Peter Ogik’s Journey: Overcoming Stigma and Advocating for People with Albinism

Peter Ogik es un activista por los derechos de las personas con discapacidad de Uganda y director ejecutivo de Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA). Nació con albinismo y, al crecer, se enfrentó a un fuerte estigma y discriminación, pero transformó esas dificultades en combustible para el cambio. En esta entrevista, Peter cuenta cómo superó el acoso, ayudó a formar una organización para apoyar a otras personas con albinismo y trabaja para que ningún niño con albinismo en Uganda tenga que sufrir lo que él sufrió.

Al crecer con albinismo, ¿qué desafíos enfrentó tu familia? ¿Tus padres sufrieron prejuicios por parte de la comunidad?

Fue muy difícil. Vengo de una comunidad en la que casi todas las personas son negras, así que cuando nací viéndome tan diferente, aquello causó un gran revuelo. Mucha gente me veía como “alguien raro” y trató mi nacimiento como algo anormal. Algunos amigos de mi padre incluso le aconsejaron que echara de casa a mi madre solo porque me había dado a luz a mí. Los propios familiares de mi madre no querían que nos visitara conmigo; pensaban que yo era una maldición para la familia. Fue una época muy dolorosa para mis padres.

Por suerte, mis padres fueron muy positivos y amorosos. Mi padre se negó a abandonarnos. Les dijo a todos que yo era un regalo de Dios, y que uno no puede elegir el tipo de regalo que recibe. Tanto mi madre como mi padre me recibieron con los brazos abiertos y me trataron igual que a sus otros hijos. El apoyo que me dieron desde el primer día es la razón por la que hoy estoy aquí, haciendo lo que hago.

¿Cómo fue tu experiencia en la escuela? ¿Qué tipo de trato recibiste de los profesores y de otros niños?

La escuela fue dura al principio. Muchos profesores y estudiantes no entendían qué era el albinismo. Los maestros me sentaban al fondo del aula, lejos de los demás niños. Algunos padres habían advertido a sus hijos que no se sentaran cerca de mí. Circulaban mitos descabellados: los niños decían que si se sentaban a mi lado yo podía “comérmelos” o que podían contagiarse de mi condición y quedarse pálidos como yo. Me trataban como a un paria.

Además de eso, tengo baja visión, así que no podía ver la pizarra desde el fondo del salón. Me perdía las tareas simplemente porque no podía leer lo que escribía el profesor. En lugar de ayudarme, los docentes pensaban que yo era desobediente o perezoso. Recuerdo que me castigaban y me azotaban con una vara por no hacer trabajos que literalmente no podía ver. El acoso de mis compañeros —los pellizcos y los insultos— y la falta de apoyo de los profesores se volvieron tan insoportables que un día salí corriendo de la escuela y me fui a casa. Le dije a mi padre: “No voy a regresar”, porque cada día me sentía maltratado y atormentado.

¿Qué cambió después de eso? ¿Cómo lograste continuar tus estudios a pesar de esas dificultades?

Cuando llegué a casa decidido a dejar la escuela, mi padre me tomó de la mano y volvió conmigo al colegio. Enfrentó a los maestros y les dijo con firmeza que debían tratarme como a cualquier otro niño. También hizo una petición sencilla pero que me cambió la vida: pongan a Peter al frente del aula para que pueda ver. Afortunadamente, la escuela aceptó.

Todo cambió. Por fin podía ver la pizarra y seguir las lecciones. Empecé a entregar mis tareas y mi rendimiento mejoró. Los profesores comenzaron a verme como un alumno brillante en lugar de un “problema”. Incluso mis compañeros poco a poco empezaron a acercarse a mí. Algunos de los mismos niños que me acosaban se convirtieron en mis amigos después de darse cuenta de que en realidad no era peligroso. Yo incluso les ayudaba con los trabajos escolares cuando tenían dificultades.

Hay un recuerdo que siempre me hace sonreír: mis amigos fueron a casa y les dijeron a sus padres: “Nos mintieron. Peter no se está comiendo a nadie; de hecho nos está ayudando en clase”. Esos niños se convirtieron en pequeños embajadores, corrigiendo las ideas equivocadas de sus padres sobre el albinismo. Ganar amigos y aceptación aumentó mi confianza. Dejé de estar aislado; sentí que por fin pertenecía a ese lugar. Esa experiencia me mostró cómo la información y la comprensión pueden derribar los prejuicios.

