August 6, 2026
Kristina on Albinism in the UK: “I Don’t Want Other Children to Feel the Way I Did”
A childhood experience of exclusion stayed with Kristina for decades. Now Chair of the Albinism Fellowship, she speaks about what happens when low vision is misunderstood—and why meaningful support depends on people listening, adapting and following through.
What was it like growing up with albinism in the UK in the 1980-1990s?
I felt as though I was the only person with albinism. I knew there were other people like me because my parents took me to Albinism Fellowship events. But I did not like going. When I was there, I saw people who looked like me. Society had already told me that it was not acceptable to be me. I saw in them what I believed other people saw in me, and it made me want to distance myself from all of it.
One memory from childhood has stayed with me very clearly. I was six years old and attending a birthday party. All the guests were girls.
The mother said, “All you girls in your pretty dresses, come over here and we will take a picture.” I walked over with the other children, but an adult put a hand on my shoulder to stop me. I stood and watched while everyone else had their picture taken. One of the children asked, “Why isn’t she having her picture taken?”The adult replied, “Oh, she didn’t want to.”
But I believed I knew why. I thought they did not want me in the picture because I would ruin it.I already saw myself as the person with white hair and different-coloured eyes. I felt very sad and alone because I did not know how to change the way I looked.
“I saw in them what I believed other people saw in me, and it made me want to distance myself from all of it.”
Has that experience shaped the way you support families today?
Yes. As Chair of the Albinism Fellowship, I often speak to parents whose children have been recently diagnosed. I tell them that one of the most important things they can do is become part of the community. Let your child grow up meeting other people with albinism. It can help them understand that they are not alone and that albinism is a normal part of their life.
“Let your child grow up meeting other people with albinism.”
What do people with albinism tell you about mental health?
In the conversations I have through the Albinism Fellowship, mental health comes up repeatedly. When people are regularly made to feel different or less worthy than others, it can affect the way they see themselves.
This is not limited to the UK. Through my work, I meet people with albinism from many countries. Their circumstances are different, but many speak about the effects of exclusion, isolation and low confidence on their mental health.
People sometimes assume that albinism has less impact in a predominantly white country. They may think, “Many people are blonde, so it cannot be a serious issue.” But there is a difference between being blonde and having the type of albinism that I have. My hair is white. I do not look like anyone else in my family.
How can low vision be misunderstood in the workplace?
It can be difficult to know whether albinism has influenced an employer’s decision. You may leave an interview wondering whether you were judged because of your appearance or visual impairment. I was once told that I did not get a job because my body language was poor. My visual impairment affects the way I make eye contact. During the interview, I was also seated facing a window. The glare made it difficult to keep my eyes open. I spent much of the interview trying to manage the light instead of concentrating fully on the questions.
“I spent much of the interview trying to manage the light instead of concentrating fully on the questions.”
What barriers do children with albinism face in education?
Education can be affected when children are not supported from an early age to understand their vision and explain what they need. In my experience, meeting other people with albinism can help children develop the confidence to say, “I cannot see that,” “The light is too bright,” or “I cannot see the ball during this sport.”
Teachers do not always understand how albinism affects a child in the classroom. Recommendations may exist on paper but not followed in practice. A child may receive assistive technology, but the equipment is not useful if the teachers do not know how to operate it. It may simply remain unused.
What does good support look like in practice?
Good support begins early, but it also has to change as a person’s needs change. Parents need reliable information about albinism, but they also need to get to know their own child. People with albinism do not all see in exactly the same way or need exactly the same support. It is important to keep checking whether the support is still working. A child’s needs may change as they move through school, begin using different technology or become more independent.
Support does not end when someone leaves school. Needs can change in higher education, at work and later in life. The same principle applies: listen to the person and review what is actually helping.
“People with albinism do not all see in exactly the same way or need exactly the same support.”
Kristina organises gatherings for people with albinism and their families. This photo is from an Easter egg hunt for children.
Which everyday situations require the most planning?
Many everyday activities require additional thought. Before travelling somewhere unfamiliar, I may research the route and public transport. I also think about the lighting and look for landmarks that will help me find my way.
In a new workplace or study environment, I need to consider where I will sit, whether the lighting will work for me, what screen magnification I can use and whether the available technology is accessible. Long periods of reading or screen work can be tiring, so I may need to plan breaks. I also carry sunglasses and a hat to help manage bright light and glare.
