“Persons with albinism do not need charity”: Ten advocates urge equal employment rights at the UN

“Persons with albinism do not need charity. We need equal opportunity and meaningful inclusion.” Hilda Macheso

Ten albinism advocates spoke at the UN Human Rights Council on the right to employment for persons with albinism

That line—delivered at the UN Human Rights Council last week—captures both the urgency and the clarity of what albinism advocates are asking for: equal access to decent work, backed by real implementation. 

During the 61st session of the Human Rights Council, in the interactive dialogue with the UN Independent Expert on the enjoyment of human rights by persons with albinism, advocates from around the world took the floor to respond to the Expert’s report on the right to employment. Their statements were different in context and geography, but strikingly aligned in their messaging: barriers are systemic, reasonable accommodation is essential, and progress remains too uneven without accountability.

Below we are highlighting each statement—ten voices, one shared demand: rights must be felt in daily life, not only written in law.

Hilda Macheso, Malawi:
“Accommodation is not optional”

Hilda Macheso, a Malawian disability rights advocate, member of the Association of Persons with Albinism in Malawi (APAM), explained how employment exclusion often begins long before a first job application—when children cannot fully access education without basic support. She named the accommodations that can make learning possible, including assistive devices, large-print materials, seating close to the blackboard, and sun protection. 

She then drew a straight line from school to work: States have obligations to ensure non-discrimination and to provide reasonable accommodation throughout recruitment and employment—flexible scheduling, extra time in tests, protective clothing, sunscreen, and modified work environments.

Kristina Venning-Rose, UK: rights in law must become opportunity in practice

Kristina Venning-Rose of Albinism Fellowship UK spoke as a woman with albinism who is legally blind and visibly different—an intersection that often triggers layered discrimination. She noted that even where legal protections exist, employment outcomes can remain stark, pointing to the gap between “rights on paper” and opportunity in practice. 

She also described the human cost of repeated rejection: the damage to confidence and mental health when employers treat appearance and accommodation needs as reasons to exclude.

Gift Sakala, Zambia: employment is also a health and dignity issue

Gift Sakala of the Albinism Multi-Purpose Organization of Zambia spoke to a reality many people with albinism know too well: discrimination doesn’t stop once someone “gets the job.” Stigma, bullying, and lack of inclusive education can limit academic outcomes, and recruitment decisions are still shaped by myths rather than competence. 

She also highlighted the health risks that follow exclusion and precarious work, including UV exposure and limited access to sunscreen and assistive devices—putting health and dignity at risk.

Sarah Kane USA: for many, employment protections are “health protections”

Sarah Kane spoke on behalf of the Hermansky–Pudlak Syndrome (HPS) community, where albinism can be accompanied by serious health needs, including bleeding disorders and, in some cases, life-threatening pulmonary disease. She emphasised that exclusion stems not from lack of ability, but from stigma, inaccessible recruitment processes, and failure to provide reasonable accommodations, such as modified lighting, flexible scheduling, remote work options, and protection from prolonged sun exposure. 

She also made a crucial point: for individuals who may require extended medical leave or major treatment, employment protections and income security are essential to dignity, health, and survival.

Kwame Andrews Daklo, Ghana: stereotypes still drive recruitment decisions

Kwame Andrews Daklo of the Africa Albinism Network described how stereotypes and misconceptions undermine the right to work across many contexts in Africa—through discriminatory recruitment practices and blocked career progression. 

He shared an example from Eswatini: a qualified lawyer with albinism was denied employment because recruiters refused to believe she could have attained the necessary credentials. He urged concrete measures—from stronger legal protections and reasonable accommodation to inclusive education, vocational training, public awareness, and National Action Plans on Albinism.

Julio Garcia, Argentina: implementation gaps push people into unsafe work

Julio Garcia of Simplemente Amigos - Fundación Nacional de Albinismo drew attention to a well-known problem: laws can be progressive, yet implementation can remain weak. He referenced Argentina’s public sector employment quota for persons with disabilities, while describing how many persons with albinism are still pushed into informal work with serious sun-exposure risks and no protective equipment or coverage. 