¿En qué momento decidiste convertirte en defensor de las personas con albinismo y por qué?

Creo que la semilla se plantó durante esas primeras dificultades. Vivir en carne propia el acoso, la exclusión y la crueldad encendió en mí el deseo de alzar la voz por los demás. A menudo me preguntaba: “Si no hubiera sido por el apoyo de mis padres, ¿quién se habría puesto de mi lado?”. Me di cuenta de que había muchos otros niños con albinismo que no tenían a nadie que luchara por ellos.

En mi país, un número alarmante de padres abandona a la familia cuando nace un bebé con albinismo. He visto estimaciones según las cuales alrededor del 90% de los niños con albinismo son criados por madres solteras porque los padres creen que el niño es una maldición. Así que imagina a todos esos niños creciendo sin un padre como el mío que los proteja.

Ese pensamiento fue lo que de verdad me impulsó. Supe que tenía que convertirme en una voz para quienes no la tienen, especialmente para esos niños cuyas familias han sido destruidas.

Ahora eres director ejecutivo de SNUPA. ¿Cómo surgió la organización y en qué se centran?

Más adelante, formamos esta organización y decidimos utilizar enfoques integrales para lograr impacto y garantizar que las personas con albinismo disfruten de sus derechos igual que cualquier otra persona. Planteamos cinco objetivos, todos orientados a mejorar la vida de las personas con albinismo.

En primer lugar, comenzamos por educar a las personas con albinismo y darles medidas de prevención. Creamos clínicas de la piel en todo el país y proporcionamos materiales de protección solar, como sombreros de ala ancha, bloqueador solar, gafas y ropa de manga larga para protegerse del sol. A quienes encontramos con cáncer de piel avanzado, los apoyamos con cirugías, aportando dinero, medicamentos y apoyo a los cirujanos para que puedan realizar su trabajo.

En materia de educación, nos centramos en formar a los docentes para que apoyen mejor a los niños con albinismo. Todo esto surge de nuestra experiencia de vida, de cómo fue cuando éramos niños y de cómo podemos usar esa experiencia para que el futuro sea mejor.

Luego está el empoderamiento económico. A muchas personas con albinismo no se les da la oportunidad de estudiar. Eso significa que a menudo terminan trabajando en condiciones duras bajo el sol, y esa exposición es lo que provoca cáncer y muerte prematura. Estudios de investigación han mostrado que, en África, alrededor del 98% de las personas con albinismo mueren entre los 30 y 40 años, simplemente porque se les negó la educación y luego quedaron expuestas a condiciones extremas.

Para las personas mayores con albinismo que nunca tuvieron la oportunidad de estudiar, iniciamos pequeñas actividades generadoras de ingresos. Les presentamos habilidades que pueden aprender incluso sin educación formal. Estas son algunas de las formas en que tratamos de transformar sus vidas.

Para sostener todo esto, empezamos a colaborar con el gobierno, generando influencia para lograr cambios en las políticas y asegurarnos de que las cosas sean más accesibles para las personas con albinismo. Al hacerlo, podemos ver cómo sus vidas van cambiando.

La sensibilización parece muy importante en su trabajo. ¿Cómo están transformando el pensamiento de la sociedad en general?

La creación de conciencia fue lo primero. Recuerdo que, de niño, me maltrataron, y también a mis padres, por ignorancia y falta de conocimiento sobre el albinismo.

Estamos agradecidos a la ONU por establecer el Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo. Cada año celebramos este día reuniendo a cientos de personas con albinismo, así como a funcionarios del gobierno, a quienes exigimos rendición de cuentas sobre cómo apoyan a las personas con albinismo. Esta es una de las formas más efectivas que tenemos para crear conciencia.

Otra manera es a través de una banda musical que creamos llamada SNUPA Band. Ponemos en las canciones información que creemos que entretendrá a nuestro público y, al mismo tiempo, lo educará sobre nuestra condición como personas con albinismo. Hemos tenido oportunidades de cantar en escenarios nacionales e internacionales, y esto está cambiando la vida de las personas con albinismo.

¿Puedes compartir algunos cambios concretos que ha logrado su trabajo de incidencia, especialmente en educación?