Planning ahead helps me manage unfamiliar situations and remain independent. It also makes a real difference when schools, workplaces and public spaces consider accessibility and make reasonable adjustments.
How did you become Chair of the Albinism Fellowship?
I had not planned to become Chair. I was already a trustee when the previous Chair left. I thought, “I have the passion, the enthusiasm and the desire to create change.” The reason I do this work is that I struggled as a child. I do not want other children, now or in the future, to feel the way I did.
What would you say to someone who wants to establish an albinism organisation?
Reach out to people in the community and ask what they need. Do not decide on their behalf what the organisation should do. Speak to people, listen to them and understand what support they are looking for. Then build the organisation around what they tell you.
For me, advocacy starts with listening.
“For me, advocacy starts with listening.”
What would you say today to the six-year-old girl who was left out of that photograph?
Stay strong and be true to yourself. You will face challenges that others may never have to think about, but do not let them define your worth. The world can be unkind, and not everyone will understand albinism or treat you fairly. Do not let other people’s ignorance become your opinion of yourself. Being left out of that photograph said far more about the people who excluded you than it ever did about you. Your value has never depended on someone else’s acceptance.
Kristina,
has OCA1* and has been part of the Albinism Fellowship for most of her life. She is now Chair of its Board of Trustees and works as a Children and Young People Advisor at Guide Dogs. She lives in south-east London with her husband and two children.
Kristina also presents the Albinism MythBusters video series with paediatric ophthalmologist Dr Jay Self. Together, they explain albinism and address common misconceptions about the condition.
Albinism Fellowship,
is a volunteer-led UK organisation founded in 1979. It provides information, advice, community support and opportunities for people with albinism and their families living in the UK and Ireland to meet and share experiences.
* OCA1 (oculocutaneous albinism type 1) is a genetic type of albinism caused by changes in the TYR gene, which is involved in the production of melanin. It affects pigmentation in the hair, skin and eyes and is associated with low vision. The amount of pigmentation can vary from person to person.
Una experiencia de exclusión durante la infancia acompañó a Kristina durante décadas. Hoy, como presidenta de Albinism Fellowship, habla sobre lo que ocurre cuando no se comprende la baja visión y por qué un apoyo efectivo depende de escuchar, adaptarse y cumplir lo acordado.
¿Cómo fue crecer con albinismo en el Reino Unido durante las décadas de 1980 y 1990?
Sentía que era la única persona con albinismo. Sabía que había otras personas como yo porque mis padres me llevaban a los encuentros de Albinism Fellowship. Pero no me gustaba ir. Cuando estaba allí, veía a personas que se parecían a mí. La sociedad ya me había hecho sentir que ser como yo era no era aceptable. En ellas veía lo que creía que los demás veían en mí, y eso hacía que quisiera distanciarme de todo aquello.
Hay un recuerdo de mi infancia que permanece muy claro en mi memoria. Tenía seis años y estaba en una fiesta de cumpleaños. Todas las invitadas eran niñas.
La madre dijo: «Todas las niñas con sus lindos vestidos, vengan aquí para que les tomemos una foto». Me acerqué con las demás, pero una persona adulta puso una mano sobre mi hombro para detenerme. Me quedé mirando mientras les tomaban la foto a todas las demás. Una de las niñas preguntó: «¿Por qué ella no sale en la foto?».
La persona adulta respondió: «Ah, es que no quiso».
Pero yo creía saber por qué. Pensé que no me querían en la foto porque la arruinaría. Ya me veía como la persona de cabello blanco y ojos de distinto color. Me sentí muy triste y sola porque no sabía cómo cambiar mi apariencia.
«En ellas veía lo que creía que los demás veían en mí, y eso hacía que quisiera distanciarme de todo aquello».
¿Esa experiencia ha influido en la forma en que apoyas hoy a las familias?
Sí. Como presidenta de Albinism Fellowship, hablo con frecuencia con madres y padres cuyos hijos han recibido recientemente un diagnóstico. Les digo que una de las cosas más importantes que pueden hacer es formar parte de la comunidad. Permitan que su hijo crezca conociendo a otras personas con albinismo. Esto puede ayudarlo a comprender que no está solo y que el albinismo es una parte normal de su vida.
«Permitan que su hijo crezca conociendo a otras personas con albinismo».
¿Qué te cuentan las personas con albinismo sobre la salud mental?
