrique comme en Europe —, mais il a aussi appris que cela ne définirait pas les limites de ce qu’il pouvait accomplir.
Aujourd’hui, Patrick défend les droits des personnes atteintes d’albinisme en Afrique du Sud. Il est également un professionnel de la communication, avec une expérience dans le journalisme, les relations publiques, les relations avec les médias et la communication d’entreprise. Dans cet entretien, il évoque son enfance, son identité, son travail, la discrimination et la réalité mortelle du cancer de la peau en Afrique du Sud. Il explique aussi pourquoi une action de plaidoyer unifiée est essentielle — et ce que les futurs responsables devraient garder à l’esprit lorsqu’ils créent des organisations pour les personnes atteintes d’albinisme.
Né en Afrique du Sud et ayant grandi en partie en Europe, Patrick défend aujourd’hui les droits des personnes atteintes d’albinisme en Afrique du Sud. Photo : Jodi Windvogel
Votre histoire semble différente de celle de nombreuses autres personnes atteintes d’albinisme en Afrique. Quelle a été votre expérience en grandissant avec l’albinisme ?
Mon expérience a été différente à bien des égards. Mes parents étaient engagés dans la lutte de libération en Afrique du Sud. Enfant, je les ai donc accompagnés dans différents pays. Nous avons vécu dans des lieux comme la Tanzanie et le Royaume-Uni, puis j’ai étudié en Europe de l’Est.
Cela m’a donné une vision plus large du monde. Mais cela m’a aussi appris très tôt une chose : où que l’on aille, les gens remarquent les différences.
Même en dehors de l’Afrique, on me rappelait que je ne ressemblais pas à tout le monde. On m’a donné des surnoms, insulté et traité comme quelqu’un de différent. Même dans certaines régions d’Europe, où l’on pourrait penser que je me serais fondu plus facilement dans la masse en raison de ma peau claire, je continuais à me distinguer. Les gens trouvaient toujours des façons de me faire sentir différent.
En tant que personne atteinte d’albinisme, cette reconnaissance vous suit. Elle ne disparaît pas simplement parce que vous franchissez une frontière.
« Même dans certaines régions d’Europe, où l’on pourrait penser que je me serais fondu plus facilement dans la masse en raison de ma peau claire, je continuais à me distinguer. Les gens trouvaient toujours des façons de me faire sentir différent. »
Quel rôle votre famille a-t-elle joué dans la construction de votre confiance en vous ?
Je dois énormément à mes parents. Mon père était mécanicien et ma mère était infirmière. Ils n’avaient peut-être pas toutes les connaissances sur l’albinisme que nous avons aujourd’hui, mais ils m’ont élevé comme n’importe quel autre enfant. J’ai grandi avec trois sœurs, toutes pleinement pigmentées, et je n’ai jamais été traité comme moins important ou moins capable au sein de ma famille.
Cela a fait une énorme différence. Comme ma mère travaillait dans le domaine de la santé, elle comprenait aussi les bases de la protection de la peau. Elle veillait à ce que je porte un chapeau, des manches longues et de la crème solaire. Elle a appris ce qu’elle pouvait, et cela m’a aidé à me protéger.
Je sais que beaucoup d’enfants atteints d’albinisme ne grandissent pas avec ce type de soutien. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai toujours pensé que, si j’avais eu la chance de grandir dans une situation meilleure que beaucoup d’autres, j’avais la responsabilité d’aider à améliorer la vie des autres.
Patrick a toujours eu le sentiment de devoir travailler deux fois plus que les autres simplement pour être perçu comme aussi compétent.
Photo : ILDS
« ...si j’avais eu la chance de grandir dans une situation meilleure que beaucoup d’autres, j’avais la responsabilité d’aider à améliorer la vie des autres. »
Comment s’est passé votre retour en Afrique du Sud et le début de votre carrière ?
Cela n’a pas été facile. Lorsque je suis rentré en Afrique du Sud après avoir étudié à l’étranger, j’ai rapidement compris que beaucoup de gens doutaient de mes capacités. Dans certains milieux, on pense encore que les personnes atteintes d’albinisme ne sont pas intelligentes, pas compétentes, ou incapables de faire le même travail que les autres.