En mi país, en la mayoría de las escuelas, especialmente en el nivel primario, los niños solían usar camisetas o camisas de manga corta. La gente no se daba cuenta de que esto exponía a los niños con albinismo al riesgo de cáncer de piel. Al volver de la escuela, yo llegaba quemado por el sol y, después de quemarme, pasaba semanas sin regresar a clases, solo tratando las heridas que me habían salido.

Ahora usamos esas experiencias para luchar por mejores condiciones. Por ejemplo, hablamos con los maestros y con el Ministerio para permitir que los niños con albinismo lleven ropa de manga larga, usen sombreros de ala ancha y puedan aplicarse protector solar en la escuela.

También sabemos que las personas con albinismo tienen dificultades visuales. Recuerdo que en los exámenes solo lograba responder tres preguntas de cuatro por mi mala visión. Así que, a partir de esa experiencia, abogamos para que se dé tiempo extra a los niños con albinismo, de modo que puedan completar bien sus preguntas y competir en igualdad de condiciones, como los demás.

Estos fueron los inconvenientes por los que pasamos, y no queremos que nadie con esta condición vuelva a pasar por ellos.

Peter Ogik,

Director Ejecutivo de SNUPA, nació y creció en el este de Uganda. Tras superar un intenso estigma en su infancia, cofundó en 2012 la Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA, por sus siglas en inglés) para defender los derechos de las personas con albinismo. Hoy es un destacado activista por los derechos de las personas con discapacidad, que utiliza su voz en plataformas nacionales e internacionales para luchar contra la discriminación y mejorar la vida de quienes tienen albinismo en su país.

SNUPA – Source of the Nile Union of Persons with Albinism

SNUPA es una organización sin ánimo de lucro ugandesa dedicada a empoderar a las personas con albinismo. Fundada en 2012 y con sede en Jinja (Este de Uganda), SNUPA conecta y apoya a la comunidad local con albinismo. La organización proporciona recursos que salvan vidas, como protector solar, ropa protectora y acceso a atención dermatológica, y promueve una educación inclusiva impartiendo formación a docentes y definiendo adaptaciones para el alumnado.

SNUPA también se centra en la formación en habilidades y en proyectos generadores de ingresos para que las personas con albinismo puedan ganarse la vida de forma segura. A través de campañas de sensibilización pública, desde los actos anuales del Día de la Concientización sobre el Albinismo hasta la banda musical SNUPA Band, la organización combate los mitos y los prejuicios. Al mismo tiempo, al relacionarse con el gobierno para impulsar cambios en las políticas, SNUPA se esfuerza por garantizar que las personas con albinismo puedan disfrutar plenamente de sus derechos y prosperar como miembros iguales de la sociedad.

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Peter Ogik é um ativista pelos direitos das pessoas com deficiência em Uganda e diretor executivo da Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA). Ele nasceu com albinismo e, ao crescer, enfrentou forte estigma e discriminação, mas transformou essas dificuldades em combustível para a mudança. Nesta entrevista, Peter conta como superou o assédio, ajudou a criar uma organização para apoiar outras pessoas com albinismo e trabalha para que nenhuma criança com albinismo em Uganda tenha que sofrer o que ele sofreu.

Ao crescer com albinismo, que desafios a sua família enfrentou? Seus pais sofreram preconceito por parte da comunidade?

Foi muito difícil. Venho de uma comunidade em que quase todas as pessoas são negras, então quando nasci parecendo tão diferente isso causou um grande rebuliço. Muitas pessoas me viam como “alguém estranho” e trataram o meu nascimento como algo anormal. Alguns amigos do meu pai chegaram a aconselhá-lo a expulsar a minha mãe de casa só porque ela tinha me dado à luz. Os próprios familiares da minha mãe não queriam que ela os visitasse comigo; achavam que eu era uma maldição para a família. Foi um período muito doloroso para os meus pais.

Por sorte, meus pais foram muito positivos e amorosos. Meu pai se recusou a nos abandonar. Ele disse a todos que eu era um presente de Deus e que ninguém pode escolher o tipo de presente que recebe. Tanto minha mãe quanto meu pai me acolheram de braços abertos e me trataram da mesma forma que aos outros filhos. O apoio que me deram desde o primeiro dia é a razão pela qual hoje estou aqui, fazendo o que faço.

Como foi a sua experiência na escola? Que tipo de tratamento você recebeu dos professores e de outras crianças?