En las conversaciones que mantengo a través de Albinism Fellowship, la salud mental aparece una y otra vez. Cuando a una persona se le hace sentir constantemente que es diferente o que vale menos que los demás, esto puede afectar la forma en que se percibe a sí misma.
Esto no se limita al Reino Unido. A través de mi trabajo conozco a personas con albinismo de muchos países. Sus circunstancias son diferentes, pero muchas hablan de cómo la exclusión, el aislamiento y la falta de confianza afectan su salud mental.
A veces se da por sentado que el albinismo tiene menos impacto en un país de población mayoritariamente blanca. Algunas personas pueden pensar: «Hay mucha gente rubia, así que no puede ser un problema grave». Pero existe una diferencia entre ser rubia y tener el tipo de albinismo que yo tengo. Mi cabello es blanco. No me parezco a ninguna otra persona de mi familia.
¿Cómo puede malinterpretarse la baja visión en el lugar de trabajo?
Puede ser difícil saber si el albinismo influyó en la decisión de un empleador. Es posible salir de una entrevista preguntándose si te juzgaron por tu apariencia o por tu discapacidad visual. Una vez me dijeron que no había conseguido un empleo porque mi lenguaje corporal era deficiente. Mi discapacidad visual afecta la forma en que establezco contacto visual. Durante la entrevista, además, me sentaron frente a una ventana. El deslumbramiento hacía que me resultara difícil mantener los ojos abiertos. Pasé gran parte de la entrevista tratando de manejar la luz, en lugar de concentrarme plenamente en las preguntas.
«Pasé gran parte de la entrevista tratando de manejar la luz, en lugar de concentrarme plenamente en las preguntas».
¿Qué barreras enfrentan los niños con albinismo en la educación?
La educación puede verse afectada cuando los niños no reciben apoyo desde una edad temprana para comprender su visión y explicar lo que necesitan. Según mi experiencia, conocer a otras personas con albinismo puede ayudar a los niños a desarrollar la confianza necesaria para decir: «No puedo ver eso», «La luz es demasiado intensa» o «No puedo ver la pelota cuando practico este deporte».
Los docentes no siempre comprenden cómo afecta el albinismo a un niño en el aula. Puede haber recomendaciones por escrito que no se aplican en la práctica. Un niño puede recibir tecnología de asistencia, pero el equipo no sirve de nada si los docentes no saben utilizarlo. Puede terminar guardado y sin uso.
¿Cómo es un buen apoyo en la práctica?
Un buen apoyo comienza desde temprano, pero también debe cambiar a medida que cambian las necesidades de la persona. Las madres y los padres necesitan información confiable sobre el albinismo, pero también deben conocer a su propio hijo. No todas las personas con albinismo ven exactamente de la misma manera ni necesitan exactamente el mismo apoyo. Es importante comprobar de forma periódica si el apoyo sigue funcionando. Las necesidades de un niño pueden cambiar a medida que avanza en la escuela, comienza a utilizar nuevas tecnologías o adquiere mayor independencia.
El apoyo no termina cuando una persona deja la escuela. Las necesidades pueden cambiar en la educación superior, en el trabajo y en etapas posteriores de la vida. Se aplica el mismo principio: escuchar a la persona y revisar qué es lo que realmente la ayuda.
«No todas las personas con albinismo ven exactamente de la misma manera ni necesitan exactamente el mismo apoyo».
Kristina organiza encuentros para personas con albinismo y sus familias. Esta foto fue tomada durante una búsqueda de huevos de Pascua organizada para niños.
¿Qué situaciones cotidianas requieren mayor planificación?
Muchas actividades cotidianas requieren una preparación adicional. Antes de viajar a un lugar que no conozco, puedo investigar la ruta y el transporte público. También pienso en la iluminación y busco puntos de referencia que me ayuden a orientarme.
En un nuevo lugar de trabajo o entorno educativo, debo considerar dónde me sentaré, si la iluminación será adecuada para mí, qué nivel de ampliación de pantalla podré utilizar y si la tecnología disponible es accesible. Leer o trabajar frente a una pantalla durante períodos prolongados puede ser agotador, por lo que quizá necesite planificar descansos. También llevo gafas de sol y un sombrero para controlar la luz intensa y el deslumbramiento.
Planificar con anticipación me ayuda a manejar situaciones desconocidas y a mantener mi independencia. También marca una verdadera diferencia cuando las escuelas, los lugares de trabajo y los espacios públicos tienen en cuenta la accesibilidad y realizan ajustes razonables.