He urged stronger enforcement and practical measures, such as guaranteeing sunscreen as an essential medicine and workplace safety requirement, investing in assistive technologies, and dismantling the “myth of incapacity” that blocks access to private-sector jobs.

Lei Xiao, China: inclusion must include social protection and dignity

Lei Xiao of The Chinese Organization for Albinism welcomed the Independent Expert’s analysis and reinforced that people with albinism remain disproportionately excluded from decent work and social protection, with compounded challenges for women, children, and older persons. 

He called for strengthened data collection, ensured reasonable accommodations, and inclusive employment policies that guarantee dignity and safety at work.

Avalon Clarke Trinidad & Tobago: “known” is not the same as “understood”

Avalon Clarke of the Albino Foundation of Trinidad and Tobago emphasised something many advocates encounter: albinism may be broadly “known,” but its visual and medical implications are too often misunderstood. 

She highlighted practical barriers that shrink employment options—limited awareness of sun-exposure risks, lack of protective adjustments, and structural barriers related to visual impairment (including the inability of many persons with albinism to obtain a driving licence). She also pointed to missing formal mechanisms for sunscreen access, low-vision devices, adjusted workspaces, and the absence of disaggregated national data or explicit recognition within disability frameworks.

Antoine Gliksohn, France: progress and danger can coexist—so the Mandate must continue

Antoine Gliksohn of The Global Albinism Alliance thanked the Independent Expert and reflected on what many advocates feel: recent months have shown a “dual reality”—meaningful progress alongside persistent threats. 

He referenced the September advocacy milestone of including sunscreen for people with albinism in the World Health Organization (WHO) Model List of Essential Medicines, while noting that soon after, new killings were reported in Madagascar. This contrast, he argued, underscores the importance of the UN Mandate on albinism—and the need for it to continue beyond its current term ending in 2027. 

He closed with a direct challenge to Member States: after years of reports, country visits, and recommendations, what is the status of implementation in each country—and why is progress still so uneven?

Donté Mickens (USA): barriers start early—and stack over time

Donté Mickens of the National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH) in the U.S. spoke about the way barriers accumulate from childhood into adulthood: education exclusion, persistent stigma, lack of reasonable accommodation, transportation barriers, and inadequate social protection converge to restrict employment and undermine autonomy. 

Importantly, he also pointed to hope grounded in practice: the report identifies good examples—skills development, workplace accommodations, anti-discrimination initiatives—and the role of organisations led by persons with albinism in driving progress.

What these ten statements share

Across regions, sectors, and lived experiences, the statements converge on a few clear truths:

• Employment rights are inseparable from health rights (sun safety, access to sunscreen, the ability to afford care).

• Reasonable accommodation is not an add-on—it is the bridge to equality, from recruitment to retention.

• Stigma and myths still shape hiring decisions, often more than competence.

• Implementation is the test; laws and frameworks must be enforced, funded, and monitored.

« Les personnes atteintes d’albinisme n’ont pas besoin de charité. Nous avons besoin de l’égalité des chances et d’une inclusion réelle. »

Dix défenseurs des droits des personnes atteintes d’albinisme ont pris la parole au Conseil des droits de l’homme de l’ONU sur le droit à l’emploi

Cette phrase — prononcée la semaine dernière au Conseil des droits de l’homme de l’ONU — résume à la fois l’urgence et la clarté des revendications portées par les défenseurs des droits des personnes atteintes d’albinisme : un accès égal à un travail décent, soutenu par une mise en œuvre effective.