A escola foi difícil no começo. Muitos professores e estudantes não entendiam o que era o albinismo. Os professores me colocavam no fundo da sala, longe das outras crianças. Alguns pais tinham advertido seus filhos para não se sentarem perto de mim. Circulavam mitos absurdos: as crianças diziam que, se se sentassem ao meu lado, eu poderia “comê-las” ou que poderiam pegar a minha condição e ficar pálidas como eu. Tratavam-me como um pária.

Além disso, tenho baixa visão, então não conseguia ver o quadro a partir do fundo da sala. Eu perdia as tarefas simplesmente porque não conseguia ler o que o professor escrevia. Em vez de me ajudar, os docentes achavam que eu era desobediente ou preguiçoso. Lembro que me castigavam e me batiam com uma vara por não fazer trabalhos que eu literalmente não conseguia ver. O assédio dos colegas — os beliscões e os insultos — e a falta de apoio dos professores se tornaram tão insuportáveis que um dia saí correndo da escola e fui para casa. Eu disse ao meu pai: “Não vou voltar”, porque todos os dias eu me sentia maltratado e atormentado.

O que mudou depois disso? Como você conseguiu continuar seus estudos apesar dessas dificuldades?

Quando cheguei em casa decidido a abandonar a escola, meu pai me pegou pela mão e voltou comigo ao colégio. Ele enfrentou os professores e lhes disse com firmeza que deveriam me tratar como qualquer outra criança. Também fez um pedido simples, mas que mudou a minha vida: coloquem o Peter na frente da sala para que ele possa enxergar. Felizmente, a escola aceitou.

Tudo mudou. Finalmente eu conseguia ver o quadro e acompanhar as aulas. Passei a entregar minhas tarefas e meu desempenho melhorou. Os professores começaram a me ver como um aluno brilhante em vez de um “problema”. Até os colegas, pouco a pouco, começaram a se aproximar de mim. Algumas das mesmas crianças que me assediavam se tornaram minhas amigas depois de perceberem que eu, na verdade, não era perigoso. Eu até os ajudava com os trabalhos escolares quando tinham dificuldades.

Há uma lembrança que sempre me faz sorrir: meus amigos foram para casa e disseram aos seus pais: “Vocês mentiram para nós. O Peter não está comendo ninguém; na verdade ele está nos ajudando na aula”. Essas crianças se tornaram pequenos embaixadores, corrigindo as ideias equivocadas de seus pais sobre o albinismo. Fazer amigos e ser aceito aumentou minha confiança. Deixei de estar isolado; senti que finalmente pertencia àquele lugar. Essa experiência me mostrou como a informação e a compreensão podem derrubar preconceitos.

Em que momento você decidiu se tornar defensor das pessoas com albinismo e por quê?

Acho que a semente foi plantada durante aquelas primeiras dificuldades. Vivenciar na pele o assédio, a exclusão e a crueldade despertou em mim o desejo de levantar a voz pelos outros. Eu frequentemente me perguntava: “Se não tivesse sido pelo apoio dos meus pais, quem teria ficado do meu lado?”. Percebi que havia muitas outras crianças com albinismo que não tinham ninguém para lutar por elas.

No meu país, um número alarmante de pais abandona a família quando nasce um bebê com albinismo. Já vi estimativas segundo as quais cerca de 90% das crianças com albinismo são criadas por mães solteiras porque os pais acreditam que a criança é uma maldição. Então imagine todas essas crianças crescendo sem um pai como o meu para protegê-las.

Esse pensamento foi o que realmente me impulsionou. Eu soube que precisava me tornar uma voz para quem não a tem, especialmente para essas crianças cujas famílias foram destruídas.

Agora você é diretor executivo da SNUPA. Como surgiu a organização e em que ela se concentra?

Mais adiante, formamos esta organização e decidimos utilizar abordagens integrais para gerar impacto e garantir que as pessoas com albinismo usufruam de seus direitos como qualquer outra pessoa. Definimos cinco objetivos, todos voltados a melhorar a vida das pessoas com albinismo.

Em primeiro lugar, começamos por educar as pessoas com albinismo e oferecer medidas de prevenção. Criamos clínicas de pele em todo o país e fornecemos materiais de proteção solar, como chapéus de aba larga, protetor solar, óculos e roupas de manga comprida para se proteger do sol. Àqueles que encontramos com câncer de pele avançado, damos apoio com cirurgias, contribuindo com dinheiro, medicamentos e apoio aos cirurgiões para que possam realizar seu trabalho.