¿Cómo llegaste a ser presidenta de Albinism Fellowship?
No había planeado ser presidenta. Ya formaba parte del Patronato cuando la anterior presidenta dejó el cargo. Pensé: «Tengo la pasión, el entusiasmo y el deseo de generar un cambio». Hago este trabajo porque tuve muchas dificultades durante mi infancia. No quiero que otros niños, ahora o en el futuro, se sientan como me sentí yo.
¿Qué le dirías a alguien que desea crear una organización de albinismo?
Pónganse en contacto con las personas de la comunidad y pregúntenles qué necesitan. No decidan en su nombre qué debería hacer la organización. Hablen con las personas, escúchenlas y comprendan qué tipo de apoyo buscan. Después, construyan la organización en torno a lo que les hayan dicho.
Para mí, la defensa de derechos comienza por escuchar.
«Para mí, la defensa de derechos comienza por escuchar».
¿Qué le dirías hoy a la niña de seis años que fue excluida de aquella fotografía?
Mantente fuerte y sé fiel a ti misma. Enfrentarás desafíos en los que otras personas quizá nunca tengan que pensar, pero no permitas que definan tu valor. El mundo puede ser cruel y no todas las personas comprenderán el albinismo ni te tratarán con justicia. No permitas que la ignorancia de los demás se convierta en la opinión que tienes de ti misma. El hecho de que te excluyeran de aquella fotografía decía mucho más sobre quienes te apartaron que sobre ti. Tu valor nunca ha dependido de la aceptación de otra persona.
Kristina,
tiene OCA1* y ha formado parte de Albinism Fellowship durante la mayor parte de su vida. Actualmente preside su Patronato y trabaja como asesora de niños y jóvenes en Guide Dogs. Vive en el sureste de Londres con su esposo y sus dos hijos.
Kristina también presenta la serie de videos Albinism MythBusters junto con el oftalmólogo pediátrico Dr. Jay Self. Juntos explican el albinismo y abordan ideas erróneas comunes sobre esta condición.
Albinism Fellowship,
es una organización británica dirigida por voluntarios y fundada en 1979. Ofrece información, orientación, apoyo comunitario y oportunidades para que las personas con albinismo y sus familias que viven en el Reino Unido e Irlanda puedan conocerse y compartir experiencias.
* El OCA1 —albinismo oculocutáneo de tipo 1— es un tipo genético de albinismo causado por cambios en el gen TYR, que participa en la producción de melanina. Afecta la pigmentación del cabello, la piel y los ojos, y está asociado con la baja visión. La cantidad de pigmentación puede variar de una persona a otra.
Une expérience d’exclusion vécue pendant son enfance a accompagné Kristina durant des décennies. Aujourd’hui présidente de l’Albinism Fellowship, elle explique ce qui se passe lorsque la basse vision est mal comprise — et pourquoi un soutien véritablement utile repose sur l’écoute, l’adaptation et le respect des engagements pris.
Cet article a été traduit à l’aide de l’intelligence artificielle.
¿Cómo fue crecer con albinismo en el Reino Unido durante las décadas de 1980 y 1990?
J’avais l’impression d’être la seule personne atteinte d’albinisme. Je savais qu’il existait d’autres personnes comme moi parce que mes parents m’emmenaient aux rencontres de l’Albinism Fellowship. Mais je n’aimais pas y aller. Quand j’étais là-bas, je voyais des personnes qui me ressemblaient. La société m’avait déjà fait comprendre qu’il n’était pas acceptable d’être comme moi. Je voyais en elles ce que je pensais que les autres voyaient en moi, et cela me donnait envie de prendre mes distances avec tout cela.
Un souvenir d’enfance est resté très clair dans ma mémoire. J’avais six ans et j’assistais à une fête d’anniversaire. Toutes les personnes invitées étaient des filles.
La mère a dit : « Toutes les filles dans vos jolies robes, venez ici pour que nous prenions une photo. » Je me suis avancée avec les autres enfants, mais un adulte a posé une main sur mon épaule pour m’arrêter. Je suis restée là à regarder pendant que toutes les autres se faisaient photographier. L’une des enfants a demandé : « Pourquoi est-ce qu’elle n’est pas sur la photo ? »
L’adulte a répondu : « Oh, elle ne voulait pas. »
Mais je pensais connaître la véritable raison. Je croyais qu’ils ne voulaient pas de moi sur la photo parce que je l’aurais gâchée. Je me voyais déjà comme la personne aux cheveux blancs et aux yeux d’une couleur différente. Je me sentais très triste et seule parce que je ne savais pas comment changer mon apparence.