Lors de la 61e session du Conseil des droits de l’homme, dans le cadre du dialogue interactif avec l’Experte indépendante des Nations Unies sur la jouissance des droits humains par les personnes atteintes d’albinisme, des défenseurs venus du monde entier ont pris la parole pour réagir à son rapport sur le droit à l’emploi. Leurs interventions différaient selon les contextes et les régions, mais leurs messages convergeaient de manière frappante : les obstacles sont systémiques, les aménagements raisonnables sont essentiels, et sans mécanismes de redevabilité, les progrès restent beaucoup trop inégaux.

Nous mettons ci-dessous en lumière chacune de ces interventions : dix voix, une revendication commune. Les droits doivent se faire sentir dans la vie quotidienne, et pas seulement être inscrits dans la loi.

Hilda Macheso, Malawi:
« L’aménagement n’est pas facultatif »

Hilda Macheso, militante malawienne pour les droits des personnes handicapées et membre de l’Association of Persons with Albinism in Malawi (APAM), a expliqué que l’exclusion du marché du travail commence souvent bien avant la première candidature, lorsque les enfants ne peuvent pas accéder pleinement à l’éducation faute de soutien de base. Elle a cité les aménagements qui peuvent rendre l’apprentissage possible, notamment les aides techniques, les supports en gros caractères, une place près du tableau et la protection solaire.

Elle a ensuite établi un lien direct entre l’école et l’emploi : les États ont l’obligation de garantir la non-discrimination et de fournir des aménagements raisonnables tout au long du recrutement et de l’emploi, notamment des horaires flexibles, du temps supplémentaire lors des examens, des vêtements de protection, de la crème solaire et des environnements de travail adaptés.

Kristina Venning-Rose, Royaume-Uni : les droits inscrits dans la loi doivent devenir de véritables opportunités

Kristina Venning-Rose, d’Albinism Fellowship UK, s’est exprimée en tant que femme atteinte d’albinisme, légalement aveugle et visiblement différente — une intersection qui entraîne souvent des discriminations multiples. Elle a souligné que même là où des protections juridiques existent, les résultats en matière d’emploi peuvent rester très préoccupants, révélant l’écart entre les « droits sur le papier » et les opportunités dans la pratique.

Elle a également décrit le coût humain des refus répétés : l’atteinte à la confiance en soi et à la santé mentale lorsque les employeurs considèrent l’apparence ou les besoins d’aménagement comme des motifs d’exclusion.

Gift Sakala, Zambie : l’emploi est aussi une question de santé et de dignité

Gift Sakala, de l’Albinism Multi-Purpose Organization of Zambia, a parlé d’une réalité que beaucoup de personnes atteintes d’albinisme connaissent trop bien : la discrimination ne s’arrête pas une fois que l’on « obtient le poste ». La stigmatisation, le harcèlement et le manque d’éducation inclusive peuvent limiter les parcours scolaires, et les décisions de recrutement restent encore influencées par des mythes plus que par les compétences.

Elle a également souligné les risques pour la santé qui découlent de l’exclusion et du travail précaire, notamment l’exposition aux UV et l’accès limité à la crème solaire et aux aides techniques, mettant ainsi en péril la santé et la dignité.

Sarah Kane États-Unis : pour beaucoup, les protections en matière d’emploi sont aussi des « protections en matière de santé »

Sarah Kane s’est exprimée au nom de la communauté touchée par le syndrome d’Hermansky–Pudlak (HPS), dans lequel l’albinisme peut s’accompagner de besoins de santé graves, notamment des troubles de la coagulation et, dans certains cas, une maladie pulmonaire potentiellement mortelle. Elle a insisté sur le fait que l’exclusion ne découle pas d’un manque de capacité, mais de la stigmatisation, de procédures de recrutement inaccessibles et de l’absence d’aménagements raisonnables, tels qu’un éclairage adapté, des horaires flexibles, des possibilités de télétravail et une protection contre une exposition prolongée au soleil.

Elle a également soulevé un point essentiel : pour les personnes susceptibles d’avoir besoin d’un long congé médical ou de traitements lourds, la protection de l’emploi et la sécurité du revenu sont indispensables à la dignité, à la santé et à la survie.