Na área da educação, focamos em capacitar docentes para que apoiem melhor as crianças com albinismo. Tudo isso nasce da nossa experiência de vida, de como foi quando éramos crianças e de como podemos usar essa experiência para tornar o futuro melhor.

Depois vem o empoderamento econômico. Muitas pessoas com albinismo não recebem a oportunidade de estudar. Isso significa que muitas vezes acabam trabalhando em condições difíceis sob o sol, e essa exposição é o que provoca câncer e morte prematura. Pesquisas mostraram que, na África, cerca de 98% das pessoas com albinismo morrem entre os 30 e 40 anos, simplesmente porque lhes foi negada a educação e depois ficaram expostas a condições extremas.

Para as pessoas mais velhas com albinismo que nunca tiveram a oportunidade de estudar, iniciamos pequenas atividades geradoras de renda. Apresentamos habilidades que podem aprender mesmo sem educação formal. Estas são algumas das maneiras pelas quais tentamos transformar suas vidas.

Para sustentar tudo isso, começamos a colaborar com o governo, gerando influência para alcançar mudanças nas políticas e garantir que as coisas sejam mais acessíveis para as pessoas com albinismo. Ao fazer isso, conseguimos ver como suas vidas vão mudando.

A sensibilização parece ser muito importante no seu trabalho. Como vocês estão transformando o pensamento da sociedade em geral?

A conscientização foi a primeira coisa. Lembro que, quando criança, eu fui maltratado — e meus pais também — por ignorância e falta de conhecimento sobre o albinismo.

Somos gratos à ONU por ter estabelecido o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo. Todos os anos celebramos essa data reunindo centenas de pessoas com albinismo, assim como autoridades do governo, às quais exigimos prestação de contas sobre como estão apoiando as pessoas com albinismo. Essa é uma das formas mais eficazes que temos de criar consciência.

Outra forma é por meio de uma banda musical que criamos chamada SNUPA Band. Colocamos nas músicas informações que acreditamos que vão entreter o nosso público e, ao mesmo tempo, educá-lo sobre nossa condição como pessoas com albinismo. Já tivemos oportunidades de cantar em palcos nacionais e internacionais, e isso está mudando a vida das pessoas com albinismo.

Você pode compartilhar algumas mudanças concretas que o seu trabalho de incidência conseguiu, especialmente na educação?

No meu país, na maioria das escolas, especialmente no ensino primário, as crianças costumavam usar camisetas ou camisas de manga curta. As pessoas não percebiam que isso expunha as crianças com albinismo ao risco de câncer de pele. Quando eu voltava da escola, chegava queimado de sol e, depois de me queimar, passava semanas sem retornar às aulas, apenas tratando as feridas que tinham aparecido.

Agora usamos essas experiências para lutar por melhores condições. Por exemplo, conversamos com os professores e com o Ministério para permitir que as crianças com albinismo usem roupas de manga longa, chapéus de aba larga e possam aplicar protetor solar na escola.

Também sabemos que as pessoas com albinismo têm dificuldades visuais. Lembro que, nas provas, eu só conseguia responder três perguntas de quatro por causa da minha baixa visão. Então, a partir dessa experiência, defendemos que seja dado tempo extra às crianças com albinismo, para que possam terminar bem as questões e competir em igualdade de condições com as demais.

Esses foram os obstáculos pelos quais passamos, e não queremos que ninguém com essa condição volte a passar por isso.

Peter Ogik,

diretor executivo da SNUPA, nasceu e cresceu no leste de Uganda. Depois de superar um intenso estigma na infância, cofundou em 2012 a Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA, na sigla em inglês) para defender os direitos das pessoas com albinismo. Hoje é um destacado ativista pelos direitos das pessoas com deficiência, que usa sua voz em plataformas nacionais e internacionais para combater a discriminação e melhorar a vida das pessoas com albinismo em seu país.

SNUPA – Source of the Nile Union of Persons with Albinism

A SNUPA é uma organização ugandesa sem fins lucrativos dedicada a empoderar pessoas com albinismo. Fundada em 2012 e com sede em Jinja (leste de Uganda), a SNUPA conecta e apoia a comunidade local com albinismo. A organização fornece recursos que salvam vidas, como protetor solar, roupas de proteção e acesso a cuidados dermatológicos, e promove uma educação inclusiva oferecendo formação a docentes e definindo adaptações para os estudantes.