« Je voyais en elles ce que je pensais que les autres voyaient en moi, et cela me donnait envie de prendre mes distances avec tout cela. »
Cette expérience a-t-elle influencé la manière dont vous accompagnez les familles aujourd’hui ?
Oui. En tant que présidente de l’Albinism Fellowship, je parle souvent avec des parents dont les enfants viennent de recevoir un diagnostic. Je leur dis que l’une des choses les plus importantes qu’ils puissent faire est de rejoindre la communauté. Permettez à votre enfant de grandir en rencontrant d’autres personnes atteintes d’albinisme. Cela peut l’aider à comprendre qu’il n’est pas seul et que l’albinisme fait naturellement partie de sa vie.
« Permettez à votre enfant de grandir en rencontrant d’autres personnes atteintes d’albinisme. »
Que vous disent les personnes atteintes d’albinisme au sujet de la santé mentale ?
Dans les échanges que j’ai par l’intermédiaire de l’Albinism Fellowship, la question de la santé mentale revient régulièrement. Lorsqu’une personne est constamment amenée à se sentir différente ou moins digne que les autres, cela peut affecter la manière dont elle se perçoit.
Cette réalité ne se limite pas au Royaume-Uni. Dans le cadre de mon travail, je rencontre des personnes atteintes d’albinisme originaires de nombreux pays. Leurs situations sont différentes, mais beaucoup parlent des effets de l’exclusion, de l’isolement et du manque de confiance en soi sur leur santé mentale.
Les gens supposent parfois que l’albinisme a moins de conséquences dans un pays à population majoritairement blanche. Ils peuvent penser : « Beaucoup de personnes sont blondes, cela ne peut donc pas être un problème grave. » Mais il existe une différence entre être blonde et avoir le type d’albinisme que j’ai. Mes cheveux sont blancs. Je ne ressemble à personne d’autre dans ma famille.
Comment la basse vision peut-elle être mal comprise dans le monde du travail ?
Il peut être difficile de savoir si l’albinisme a influencé la décision d’un employeur. Après un entretien, on peut se demander si l’on a été jugé en raison de son apparence ou de sa déficience visuelle. On m’a un jour expliqué que je n’avais pas obtenu un poste parce que mon langage corporel était mauvais.
Ma déficience visuelle affecte la manière dont j’établis un contact visuel. Pendant l’entretien, j’étais également assise face à une fenêtre. L’éblouissement m’empêchait de garder facilement les yeux ouverts. J’ai passé une grande partie de l’entretien à essayer de gérer la lumière au lieu de me concentrer pleinement sur les questions.
« J’ai passé une grande partie de l’entretien à essayer de gérer la lumière au lieu de me concentrer pleinement sur les questions. »
Quels obstacles les enfants atteints d’albinisme rencontrent-ils dans l’éducation ?
La scolarité peut être affectée lorsque les enfants ne sont pas accompagnés dès leur plus jeune âge pour comprendre leur vision et expliquer ce dont ils ont besoin. D’après mon expérience, rencontrer d’autres personnes atteintes d’albinisme peut aider les enfants à acquérir la confiance nécessaire pour dire : « Je ne vois pas cela », « La lumière est trop forte » ou « Je ne vois pas le ballon pendant ce sport ».
Les enseignants ne comprennent pas toujours la manière dont l’albinisme affecte un enfant en classe. Des recommandations peuvent exister sur le papier sans être appliquées dans la pratique. Un enfant peut recevoir des technologies d’assistance, mais le matériel ne sert à rien si les enseignants ne savent pas l’utiliser. Il peut simplement rester inutilisé.
À quoi ressemble un bon accompagnement dans la pratique ?
Un bon accompagnement commence tôt, mais il doit également évoluer à mesure que les besoins de la personne changent. Les parents ont besoin d’informations fiables sur l’albinisme, mais ils doivent aussi apprendre à connaître leur propre enfant. Toutes les personnes atteintes d’albinisme ne voient pas exactement de la même manière et n’ont pas besoin exactement du même soutien. Il est important de vérifier régulièrement si l’accompagnement reste adapté. Les besoins d’un enfant peuvent évoluer au cours de sa scolarité, lorsqu’il commence à utiliser de nouvelles technologies ou lorsqu’il devient plus autonome.