Kwame Andrews Daklo, Ghana : les stéréotypes continuent de guider les décisions de recrutement

Kwame Andrews Daklo, du Africa Albinism Network, a décrit comment les stéréotypes et les idées fausses sapent le droit au travail dans de nombreux contextes africains, à travers des pratiques de recrutement discriminatoires et le blocage des parcours professionnels.

Il a partagé un exemple venu d’Eswatini : une avocate qualifiée atteinte d’albinisme s’est vu refuser un emploi parce que les recruteurs refusaient de croire qu’elle avait pu obtenir les qualifications requises. Il a appelé à des mesures concrètes : renforcer les protections juridiques, garantir les aménagements raisonnables, développer une éducation inclusive, la formation professionnelle, la sensibilisation du public et des Plans d’action nationaux sur l’albinisme.

Julio Garcia, Argentine : les lacunes de mise en œuvre poussent les personnes vers des emplois dangereux

Julio Garcia, de Simplemente Amigos - Fundación Nacional de Albinismo, a attiré l’attention sur un problème bien connu : les lois peuvent être progressistes, tout en restant faiblement appliquées. Il a mentionné le quota d’emploi dans le secteur public argentin pour les personnes handicapées, tout en expliquant que de nombreuses personnes atteintes d’albinisme restent orientées vers le travail informel, avec de graves risques d’exposition au soleil et sans équipement de protection ni couverture adaptée.

Il a appelé à un meilleur respect des obligations existantes et à des mesures concrètes, comme garantir la crème solaire en tant que médicament essentiel et exigence de sécurité au travail, investir dans les technologies d’assistance et déconstruire le « mythe de l’incapacité » qui bloque l’accès à l’emploi dans le secteur privé.

Lei Xiao, Chine : l’inclusion doit aussi signifier protection sociale et dignité

Lei Xiao, de The Chinese Organization for Albinism, a salué l’analyse de l’Experte indépendante et rappelé que les personnes atteintes d’albinisme restent de manière disproportionnée exclues du travail décent et de la protection sociale, avec des difficultés accrues pour les femmes, les enfants et les personnes âgées.

Il a appelé à renforcer la collecte de données, à garantir les aménagements raisonnables et à mettre en place des politiques d’emploi inclusives qui assurent dignité et sécurité au travail.

Avalon Clarke Trinité-et-Tobago : « être connu » ne veut pas dire « être compris »

Avalon Clarke, de l’Albino Foundation of Trinidad and Tobago, a souligné une réalité à laquelle de nombreux défenseurs sont confrontés : l’albinisme peut être largement « connu », tout en restant profondément mal compris dans ses implications visuelles et médicales.

Elle a mis en avant des obstacles concrets qui réduisent les possibilités d’emploi : la faible connaissance des risques liés à l’exposition au soleil, l’absence d’aménagements de protection, ainsi que les barrières structurelles liées à la déficience visuelle, notamment l’impossibilité pour de nombreuses personnes atteintes d’albinisme d’obtenir un permis de conduire. Elle a également relevé l’absence de mécanismes formels d’accès à la crème solaire, aux aides pour basse vision et aux espaces de travail adaptés, ainsi que le manque de données nationales ventilées ou de reconnaissance explicite dans les cadres relatifs au handicap.

Antoine Gliksohn France : le progrès et le danger peuvent coexister — c’est pourquoi le Mandat doit se poursuivre

Antoine Gliksohn, de The Global Albinism Alliance, a remercié l’Experte indépendante et est revenu sur ce que beaucoup de défenseurs ressentent : ces derniers mois ont révélé une « double réalité » — des avancées importantes, mais aussi des menaces persistantes.