A SNUPA também se concentra em formação de habilidades e em projetos geradores de renda para que as pessoas com albinismo possam ganhar a vida de forma segura. Por meio de campanhas de sensibilização pública — desde os eventos anuais do Dia de Conscientização sobre o Albinismo até a banda musical SNUPA Band — a organização combate mitos e preconceitos. Ao mesmo tempo, ao dialogar com o governo para impulsionar mudanças nas políticas, a SNUPA se empenha para garantir que as pessoas com albinismo possam desfrutar plenamente de seus direitos e prosperar como membros iguais da sociedade.

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Peter Ogik est un militant ougandais pour les droits des personnes handicapées et le directeur exécutif de la Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA). En tant que personne albinos, il a fait face à une forte stigmatisation et à de nombreuses discriminations durant son enfance, mais il a transcendé ces épreuves pour changer les choses. Dans cet entretien, Peter explique comment il a surmonté le harcèlement, contribué à créer une organisation pour soutenir les personnes atteintes d’albinisme et travaille aujourd’hui pour qu’aucun enfant albinos en Ouganda n’ait à souffrir ce qu’il a vécu.

En grandissant avec l’albinisme, quels défis votre famille a-t-elle rencontrés ? Vos parents ont-ils subi la stigmatisation de la part de la communauté ?

C’était très difficile. Je viens d’une communauté où presque tout le monde est noir, alors lorsque je suis né avec une apparence si différente, cela a provoqué un véritable émoi. Beaucoup de gens me considéraient comme « quelqu’un d’inhabituel » et voyaient ma naissance comme quelque chose d’anormal. Certains amis de mon père lui ont même conseillé de chasser ma mère simplement parce qu’elle m’avait mis au monde. Les proches de ma mère ne voulaient pas qu’elle leur rende visite avec moi — ils pensaient que j’étais une malédiction pour la famille. Ce fut une période vraiment douloureuse pour mes parents.

Heureusement, mes parents étaient très positifs et pleins d’amour. Mon père a refusé de nous abandonner. Il disait à tout le monde que j’étais un cadeau de Dieu, et qu’on ne choisit pas le genre de cadeau que l’on reçoit. Ma mère et mon père m’ont tous deux accueilli à bras ouverts et m’ont traité comme leurs autres enfants. Leur soutien, dès le premier jour, est la raison pour laquelle je suis ici aujourd’hui, faisant ce que je fais.

Comment s’est passée votre scolarité ? Comment étiez-vous considéré par les enseignants et des autres enfants ?

L’école a été difficile au début. Beaucoup d’enseignants et d’élèves ne comprenaient rien à l’albinisme. Les enseignants me plaçaient au fond de la classe, loin des autres enfants. Certains parents avaient même averti leurs enfants de ne pas s’asseoir près de moi. Il y avait toutes sortes de mythes absurdes – les enfants disaient que si on s’asseyait près de moi, je pourrais « les manger », ou qu’ils attraperaient mon apparence et deviendraient pâles comme moi. J’étais traité comme un paria.

En plus de cela, j’ai une faible acuité visuelle, donc je ne pouvais pas voir le tableau depuis le fond de la classe. Je ratais mes devoirs simplement parce que je ne pouvais pas lire ce que l’enseignant écrivait. Au lieu de m’aider, les enseignants pensaient que j’étais désobéissant ou paresseux. Je me souviens avoir été puni et même frappé à la règle pour ne pas avoir fait un travail que je ne pouvais littéralement pas voir. Le harcèlement des camarades – pincements et moqueries – et le manque de soutien des enseignants sont devenus tellement insupportables qu’un jour, j’ai fui l’école et suis rentré chez moi. J’ai dit à mon père : « Je ne retourne pas à l’école », car chaque jour je me sentais maltraité et tourmenté.

Qu’est-ce qui a changé après cela ? Comment avez-vous réussi à poursuivre votre scolarité malgré ces difficultés ?

Quand je suis rentré chez moi, décidé à abandonner l’école, mon père m’a pris par la main et m’a ramené à l’école. Il a affronté les enseignants et leur a fermement demandé de me traiter comme n’importe quel autre enfant. Il a aussi fait une demande simple mais déterminante : placer Peter au premier rang pour qu’il puisse voir. Heureusement, l’école a écouté.