Dès le départ, j’ai donc eu le sentiment de devoir faire mes preuves bien plus que les autres. Si l’on me confiait la même tâche qu’à quelqu’un d’autre, j’avais souvent l’impression de devoir l’accomplir deux fois mieux pour être simplement considéré comme tout aussi compétent. C’est épuisant, mais c’est aussi la réalité que vivent de nombreuses personnes atteintes d’albinisme dans le monde du travail. Vous ne faites pas seulement votre travail : vous êtes constamment en train de démentir les idées reçues sur qui vous êtes et ce que vous pouvez faire.
Avec le temps, j’ai construit ma carrière dans le journalisme, les relations publiques et la communication d’entreprise, mais ce parcours a exigé de la persévérance et de la confiance en soi.
« L’enfance est souvent la période la plus vulnérable, car les enfants dépendent des adultes pour leur protection, leurs soins et leur orientation. Si les parents ne comprennent pas l’albinisme, ou si les familles sont influencées par la stigmatisation et la désinformation, l’enfant en subit les conséquences. »
Vous avez dit que votre situation était meilleure que celle de beaucoup d’autres. Quelle est la réalité pour de nombreuses personnes atteintes d’albinisme en Afrique du Sud ?
Les personnes atteintes d’albinisme viennent de milieux très différents, et ces milieux façonnent leur vie. L’enfance est souvent la période la plus vulnérable, car les enfants dépendent des adultes pour leur protection, leurs soins et leur orientation. Si les parents ne comprennent pas l’albinisme, ou si les familles sont influencées par la stigmatisation et la désinformation, l’enfant en subit les conséquences.
Il existe encore des mythes et des croyances dangereuses autour des personnes atteintes d’albinisme. Dans certains cas, des gens pensent que les enfants atteints d’albinisme peuvent être enlevés, vendus ou assassinés pour que certaines parties de leur corps soient utilisées dans ce que l’on appelle la médecine traditionnelle, censée apporter chance ou richesse.
L’Afrique du Sud est souvent considérée comme un pays relativement avancé, mais ces croyances y ont également existé. Au fil des années, il y a eu des cas de personnes atteintes d’albinisme, en particulier des enfants, qui ont été enlevées et tuées. Dans certains cas, les auteurs ont été arrêtés et poursuivis. Dans d’autres, les familles ont dû identifier des restes humains.
Il y a aujourd’hui davantage d’éducation, une meilleure sensibilisation du public et une protection juridique plus forte qu’auparavant. Cela a aidé. Mais les organisations continuent d’encourager les familles à rester vigilantes, à protéger les enfants et à faire en sorte que les communautés comprennent que ces croyances sont fausses et mortelles.
Au sein de sa famille, Patrick n’a jamais été considéré comme moins important ou moins capable, et cela a profondément façonné sa vie. Photo : Jodi Windvogel
Quelle est la situation concernant le cancer de la peau pour les personnes atteintes d’albinisme en Afrique du Sud ?
Elle est mortelle. Le cancer de la peau reste l’un des problèmes les plus urgents auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme en Afrique du Sud. Nous entendons régulièrement parler de personnes qui en meurent. Ce n’est pas quelque chose qui arrive une fois par an. Dans nos réseaux, chaque année, nous apprenons qu’une autre personne atteinte d’albinisme est décédée.
Beaucoup de personnes n’apprennent l’importance de la crème solaire et de la protection de la peau que beaucoup plus tard dans leur vie. À ce moment-là, l’exposition répétée au soleil peut déjà avoir causé de graves dommages. Chez certains, le cancer de la peau commence à se développer dans la vingtaine ou la trentaine.
Certaines personnes sont diagnostiquées assez tôt pour recevoir un traitement. D’autres arrivent trop tard, et elles meurent. C’est pourquoi la prévention dès l’enfance est absolument essentielle. Les parents doivent savoir dès le départ que les enfants atteints d’albinisme ont besoin de crème solaire, de chapeaux, de vêtements protecteurs et de limites à l’exposition prolongée au soleil. Les enfants voudront toujours jouer dehors, mais les adultes doivent comprendre que la protection de la peau n’est pas facultative : elle peut sauver des vies.
« Le cancer de la peau est évitable — mais seulement si la protection commence tôt. »
Pourquoi est-il si difficile d’avoir une vision complète du problème ?
L’un des plus grands défis est celui des données. Il manque encore des statistiques nationales fiables sur le nombre de personnes atteintes d’albinisme vivant en Afrique du Sud, sur les lieux où elles vivent et sur le nombre de décès dus au cancer de la peau. Les défenseurs de leurs droits tentent de travailler avec les autorités nationales et le Registre national du cancer afin de mieux comprendre à la fois la prévalence et la mortalité.