Il a évoqué l’étape majeure de plaidoyer franchie en septembre avec l’inscription de la crème solaire pour les personnes atteintes d’albinisme sur la Liste modèle des médicaments essentiels de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), tout en rappelant que peu après, de nouveaux meurtres ont été signalés à Madagascar. Ce contraste, a-t-il soutenu, souligne l’importance du Mandat des Nations Unies sur l’albinisme — et la nécessité de le prolonger au-delà de son échéance actuelle en 2027.

Il a conclu par une interpellation directe aux États membres : après des années de rapports, de visites de pays et de recommandations, où en est la mise en œuvre dans chaque pays — et pourquoi les progrès restent-ils si inégaux ?

Donté Mickens, États-Unis : les obstacles commencent tôt — et s’accumulent avec le temps

Donté Mickens, de la National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH) aux États-Unis, a expliqué comment les obstacles s’accumulent de l’enfance à l’âge adulte : exclusion scolaire, stigmatisation persistante, absence d’aménagements raisonnables, obstacles liés au transport et insuffisance de la protection sociale convergent pour limiter l’accès à l’emploi et miner l’autonomie.

Il a aussi mis en avant une source d’espoir ancrée dans la pratique : le rapport identifie des exemples positifs — développement des compétences, aménagements sur le lieu de travail, initiatives anti-discrimination — et souligne le rôle des organisations dirigées par des personnes atteintes d’albinisme dans les avancées obtenues.

Ce que ces dix interventions ont en commun

À travers les régions, les secteurs et les expériences vécues, ces interventions convergent vers quelques vérités claires :

• Les droits au travail sont indissociables des droits à la santé : protection contre le soleil, accès à la crème solaire et possibilité de financer les soins.

• Les aménagements raisonnables ne sont pas un simple supplément : ils sont le pont vers l’égalité, du recrutement au maintien dans l’emploi.

• La stigmatisation et les mythes continuent d’influencer les décisions d’embauche, souvent plus que les compétences.

• La mise en œuvre est le véritable test : les lois et les cadres doivent être appliqués, financés et suivis.

“As pessoas com albinismo não precisam de caridade. Precisamos de igualdade de oportunidades e de inclusão efetiva.”

Dez defensores dos direitos das pessoas com albinismo falaram no Conselho de Direitos Humanos da ONU sobre o direito ao emprego

Esta frase — pronunciada na semana passada no Conselho de Direitos Humanos da ONU — resume tanto a urgência como a clareza daquilo que os defensores dos direitos das pessoas com albinismo estão a exigir: igualdade de acesso a trabalho digno, sustentada por uma implementação real.

Durante a 61.ª sessão do Conselho de Direitos Humanos, no diálogo interativo com a Perita Independente da ONU sobre o gozo dos direitos humanos pelas pessoas com albinismo, defensores de várias partes do mundo intervieram para responder ao relatório da Perita sobre o direito ao emprego. As suas declarações diferiam em contexto e geografia, mas revelaram uma forte convergência na mensagem: as barreiras são sistémicas, a adaptação razoável é essencial e, sem responsabilização, o progresso continua a ser demasiado desigual.

Abaixo destacamos cada intervenção: dez vozes, uma exigência comum. Os direitos têm de ser sentidos na vida quotidiana, e não apenas escritos na lei.

Hilda Macheso, Malawi: “A adaptação não é opcional”

Hilda Macheso, defensora malawiana dos direitos das pessoas com deficiência e membro da Association of Persons with Albinism in Malawi (APAM), explicou como a exclusão do emprego começa muitas vezes muito antes da primeira candidatura: quando as crianças não conseguem aceder plenamente à educação por falta de apoio básico. Referiu as adaptações que podem tornar a aprendizagem possível, incluindo tecnologias de apoio, materiais em letra ampliada, lugares próximos do quadro e proteção solar.

Depois, traçou uma linha direta entre a escola e o trabalho: os Estados têm a obrigação de garantir a não discriminação e de assegurar adaptações razoáveis ao longo de todo o recrutamento e da vida profissional, incluindo horários flexíveis, tempo adicional em testes, roupa protetora, protetor solar e ambientes de trabalho adaptados.