Tout a changé. Je pouvais enfin voir le tableau et suivre les cours. J’ai commencé à rendre mes devoirs et mes résultats se sont améliorés. Les enseignants ont commencé à me voir comme un élève brillant plutôt que comme un « problème ». Même mes camarades se sont peu à peu rapprochés de moi. Certains des enfants qui me harcelaient autrefois sont devenus mes amis après avoir compris que je n’étais en réalité pas dangereux. Je les aidais même dans leurs devoirs lorsqu’ils avaient des difficultés.

Il y a un souvenir qui me fait toujours sourire : mes amis sont rentrés chez eux et ont dit à leurs parents : « Vous nous avez menti. Peter ne mange personne – il nous aide même à avoir les bonnes réponses en classe ! » Ces enfants sont devenus de petits ambassadeurs, corrigeant les idées reçues de leurs parents sur l’albinisme. Gagner des amis et être accepté a renforcé ma confiance en moi. Je n’étais plus isolé ; je me sentais à ma place. Cette expérience m’a montré que la sensibilisation et la compréhension peuvent briser les préjugés.

Qu’est-ce qui vous a décidé à devenir un défenseur des droits des personnes atteintes d’albinisme, et pourquoi ?

Je pense que la graine a été plantée dès ces premières épreuves. Faire l’expérience du harcèlement, de l’exclusion et de la cruauté m’a donné envie de prendre la parole pour les autres. Je me demandais souvent : « Si mes parents ne m’avaient pas défendu et soutenu, qui aurait pris ma défense ? » J’ai réalisé qu’il y avait tant d’autres enfants atteints d’albinisme qui n’avaient personne pour se battre pour eux.

Dans mon pays, un nombre choquant de pères abandonnent leur famille à la naissance d’un bébé atteint d’albinisme. J’ai vu des estimations indiquant qu’environ 90 % des enfants albinos sont élevés par des mères célibataires, car les pères croient que l’enfant est une malédiction. Imaginez tous ces enfants grandissant sans un père comme le mien pour les protéger.

Cette pensée m’a vraiment poussé à agir. J’ai compris que je devais devenir la voix de ceux qui n’en ont pas, en particulier pour ces enfants dont les familles ont été brisées.

Vous êtes aujourd’hui directeur exécutif de la SNUPA. Comment votre organisation a-t-elle commencé et quelles sont ses missions ?

Par la suite, nous avons fondé cette organisation et choisi une approche de défense holistique pour garantir que les personnes albinos puissent jouir pleinement de leurs droits. Nous avons défini cinq objectifs, tous centrés sur l’amélioration de la vie des personnes albinos.

Tout d’abord, nous avons commencé par éduquer les personnes atteintes d’albinisme et leur fournir des mesures de prévention. Nous avons mis en place des cliniques dermatologiques dans tout le pays et distribué des protections contre le soleil, notamment des chapeaux à large bord, de la crème solaire, des lunettes et des vêtements à manches longues. Pour ceux que nous trouvons atteints de cancers de la peau avancés, nous les aidons grâce à des opérations chirurgicales, en finançant les soins, en fournissant des médicaments et en soutenant les chirurgiens dans leur travail.

En matière d’éducation, nous formons les enseignants afin qu’ils accompagnent mieux les enfants atteints d’albinisme. Tout cela découle de notre propre expérience – comment était la vie quand nous étions jeunes – et comment nous pouvons utiliser ce vécu pour améliorer l’avenir.

Ensuite, il y a l’autonomisation économique. Beaucoup de personnes atteintes d’albinisme n’ont pas les moyens de suivre des études. Cela signifie qu’elles se retrouvent souvent à travailler dans des conditions difficiles sous le soleil, et cette exposition entraîne cancers et décès prématurés. Des études montrent qu’en Afrique, environ 98 % des personnes albinos décèdent entre 30 et 40 ans, simplement parce qu’elles ont été privées d’éducation puis exposées à des conditions rudes.

Pour les adultes albinos qui n’ont jamais pu étudier, nous avons lancé des activités génératrices de revenus. Nous leur enseignons des compétences qu’ils peuvent acquérir même sans formation scolaire. Nous essayons de transformer leur vie par ces chemins-là.

Pour soutenir tout cela, nous avons commencé à dialoguer avec le gouvernement, à plaider pour un changement de politique et à rendre les services plus accessibles aux personnes atteintes d’albinisme. Grâce à ces actions, nous pouvons constater la transformation de leurs conditions de vie.