Mais la stigmatisation affecte aussi les données. Dans certains cas, les familles ne veulent pas que la cause du décès soit rendue publique, même lorsqu’une personne est morte d’un cancer de la peau. Cela rend plus difficile la documentation de l’ampleur réelle de la crise et complique le plaidoyer en faveur des services dont les personnes ont besoin.
Le cancer de la peau est l’un des problèmes les plus urgents auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme en Afrique du Sud. C’est pourquoi Patrick a participé au Forum mondial sur le cancer de la peau. Photo : Jodi Windvogel
Qu’est-ce qui vous donne de l’espoir ?
Ce qui me donne de l’espoir, c’est que la sensibilisation progresse. Il y a aujourd’hui davantage d’éducation autour de l’albinisme qu’auparavant. Les organisations sont plus fortes, le plaidoyer est meilleur, et il y a une plus grande volonté de parler ouvertement des droits, de la sécurité, de la santé et de l’inclusion. Les familles apprennent. Les communautés changent. Les gouvernements sont poussés à réagir.
Mais rien de tout cela ne se produit tout seul. Cela arrive parce que des personnes s’organisent, prennent la parole et insistent pour que des souffrances évitables ne continuent pas.
« Donc, si vous voulez créer une organisation, commencez par un objectif clair. Assurez-vous que le travail vise à changer des vies pour le mieux. Construisez quelque chose qui écoute, inclut et sert la communauté. »
Quel conseil donneriez-vous à celles et ceux qui commencent tout juste à créer une organisation dédiée à l’albinisme ?
Pour créer une organisation dédiée à l’albinisme, il faut d’abord comprendre pourquoi on le fait. Le faites-vous pour vous-même, ou votre objectif est-il d’améliorer la vie des personnes atteintes d’albinisme ? Cherchez-vous à contribuer à un véritable changement ?
Il existe différents points de départ. Certaines personnes veulent soutenir les personnes atteintes d’albinisme même si elles ne sont pas elles-mêmes atteintes d’albinisme. Elles peuvent vouloir fournir des services, défendre des droits, lever des fonds ou aider à construire des systèmes plus solides. Cela peut être précieux.
Mais il y a aussi des personnes atteintes d’albinisme qui se sentent appelées à diriger parce qu’elles comprennent l’expérience de l’intérieur. Elles savent ce que les gens traversent, et elles peuvent parler d’une manière que la communauté reconnaît et en laquelle elle a immédiatement confiance.
Cette voix à la première personne compte. Les gens s’y reconnaissent. Ils s’y entendent eux-mêmes. Donc, si vous voulez créer une organisation, commencez par un objectif clair. Assurez-vous que le travail vise à changer des vies pour le mieux. Construisez quelque chose qui écoute, inclut et sert la communauté.
Patrick Wadula,
est un professionnel sud-africain de la communication, ancien journaliste et défenseur des droits des personnes atteintes d’albinisme. Il est actif au sein du National Albinism Task Force of South Africa, où il travaille à renforcer un plaidoyer unifié, à sensibiliser le public et à soutenir l’inclusion et la protection des personnes atteintes d’albinisme.
The National Albinism Task Force of South Africa (NATF),
est un organisme national faîtier créé en 2019 pour unir les organisations et les militants représentant les personnes atteintes d’albinisme dans tout le pays. Son travail consiste à parler d’une seule voix sur des questions telles que les droits humains, la sécurité, la sensibilisation du public et la protection contre la discrimination et la violence.
Patrick Wadula, líder del Grupo de Trabajo Nacional sobre Albinismo de Sudáfrica, ha pasado su vida cruzando fronteras, profesiones y roles públicos. Nacido en Sudáfrica y criado en parte en el exilio, mientras sus padres se desplazaban por distintos países. Aprendió desde temprano que el albinismo influiría en la forma en que los demás lo veían —tanto en África como en Europa—, pero también aprendió que no definiría los límites de lo que podía lograr.
Hoy, Patrick es defensor de las personas con albinismo en Sudáfrica y un profesional de la comunicación con experiencia en periodismo, relaciones públicas, relaciones con los medios y comunicación corporativa. En esta entrevista habla de su infancia, su identidad, su trabajo, la discriminación y la realidad mortal del cáncer de piel en Sudáfrica. También explica por qué es importante una defensa unificada de derechos, y qué deberían tener presente los futuros líderes al crear organizaciones para personas con albinismo.