Kristina Venning-Rose, Reino Unido: os direitos consagrados na lei têm de se transformar em oportunidades reais

Kristina Venning-Rose, da Albinism Fellowship UK, falou enquanto mulher com albinismo, legalmente cega e visivelmente diferente — uma interseção que muitas vezes desencadeia formas sobrepostas de discriminação. Assinalou que, mesmo onde existem proteções legais, os resultados em matéria de emprego podem continuar muito desiguais, evidenciando a distância entre os “direitos no papel” e as oportunidades na prática.

Descreveu ainda o custo humano da rejeição repetida: o impacto na autoconfiança e na saúde mental quando os empregadores tratam a aparência e as necessidades de adaptação como razões para excluir.

Gift Sakala, Zâmbia: o emprego também é uma questão de saúde e dignidade

Gift Sakala, da Albinism Multi-Purpose Organization of Zambia, falou de uma realidade que muitas pessoas com albinismo conhecem demasiado bem: a discriminação não termina quando alguém “consegue o emprego”. O estigma, o bullying e a falta de educação inclusiva podem limitar os percursos académicos, e as decisões de recrutamento continuam muitas vezes a ser moldadas por mitos, e não pela competência.

Destacou também os riscos para a saúde que acompanham a exclusão e o trabalho precário, incluindo a exposição aos raios UV e o acesso limitado a protetor solar e a tecnologias de apoio, colocando em risco a saúde e a dignidade.

Sarah Kane, Estados Unidos: para muitas pessoas, as proteções laborais são também “proteções de saúde”

Sarah Kane falou em nome da comunidade com síndrome de Hermansky–Pudlak (HPS), em que o albinismo pode ser acompanhado de necessidades de saúde graves, incluindo perturbações hemorrágicas e, em alguns casos, doença pulmonar potencialmente fatal. Sublinhou que a exclusão não resulta de falta de capacidade, mas sim do estigma, de processos de recrutamento inacessíveis e da falha em assegurar adaptações razoáveis, como iluminação ajustada, horários flexíveis, opções de trabalho remoto e proteção contra exposição solar prolongada.

Fez ainda um ponto crucial: para as pessoas que possam necessitar de baixas médicas prolongadas ou de tratamentos de grande impacto, as proteções no emprego e a segurança do rendimento são essenciais para a dignidade, a saúde e a sobrevivência.

Kwame Andrews Daklo, Gana: os estereótipos continuam a influenciar as decisões de recrutamento

Kwame Andrews Daklo, da Africa Albinism Network, descreveu a forma como os estereótipos e os equívocos minam o direito ao trabalho em muitos contextos africanos, através de práticas de recrutamento discriminatórias e do bloqueio da progressão profissional.

Partilhou um exemplo de Eswatini: uma advogada qualificada com albinismo foi recusada para um emprego porque os recrutadores se recusavam a acreditar que ela pudesse ter obtido as qualificações necessárias. Defendeu medidas concretas: proteções legais mais fortes, adaptações razoáveis, educação inclusiva, formação profissional, sensibilização pública e Planos Nacionais de Ação sobre o Albinismo.

Julio Garcia, Argentina: falhas na implementação empurram as pessoas para trabalho inseguro

Julio Garcia, da Simplemente Amigos - Fundación Nacional de Albinismo, chamou a atenção para um problema bem conhecido: as leis podem ser progressistas, mas a sua implementação pode continuar fraca. Referiu a quota de emprego no setor público argentino para pessoas com deficiência, ao mesmo tempo que descreveu como muitas pessoas com albinismo continuam a ser empurradas para trabalho informal, com sérios riscos de exposição solar e sem equipamento de proteção nem cobertura adequada.