La sensibilisation semble jouer un rôle très important dans votre travail. Comment faites-vous évoluer les mentalités ?

La sensibilisation a été la priorité numéro un. Je me souviens que, enfant, j’ai été maltraité – et mes parents aussi – à cause de l’ignorance et du manque de connaissances concernant l’albinisme.

Nous sommes reconnaissants envers l’ONU d’avoir instauré la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Chaque année, nous célébrons cette journée en réunissant des centaines de personnes atteintes d’albinisme ainsi que des représentants du gouvernement, auxquels nous demandons des comptes sur la manière dont ils soutiennent les personnes albinos. C’est l’un des moyens les plus efficaces de sensibilisation.

Un autre moyen est le groupe que nous avons créé, appelé le SNUPA Band. Nous élaborons des messages que nous pensons divertissants pour nos auditeurs, tout en les informant sur notre condition en tant que personnes albinos. Nos prestations sur des scènes nationales et internationales ont offert une nouvelle visibilité, ce qui transforme progressivement les conditions de vie des personnes atteintes d’albinisme.

Pouvez-vous partager quelques changements concrets que votre engagement a permis d’obtenir, notamment dans le domaine de l’éducation ?

Dans mon pays, dans la plupart des écoles – surtout dans les écoles primaires – les enfants portaient des manches courtes. Personne ne réalisait que cela exposait les enfants atteints d’albinisme à des risques de cancer de la peau. En rentrant de l’école, j’étais brûlé par le soleil, et après avoir été brûlé, je passais des semaines sans retourner en classe, juste pour traiter les blessures que j’avais subies.

Aujourd’hui, nous utilisons ces expériences pour plaider en faveur de meilleures conditions. Par exemple, nous avons discuté avec les enseignants et le Ministère afin que les enfants atteints d’albinisme puissent porter des vêtements à manches longues, des chapeaux à larges bords, et utiliser des crèmes solaires à l’école.

Nous savons également que les personnes atteintes d’albinisme ont des difficultés visuelles. Je me souviens que je n’arrivais à répondre qu’à trois questions sur quatre lors des examens, à cause de ma mauvaise vue. Forts de cette expérience, nous avons plaidé pour que les enfants atteints d’albinisme bénéficient de temps supplémentaire aux examens, afin qu’ils puissent compléter leurs réponses correctement et rivaliser équitablement, comme les autres.

Ce sont des souffrances que nous avons vécues, et nous refusons que quiconque atteinte d’albinisme endure ce que nous avons vécu.

Peter Ogik,

Directeur exécutif de SNUPA, est né et a grandi dans l’est de l’Ouganda. Après avoir surmonté la stigmatisation subie dans son enfance, Peter a cofondé en 2012 la Source of the Nile Union of Persons with Albinism pour défendre les droits des personnes atteintes d’albinisme. Aujourd’hui, il est un militant de premier plan pour les droits des personnes handicapées, utilisant sa voix sur les scènes nationales et internationales pour lutter contre la discrimination et améliorer la vie des personnes atteintes d’albinisme dans son pays.

SNUPA – Source of the Nile Union of Persons with Albinism

SNUPA est une organisation ougandaise à but non lucratif dédiée à l’autonomisation des personnes atteintes d’albinisme. Fondée en 2012 et basée à Jinja (est de l’Ouganda), SNUPA met en relation et soutient la communauté locale concernée par l’albinisme. L’organisation fournit des ressources vitales telles que de la crème solaire, des vêtements de protection et un accès à des soins dermatologiques. Elle promeut également une éducation inclusive en formant les enseignants et en défendant les aménagements scolaires nécessaires.

SNUPA se concentre aussi sur la formation professionnelle et les activités génératrices de revenus afin que les personnes atteintes d’albinisme puissent subvenir à leurs besoins en toute sécurité. À travers des campagnes de sensibilisation – qu’il s’agisse des célébrations annuelles de la Journée de sensibilisation à l’albinisme ou du groupe musical SNUPA Band – l’organisation lutte contre les mythes et combat la stigmatisation. En dialoguant aussi avec le gouvernement sur les changements de politiques, SNUPA s’efforce de garantir que les personnes atteintes d’albinisme puissent pleinement jouir de leurs droits et s’épanouir en tant que membres à part entière de la société.

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