L’accompagnement ne s’arrête pas lorsqu’une personne quitte l’école. Les besoins peuvent changer dans l’enseignement supérieur, au travail et plus tard dans la vie. Le même principe s’applique : écouter la personne et réévaluer ce qui l’aide réellement.
« Toutes les personnes atteintes d’albinisme ne voient pas exactement de la même manière et n’ont pas besoin exactement du même soutien. »
Kristina organise des rencontres pour les personnes atteintes d’albinisme et leurs familles. Cette photo a été prise lors d’une chasse aux œufs de Pâques destinée aux enfants.
Quelles situations du quotidien exigent le plus de préparation ?
De nombreuses activités quotidiennes nécessitent une réflexion supplémentaire. Avant de me rendre dans un endroit que je ne connais pas, je peux étudier l’itinéraire et les transports en commun. Je réfléchis également à l’éclairage et je cherche des points de repère qui m’aideront à trouver mon chemin.
Dans un nouvel environnement de travail ou d’études, je dois réfléchir à l’endroit où je vais m’asseoir, vérifier si l’éclairage me convient, déterminer quel niveau d’agrandissement d’écran je peux utiliser et m’assurer que les technologies disponibles sont accessibles. Les longues périodes de lecture ou de travail sur écran peuvent être fatigantes, je peux donc avoir besoin de prévoir des pauses. J’emporte également des lunettes de soleil et un chapeau pour mieux gérer la lumière vive et l’éblouissement.
Anticiper m’aide à gérer les situations inconnues et à préserver mon autonomie. Cela fait également une véritable différence lorsque les écoles, les lieux de travail et les espaces publics prennent l’accessibilité en compte et mettent en place des aménagements raisonnables.
Comment êtes-vous devenue présidente de l’Albinism Fellowship ?
Je n’avais pas prévu de devenir présidente. J’étais déjà membre du conseil d’administration lorsque la précédente présidente a quitté ses fonctions. Je me suis dit : « J’ai la passion, l’enthousiasme et l’envie de faire changer les choses. » Je fais ce travail parce que j’ai connu des difficultés pendant mon enfance. Je ne veux pas que d’autres enfants, aujourd’hui ou à l’avenir, ressentent ce que j’ai ressenti.
Que diriez-vous à une personne qui souhaite créer une organisation consacrée à l’albinisme ?
Prenez contact avec les membres de la communauté et demandez-leur ce dont ils ont besoin. Ne décidez pas à leur place de ce que l’organisation devrait faire. Parlez aux personnes, écoutez-les et cherchez à comprendre le soutien qu’elles recherchent. Construisez ensuite l’organisation autour de ce qu’elles vous auront dit.
Pour moi, le plaidoyer commence par l’écoute.
« Pour moi, le plaidoyer commence par l’écoute. »
Que diriez-vous aujourd’hui à la petite fille de six ans qui a été exclue de cette photographie ?
Reste forte et sois fidèle à toi-même. Tu rencontreras des difficultés auxquelles d’autres personnes n’auront peut-être jamais à penser, mais ne les laisse pas définir ta valeur. Le monde peut être cruel, et tout le monde ne comprendra pas l’albinisme ni ne te traitera équitablement. Ne laisse pas l’ignorance des autres devenir l’opinion que tu as de toi-même.
Le fait d’avoir été exclue de cette photographie en disait bien plus sur les personnes qui t’avaient mise à l’écart que sur toi. Ta valeur n’a jamais dépendu de l’acceptation de quelqu’un d’autre.
Kristina,
est atteinte d’OCA1* et fait partie de l’Albinism Fellowship depuis la majeure partie de sa vie. Elle préside aujourd’hui son conseil d’administration et travaille comme conseillère auprès des enfants et des jeunes au sein de Guide Dogs. Elle vit dans le sud-est de Londres avec son mari et leurs deux enfants.
Kristina présente également la série de vidéos Albinism MythBusters avec l’ophtalmologue pédiatrique Dr Jay Self. Ensemble, ils expliquent l’albinisme et corrigent les idées reçues les plus courantes sur cette condition.
Albinism Fellowship,
est une organisation britannique dirigée par des bénévoles et fondée en 1979. Elle fournit des informations, des conseils et un soutien communautaire, et permet aux personnes atteintes d’albinisme et à leurs familles vivant au Royaume-Uni et en Irlande de se rencontrer et de partager leurs expériences.