Nacido en Sudáfrica y criado parcialmente en Europa, Patrick es actualmente defensor de los derechos de las personas con albinismo en Sudáfrica. Fotografía: Jodi Windvogel
Tu historia parece distinta a la de muchas otras personas con albinismo en África. ¿Cómo fue tu experiencia de crecer con albinismo?
Mi experiencia fue distinta en muchos sentidos. Mis padres estuvieron involucrados en la lucha de liberación en Sudáfrica, así que de niño me mudé con ellos a distintos países. Vivimos en lugares como Tanzania y el Reino Unido, y más tarde estudié en Europa del Este.
Eso me dio una visión más amplia del mundo. Pero también me enseñó algo desde muy temprano: adonde sea que vayas, la gente nota las diferencias.
Incluso fuera de África, me recordaban que no me veía como los demás. Me ponían apodos, me insultaban y me trataban como alguien diferente. Incluso en partes de Europa, donde la gente podría pensar que me integraría más fácilmente por mi piel clara, seguía llamando la atención mi aspecto. La gente seguía encontrando formas de hacerme sentir diferente.
Como persona con albinismo, ese reconocimiento te acompaña. No desaparece simplemente porque cruces una frontera.
« Même dans certaines régions d’Europe, où l’on pourrait penser que je me serais fondu plus facilement dans la masse en raison de ma peau claire, je continuais à me distinguer. Les gens trouvaient toujours des façons de me faire sentir différent. »
¿Qué papel tuvo tu familia en la construcción de tu confianza?
Tengo mucho que agradecerles a mis padres. Mi padre era mecánico y mi madre era enfermera. Tal vez no tenían todo el conocimiento sobre el albinismo que tenemos hoy, pero me criaron como a cualquier otro niño. Crecí con tres hermanas, todas con pigmentación completa, y en mi familia nunca se me trató como menos importante o menos capaz.
Eso marcó una enorme diferencia. Como mi madre trabajaba en el sector de la salud, también entendía lo básico sobre la protección de la piel. Se aseguraba de que usara sombrero, mangas largas y protector solar. Aprendió lo que pudo, y eso ayudó a protegerme.
Sé que muchos niños con albinismo no crecen con ese tipo de apoyo. Esa es una de las razones por las que siempre he sentido que, si yo tuve la suerte de crecer en una situación mejor que la de muchos otros, tengo la responsabilidad de ayudar a mejorar la vida de los demás.
Patrick siempre sintió que tenía que trabajar el doble que los demás simplemente para ser visto como igual de capaz. Fotografía: ILDS
“Si yo tuve la suerte de crecer en una situación mejor que la de muchos otros, tengo la responsabilidad de ayudar a mejorar la vida de los demás.”
¿Cómo fue volver a Sudáfrica y comenzar tu carrera?
No fue fácil. Cuando regresé a Sudáfrica después de estudiar en el extranjero, rápidamente me di cuenta de que muchas personas dudaban de mi capacidad. En algunos lugares todavía existe la percepción de que las personas con albinismo no son inteligentes, no son competentes o no pueden hacer el mismo trabajo que los demás.
Así que, desde el principio, sentí que tenía que demostrar mi valor mucho más que otras personas. Si me daban la misma tarea que a alguien más, muchas veces sentía que tenía que hacerla el doble de bien solo para que me vieran como igualmente competente. Eso es agotador, pero también es la realidad que enfrentan muchas personas con albinismo en el lugar de trabajo. No solo estás haciendo tu trabajo: estás constantemente desmintiendo suposiciones sobre quién eres y qué puedes hacer.
Con el tiempo, construí mi carrera en el periodismo, las relaciones públicas y la comunicación corporativa, pero ese camino requirió persistencia y confianza en mí mismo.
« L’enfance est souvent la période la plus vulnérable, car les enfants dépendent des adultes pour leur protection, leurs soins et leur orientation. Si les parents ne comprennent pas l’albinisme, ou si les familles sont influencées par la stigmatisation et la désinformation, l’enfant en subit les conséquences. »
Has dicho que tu situación fue mejor que la de muchas otras personas. ¿Cuál es la realidad para muchas personas con albinismo en Sudáfrica?
Las personas con albinismo vienen de contextos muy diferentes, y esos contextos moldean sus vidas La infancia suele ser el período más vulnerable, porque los niños dependen de los adultos para recibir protección, cuidado y orientación. Si los padres no entienden el albinismo, o si las familias están influenciadas por el estigma y la desinformación, entonces el niño carga con las consecuencias.