Defendeu uma aplicação mais firme das medidas existentes e ações práticas, como garantir o protetor solar enquanto medicamento essencial e requisito de segurança no trabalho, investir em tecnologias de apoio e desmontar o “mito da incapacidade” que bloqueia o acesso ao emprego no setor privado.

Lei Xiao, China: a inclusão tem de incluir proteção social e dignidade

Lei Xiao, da The Chinese Organization for Albinism, acolheu favoravelmente a análise da Perita Independente e reforçou que as pessoas com albinismo continuam desproporcionalmente excluídas do trabalho digno e da proteção social, com desafios agravados para mulheres, crianças e pessoas idosas.

Defendeu o reforço da recolha de dados, a garantia de adaptações razoáveis e políticas de emprego inclusivas que assegurem dignidade e segurança no trabalho.

Avalon Clarke Trindade e Tobago: “ser conhecido” não é o mesmo que “ser compreendido”

Avalon Clarke, da Albino Foundation of Trinidad and Tobago, sublinhou algo com que muitos defensores se deparam: o albinismo pode ser amplamente “conhecido”, mas as suas implicações visuais e médicas continuam, demasiadas vezes, mal compreendidas.

Chamou a atenção para barreiras práticas que reduzem as opções de emprego: conhecimento limitado sobre os riscos da exposição solar, falta de ajustamentos de proteção e barreiras estruturais relacionadas com a deficiência visual, incluindo a impossibilidade de muitas pessoas com albinismo obterem carta de condução. Referiu também a ausência de mecanismos formais de acesso a protetor solar, ajudas de baixa visão e espaços de trabalho adaptados, bem como a falta de dados nacionais desagregados ou de reconhecimento explícito nos enquadramentos da deficiência.

Antoine Gliksohn França: o progresso e o perigo podem coexistir — por isso o Mandato tem de continuar

Antoine Gliksohn, da The Global Albinism Alliance, agradeceu à Perita Independente e refletiu sobre aquilo que muitos defensores sentem: os últimos meses mostraram uma “realidade dupla” — progresso significativo lado a lado com ameaças persistentes.

Referiu o marco de incidência alcançado em setembro, com a inclusão do protetor solar para pessoas com albinismo na Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da Organização Mundial da Saúde (OMS), observando, contudo, que pouco depois foram reportados novos homicídios em Madagáscar. Esse contraste, argumentou, sublinha a importância do Mandato da ONU sobre o albinismo — e a necessidade de que ele continue para além do seu termo atual, em 2027.

Concluiu com um desafio direto aos Estados-Membros: depois de anos de relatórios, visitas a países e recomendações, qual é o estado da implementação em cada país — e porque continua o progresso a ser tão desigual?

Donté Mickens, Estados Unidos: as barreiras começam cedo — e acumulam-se ao longo do tempo

Donté Mickens, da National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH), nos Estados Unidos, falou sobre a forma como as barreiras se acumulam desde a infância até à idade adulta: exclusão educativa, estigma persistente, falta de adaptações razoáveis, barreiras de transporte e proteção social inadequada convergem para restringir o emprego e comprometer a autonomia.

Sublinhou também um sinal de esperança assente na prática: o relatório identifica bons exemplos — desenvolvimento de competências, adaptações no local de trabalho, iniciativas antidiscriminação — e destaca o papel das organizações lideradas por pessoas com albinismo na promoção do progresso.

O que estas dez intervenções têm em comum

Em diferentes regiões, setores e experiências de vida, as intervenções convergem em algumas verdades claras:

• Os direitos no emprego são inseparáveis dos direitos à saúde: segurança ao sol, acesso a protetor solar e capacidade de suportar os custos dos cuidados.

• As adaptações razoáveis não são um extra: são a ponte para a igualdade, desde o recrutamento até à permanência no emprego.

• O estigma e os mitos continuam a influenciar as decisões de contratação, muitas vezes mais do que a competência.

• A implementação é o verdadeiro teste: as leis e os enquadramentos têm de ser aplicados, financiados e monitorizados.