* L’OCA1 — albinisme oculocutané de type 1 — est une forme génétique d’albinisme causée par des modifications du gène TYR, qui intervient dans la production de mélanine. Il affecte la pigmentation des cheveux, de la peau et des yeux et est associé à une basse vision. Le niveau de pigmentation peut varier d’une personne à l’autre.
Uma experiência de exclusão na infância acompanhou Kristina por décadas. Hoje, como presidente da Albinism Fellowship, ela fala sobre o que acontece quando a baixa visão não é compreendida — e por que um apoio efetivo depende de ouvir, adaptar e cumprir o que foi acordado.
Este artigo foi traduzido com o auxílio de inteligência artificial.
Como foi crescer com albinismo no Reino Unido nas décadas de 1980 e 1990?
Eu sentia como se fosse a única pessoa com albinismo. Sabia que havia outras pessoas como eu porque meus pais me levavam aos encontros da Albinism Fellowship. Mas eu não gostava de ir. Quando estava lá, via pessoas que se pareciam comigo. A sociedade já havia me feito sentir que não era aceitável ser quem eu era. Eu via nelas aquilo que acreditava que as outras pessoas viam em mim, e isso me fazia querer me afastar de tudo aquilo.
Há uma lembrança da infância que permanece muito nítida para mim. Eu tinha seis anos e estava em uma festa de aniversário. Todas as convidadas eram meninas.
A mãe disse: “Todas vocês, meninas com seus vestidos bonitos, venham aqui para tirarmos uma foto”. Eu me aproximei com as outras crianças, mas uma pessoa adulta colocou a mão no meu ombro para me impedir de seguir. Fiquei parada, olhando enquanto todas as outras tiravam a foto. Uma das crianças perguntou: “Por que ela não vai tirar a foto?”.
A pessoa adulta respondeu: “Ah, ela não quis”.
Mas eu acreditava saber o motivo. Pensei que não me queriam na foto porque eu iria estragá-la. Eu já me enxergava como a pessoa de cabelo branco e olhos de cor diferente. Senti-me muito triste e sozinha porque não sabia como mudar minha aparência.
“Eu via nelas aquilo que acreditava que as outras pessoas viam em mim, e isso me fazia querer me afastar de tudo aquilo.”
Essa experiência influenciou a forma como você apoia as famílias hoje?
Sim. Como presidente da Albinism Fellowship, converso com frequência com mães e pais cujos filhos foram diagnosticados recentemente. Digo a eles que uma das coisas mais importantes que podem fazer é fazer parte da comunidade. Permitam que seus filhos cresçam conhecendo outras pessoas com albinismo. Isso pode ajudá-los a entender que não estão sozinhos e que o albinismo é uma parte normal de suas vidas.
“Permitam que seus filhos cresçam conhecendo outras pessoas com albinismo.”
O que as pessoas com albinismo dizem a você sobre saúde mental?
Nas conversas que tenho por meio da Albinism Fellowship, a saúde mental surge repetidamente. Quando uma pessoa é constantemente levada a se sentir diferente ou menos valiosa do que as outras, isso pode afetar a forma como ela se enxerga.
Isso não se limita ao Reino Unido. Por meio do meu trabalho, conheço pessoas com albinismo de muitos países. Suas circunstâncias são diferentes, mas muitas falam sobre os efeitos da exclusão, do isolamento e da baixa autoestima em sua saúde mental.
Às vezes, as pessoas presumem que o albinismo tem menos impacto em um país de população predominantemente branca. Podem pensar: “Muitas pessoas são loiras, então isso não pode ser um problema sério”. Mas existe uma diferença entre ser loira e ter o tipo de albinismo que eu tenho. Meu cabelo é branco. Não me pareço com ninguém da minha família.
Como a baixa visão pode ser mal compreendida no ambiente de trabalho?
Pode ser difícil saber se o albinismo influenciou a decisão de um empregador. Você pode sair de uma entrevista se perguntando se foi julgado por sua aparência ou por sua deficiência visual. Certa vez, disseram que eu não havia conseguido uma vaga porque minha linguagem corporal era ruim.
Minha deficiência visual afeta a forma como faço contato visual. Durante a entrevista, eu também estava sentada de frente para uma janela. O ofuscamento tornava difícil manter os olhos abertos. Passei grande parte da entrevista tentando lidar com a luz, em vez de me concentrar plenamente nas perguntas.
“Passei grande parte da entrevista tentando lidar com a luz, em vez de me concentrar plenamente nas perguntas.”