Todavía existen mitos y creencias peligrosas en torno a las personas con albinismo. En algunos casos, la gente cree que los niños con albinismo pueden ser secuestrados, vendidos o asesinados para que partes de sus cuerpos sean usadas en la llamada medicina tradicional para atraer suerte o riqueza.
Sudáfrica suele verse como un país relativamente avanzado, pero estas creencias también han existido allí. A lo largo de los años ha habido casos de personas con albinismo, especialmente niños, que fueron secuestradas y asesinadas. En algunos casos, los responsables fueron capturados y procesados. En otros, las familias tuvieron que identificar restos.
Hoy hay más educación, más conciencia pública y una protección legal más sólida que antes. Eso ha ayudado. Pero las organizaciones todavía alientan a las familias a mantenerse vigilantes, proteger a los niños y asegurarse de que las comunidades entiendan que estas creencias son falsas y mortales.
Patrick nunca fue tratado como menos importante ni menos capaz dentro de su familia, y eso marcó una enorme diferencia en su vida. Fotografía: Jodi Windvogel
¿Cuál es la situación del cáncer de piel para las personas con albinismo en Sudáfrica?
Es mortal. El cáncer de piel sigue siendo uno de los problemas más urgentes que enfrentan las personas con albinismo en Sudáfrica. Con frecuencia nos enteramos de personas que mueren por esta causa. No es algo que ocurra una vez al año. Dentro de nuestras redes, cada año llega la noticia de otra persona con albinismo que ha fallecido.
Muchas personas aprenden sobre el protector solar y la protección de la piel mucho más tarde en la vida. Para entonces, la exposición repetida al sol puede haber causado ya daños graves. En algunas personas, el cáncer de piel comienza a desarrollarse entre los veinte y los treinta años.
Algunas personas son diagnosticadas lo suficientemente temprano como para recibir tratamiento. Otras llegan demasiado tarde, y mueren.
Por eso la prevención en la infancia es absolutamente crítica. Los padres deben saber desde el principio que los niños con albinismo necesitan protector solar, sombreros, ropa protectora y límites a la exposición prolongada al sol. Los niños seguirán queriendo jugar al aire libre, pero los adultos deben entender que la protección de la piel no es opcional: puede salvar vidas.
“El cáncer de piel se puede prevenir, pero solo si la protección empieza temprano.”
¿Por qué es tan difícil tener una visión completa del problema?
Uno de los mayores desafíos son los datos. Todavía falta información estadística nacional confiable sobre cuántas personas con albinismo viven en Sudáfrica, dónde viven y cuántas mueren por cáncer de piel. Los defensores de derechos están intentando trabajar con las autoridades nacionales y el Registro Nacional de Cáncer para comprender mejor tanto la prevalencia como la mortalidad.
Pero el estigma también afecta los datos. En algunos casos, las familias no quieren que se revele la causa de muerte, incluso cuando alguien ha muerto por cáncer de piel. Eso hace más difícil documentar la verdadera magnitud de la crisis y más difícil exigir los servicios que las personas necesitan.
El cáncer de piel es uno de los problemas más urgentes a los que se enfrentan las personas con albinismo en Sudáfrica. Por esta razón, Patrick participó en el Foro Mundial sobre el Cáncer de Piel. Fotografía: Jodi Windvogel
¿Qué te da esperanza?
Lo que me da esperanza es que la conciencia está creciendo. Hoy hay más educación sobre el albinismo que antes. Hay organizaciones más fuertes, mejor defensa de derechos y una mayor disposición a hablar abiertamente sobre derechos, seguridad, salud e inclusión. Las familias están aprendiendo. Las comunidades están cambiando. Se está presionando a los gobiernos para que respondan.
Pero nada de eso ocurre por sí solo. Ocurre porque la gente se organiza, alza la voz e insiste en que el sufrimiento prevenible no debe continuar.
« Donc, si vous voulez créer une organisation, commencez par un objectif clair. Assurez-vous que le travail vise à changer des vies pour le mieux. Construisez quelque chose qui écoute, inclut et sert la communauté. »
¿Qué consejo les darías a quienes están comenzando una organización sobre albinismo?
Para iniciar una organización sobre albinismo, primero hay que entender por qué se está haciendo. ¿Lo haces por ti mismo, o tu objetivo es mejorar la vida de las personas con albinismo? ¿Estás tratando de contribuir a un cambio real?
Hay distintos puntos de partida. Algunas personas quieren apoyar a las personas con albinismo aunque ellas mismas no tengan albinismo. Tal vez quieran brindar servicios, defender derechos, recaudar fondos o ayudar a construir sistemas más sólidos. Eso puede ser valioso.
Pero también hay personas con albinismo que sienten el llamado a liderar porque entienden la experiencia desde adentro. Saben por lo que está pasando la gente, y pueden hablar de una manera que la comunidad reconoce y en la que confía de inmediato.
Esa voz en primera persona importa. La gente se identifica con ella. Se escucha a sí misma en ella. Así que, si quieres iniciar una organización, empieza con un propósito. Asegúrate de que el trabajo busque cambiar vidas para mejor. Construye algo que escuche, incluya y sirva a la comunidad.
Patrick Wadula,
es un profesional sudafricano de la comunicación, ex periodista y defensor de los derechos de las personas con albinismo. Participa activamente en el Grupo de Trabajo Nacional sobre Albinismo de Sudáfrica, donde trabaja para fortalecer una defensa unificada de derechos, crear conciencia y apoyar la inclusión y protección de las personas con albinismo.
The National Albinism Task Force of South Africa (NATF),
es un organismo nacional coordinador creado en 2019 para unir a organizaciones y defensores que representan a las personas con albinismo en todo el país. Su trabajo se centra en hablar con una sola voz sobre temas como derechos humanos, seguridad, conciencia pública y protección frente a la discriminación y la violencia, además de dialogar con el gobierno sobre medidas que incluyen un plan nacional de seguridad para las personas con albinismo.
Patrick Wadula, líder no seio da National Albinism Task Force of South Africa, passou a vida a atravessar fronteiras, profissões e papéis públicos. Nascido na África do Sul e criado em parte no exílio, enquanto os seus pais se deslocavam por diferentes países. Aprendeu cedo que o albinismo influenciaria a forma como os outros o viam — fosse em África ou na Europa —, mas também aprendeu que isso não definiria os limites do que poderia fazer.
Hoje, Patrick é defensor das pessoas com albinismo na África do Sul e profissional de comunicação, com experiência em jornalismo, relações públicas, relações com os media e comunicação corporativa. Nesta entrevista, fala sobre a sua infância, identidade, trabalho, discriminação e a realidade mortal do cancro da pele na África do Sul. Também explica por que razão a defesa unificada de direitos é importante — e o que os futuros líderes devem ter em mente ao construir organizações para pessoas com albinismo.
Nascido na África do Sul e criado parcialmente na Europa, Patrick é atualmente um defensor dos direitos das pessoas com albinismo na África do Sul. Fotografia: Jodi Windvogel
A sua história parece diferente da de muitas outras pessoas com albinismo em África. Como foi a sua experiência de crescer com albinismo?
A minha experiência foi diferente de muitas formas. Os meus pais estiveram envolvidos na luta de libertação na África do Sul, por isso, em criança, acompanhei-os para diferentes países. Vivemos em lugares como a Tanzânia e o Reino Unido, e mais tarde estudei na Europa de Leste. Isso deu-me uma visão mais ampla do mundo. Mas também me ensinou algo muito cedo: para onde quer que se vá, as pessoas notam as diferenças.
Mesmo fora de África, era-me lembrado que eu não parecia igual a toda a gente. Chamavam-me nomes, insultavam-me e tratavam-me como diferente. Mesmo em partes da Europa, onde as pessoas poderiam pensar que eu me integraria mais facilmente por causa da minha pele clara, eu continuava a destacar-me. As pessoas continuavam a encontrar formas de me fazer sentir diferente. Como pessoa com albinismo, esse reconhecimento acompanha-nos. Não desaparece simplesmente porque atravessamos uma fronteira.
“Mesmo em partes da Europa, onde as pessoas poderiam pensar que eu me integraria mais facilmente por causa da minha pele clara, eu continuava a destacar-me. As pessoas continuavam a encontrar formas de me fazer sentir diferente.”
Que papel teve a sua família na construção da sua confiança?
Tenho muito a agradecer aos meus pais. O meu pai era mecânico e a minha mãe era enfermeira. Talvez não tivessem todo o conhecimento sobre o albinismo que temos hoje, mas criaram-me como qualquer outra criança. Cresci com três irmãs, todas plenamente pigmentadas, e nunca fui tratado como menos importante ou menos capaz dentro da minha família.
Isso fez uma enorme diferença. Como a minha mãe trabalhava na área da saúde, também compreendia os princípios básicos da proteção da pele. Garantia que eu usava chapéu, mangas compridas e protetor solar. Aprendeu o que conseguiu, e isso ajudou a proteger-me.
Sei que muitas crianças com albinismo não crescem com esse tipo de apoio. Essa é uma das razões pelas quais sempre senti que, se tive a sorte de crescer numa situação melhor do que muitos outros, tenho a responsabilidade de ajudar a melhorar a vida dos outros.
Patrick sempre sentiu que precisava trabalhar duas vezes mais do que os outros apenas para ser visto como igualmente capaz. Fotografia: ILDS
“Se tive a sorte de crescer numa situação melhor do que muitos outros, tenho a responsabilidade de ajudar a melhorar a vida dos outros.”
Como foi regressar à África do Sul e iniciar a sua carreira?
Não foi fácil. Quando regressei à África do Sul depois de estudar no estrangeiro, rapidamente percebi que muitas pessoas duvidavam da minha capacidade. Em alguns lugares ainda existe a perceção de que as pessoas com albinismo não são inteligentes, não são competentes ou não conseguem fazer o mesmo trabalho que todas as outras pessoas.
Por isso, desde o início, senti que tinha de provar o meu valor muito mais do que os outros.
Se me fosse dada a mesma tarefa que a outra pessoa, muitas vezes sentia que tinha de fazê-la duas vezes melhor apenas para ser visto como igualmente competente. Isso é esgotante, mas é também a realidade que muitas pessoas com albinismo enfrentam no local de trabalho. Não estamos apenas a fazer o nosso trabalho — estamos constantemente a desfazer pressupostos sobre quem somos e o que somos capazes de fazer.
Com o tempo, construí a minha carreira no jornalismo, nas relações públicas e na comunicação corporativa, mas esse caminho exigiu persistência e confiança em mim mesmo.
“A infância é muitas vezes o período mais vulnerável, porque as crianças dependem dos adultos para proteção, cuidados e orientação. Se os pais não compreendem o albinismo, ou se as famílias são influenciadas pelo estigma e pela desinformação, então a criança carrega as consequências.”
Disse que a sua situação foi melhor do que a de muitos outros. Qual é a realidade para muitas pessoas com albinismo na África do Sul?
As pessoas com albinismo vêm de contextos muito diferentes, e esses contextos moldam as suas vidas. A infância é muitas vezes o período mais vulnerável, porque as crianças dependem dos adultos para proteção, cuidados e orientação. Se os pais não compreendem o albinismo, ou se as famílias são influenciadas pelo estigma e pela desinformação, então a criança carrega as consequências.
Ainda existem mitos e crenças perigosas em torno das pessoas com albinismo. Em alguns casos, as pessoas acreditam que crianças com albinismo podem ser raptadas, vendidas ou assassinadas para que partes dos seus corpos sejam usadas na chamada medicina tradicional, supostamente para trazer sorte ou riqueza.
A África do Sul é muitas vezes vista como um país relativamente avançado, mas estas crenças também existiram lá. Ao longo dos anos, houve casos de pessoas com albinismo, especialmente crianças, que foram raptadas e mortas. Em alguns casos, os autores foram apanhados e julgados. Noutros, as famílias tiveram de identificar restos mortais.
Hoje há mais educação, mais sensibilização pública e proteção legal mais forte do que antes. Isso ajudou. Mas as organizações continuam a incentivar as famílias a manterem-se vigilantes, a protegerem as crianças e a garantirem que as comunidades compreendem que estas crenças são falsas e mortais.
Patrick nunca foi tratado como menos importante ou menos capaz no seio da sua família, e isso fez uma enorme diferença na sua vida. Fotografia: Jodi Windvogel
Qual é a situação do cancro da pele para as pessoas com albinismo na África do Sul?
É mortal. O cancro da pele continua a ser uma das questões mais urgentes enfrentadas pelas pessoas com albinismo na África do Sul. Ouvimos regularmente falar de pessoas que morrem por causa disso. Não é algo que aconteça uma vez por ano. Dentro das nossas redes, todos os anos chega a notícia de mais uma pessoa com albinismo que morreu.
Muitas pessoas só aprendem sobre protetor solar e proteção da pele muito mais tarde na vida. Nessa altura, a exposição repetida ao sol pode já ter causado danos graves. Para algumas pessoas, o cancro da pele começa a desenvolver-se na casa dos vinte ou dos trinta anos.
Algumas pessoas são diagnosticadas cedo o suficiente para receber tratamento. Outras chegam demasiado tarde, e morrem. É por isso que a prevenção na infância é absolutamente crítica. Os pais devem saber desde o início que as crianças com albinismo precisam de protetor solar, chapéus, roupa protetora e limites à exposição prolongada ao sol. As crianças continuarão a querer brincar ao ar livre, mas os adultos precisam de compreender que a proteção da pele não é opcional — pode salvar vidas.
“O cancro da pele é evitável — mas apenas se a proteção começar cedo.”
Por que razão é tão difícil obter uma visão completa do problema?
Um dos maiores desafios são os dados. Ainda há falta de estatísticas nacionais fiáveis sobre quantas pessoas com albinismo vivem na África do Sul, onde vivem e quantas morrem de cancro da pele. Os defensores dos seus direitos estão a tentar trabalhar com as autoridades nacionais e com o Registo Nacional do Cancro para compreender melhor tanto a prevalência como a mortalidade.
Mas o estigma também afeta os dados. Em alguns casos, as famílias não querem que a causa da morte seja divulgada, mesmo quando alguém morreu de cancro da pele. Isso torna mais difícil documentar a verdadeira dimensão da crise e mais difícil defender os serviços de que as pessoas precisam.
O cancro da pele é um dos problemas mais urgentes enfrentados pelas pessoas com albinismo na África do Sul. Foi por essa razão que Patrick participou no Fórum Mundial sobre o Cancro da Pele. Fotografia: Jodi Windvogel
O que lhe dá esperança?
O que me dá esperança é que a sensibilização está a crescer. Há hoje mais educação sobre o albinismo do que antes. Existem organizações mais fortes, melhor defesa de direitos e maior vontade de falar abertamente sobre direitos, segurança, saúde e inclusão. As famílias estão a aprender. As comunidades estão a mudar. Os governos estão a ser pressionados a responder.
Mas nada disso acontece por si só. Acontece porque as pessoas se organizam, falam em voz alta e insistem que o sofrimento evitável não deve continuar.
“Por isso, se quiser começar uma organização, comece pelo propósito. Certifique-se de que o trabalho tem como objetivo mudar vidas para melhor. Construa algo que escute, inclua e sirva a comunidade.”
Que conselho daria a quem está agora a começar uma organização ligada ao albinismo?
Para começar uma organização ligada ao albinismo, primeiro é preciso compreender por que razão o está a fazer. Está a fazê-lo por si, ou o seu objetivo é melhorar a vida das pessoas com albinismo? Está a tentar contribuir para uma mudança real?
Há diferentes pontos de partida. Algumas pessoas querem apoiar pessoas com albinismo mesmo não tendo elas próprias albinismo. Podem querer prestar serviços, defender direitos, angariar fundos ou ajudar a construir sistemas mais fortes. Isso pode ser valioso.
Mas há também pessoas com albinismo que se sentem chamadas a liderar porque compreendem a experiência a partir de dentro. Sabem pelo que as pessoas estão a passar, e conseguem falar de uma forma que a comunidade reconhece e em que confia imediatamente. Essa voz na primeira pessoa importa. As pessoas identificam-se com ela. Ouvem-se a si próprias nela.
Por isso, se quiser começar uma organização, comece pelo propósito. Certifique-se de que o trabalho tem como objetivo mudar vidas para melhor. Construa algo que escute, inclua e sirva a comunidade.
Patrick Wadula,
é um profissional sul-africano de comunicação, antigo jornalista e defensor dos direitos das pessoas com albinismo. É ativo na National Albinism Task Force of South Africa, onde trabalha para fortalecer uma defesa unificada de direitos, aumentar a sensibilização e apoiar a inclusão e a proteção das pessoas com albinismo.
The National Albinism Task Force of South Africa (NATF),
é um organismo nacional agregador criado em 2019 para unir organizações e defensores que representam pessoas com albinismo em todo o país. O seu trabalho centra-se em falar com uma só voz sobre questões como direitos humanos, segurança, sensibilização pública e proteção contra a discriminação e a violência, ao mesmo tempo que envolve o governo em medidas que incluem um plano nacional de segurança para pessoas com albinismo.
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