Que barreiras as crianças com albinismo enfrentam na educação?
A educação pode ser prejudicada quando as crianças não recebem apoio desde cedo para compreender sua visão e explicar o que precisam. Na minha experiência, conhecer outras pessoas com albinismo pode ajudar as crianças a desenvolver a confiança necessária para dizer: “Não consigo ver isso”, “A luz está forte demais” ou “Não consigo ver a bola durante este esporte”.
Os professores nem sempre entendem como o albinismo afeta uma criança em sala de aula. As recomendações podem existir no papel, mas não ser seguidas na prática. Uma criança pode receber tecnologia assistiva, mas o equipamento não será útil se os professores não souberem operá-lo. Ele pode simplesmente ficar guardado e sem uso.
Como é um bom apoio na prática?
Um bom apoio começa cedo, mas também precisa mudar à medida que as necessidades da pessoa mudam.
Mães e pais precisam de informações confiáveis sobre o albinismo, mas também precisam conhecer seu próprio filho. Nem todas as pessoas com albinismo enxergam exatamente da mesma forma ou precisam exatamente do mesmo apoio. É importante verificar regularmente se o apoio continua funcionando. As necessidades de uma criança podem mudar à medida que ela avança na escola, começa a usar novas tecnologias ou se torna mais independente.
O apoio não termina quando alguém sai da escola. As necessidades podem mudar no ensino superior, no trabalho e mais tarde na vida. O mesmo princípio se aplica: ouvir a pessoa e avaliar o que realmente está ajudando.
“Nem todas as pessoas com albinismo enxergam exatamente da mesma forma ou precisam exatamente do mesmo apoio.”
Kristina organiza encontros para pessoas com albinismo e suas famílias. Esta foto foi tirada durante uma caça aos ovos de Páscoa para crianças.
Quais situações do dia a dia exigem mais planejamento?
Muitas atividades cotidianas exigem uma preparação adicional. Antes de viajar para um lugar desconhecido, posso pesquisar o trajeto e o transporte público. Também penso na iluminação e procuro pontos de referência que possam me ajudar a encontrar o caminho.
Em um novo ambiente de trabalho ou estudo, preciso considerar onde vou me sentar, se a iluminação será adequada, qual ampliação de tela poderei usar e se a tecnologia disponível é acessível. Longos períodos de leitura ou trabalho diante de uma tela podem ser cansativos, por isso talvez eu precise planejar pausas. Também levo óculos escuros e chapéu para ajudar a lidar com a luz intensa e o ofuscamento.
Planejar com antecedência me ajuda a lidar com situações desconhecidas e a manter minha independência. Também faz uma diferença real quando escolas, locais de trabalho e espaços públicos consideram a acessibilidade e fazem adaptações razoáveis.
Como você se tornou presidente da Albinism Fellowship?
Eu não planejava me tornar presidente. Já fazia parte do Conselho de Curadores quando a presidente anterior deixou o cargo. Pensei: “Tenho a paixão, o entusiasmo e a vontade de promover mudanças”. Faço este trabalho porque enfrentei muitas dificuldades quando era criança. Não quero que outras crianças, agora ou no futuro, se sintam como eu me senti.
O que você diria a alguém que deseja criar uma organização de albinismo?
Entre em contato com as pessoas da comunidade e pergunte do que elas precisam. Não decida em nome delas o que a organização deve fazer. Converse com as pessoas, ouça e entenda que tipo de apoio elas procuram. Depois, construa a organização com base no que elas disserem.
Para mim, a defesa de direitos começa pela escuta.
“Para mim, a defesa de direitos começa pela escuta.”
O que você diria hoje à menina de seis anos que foi deixada de fora daquela fotografia?
Mantenha-se forte e seja fiel a si mesma. Você enfrentará desafios nos quais outras pessoas talvez nunca precisem pensar, mas não permita que eles definam seu valor. O mundo pode ser cruel, e nem todas as pessoas compreenderão o albinismo ou tratarão você de forma justa. Não permita que a ignorância dos outros se transforme na opinião que você tem sobre si mesma. Ter sido deixada de fora daquela fotografia dizia muito mais sobre as pessoas que excluíram você do que sobre você. Seu valor nunca dependeu da aceitação de outra pessoa.
Kristina,
tem OCA1* e faz parte da Albinism Fellowship há grande parte de sua vida. Atualmente, é presidente de seu Conselho de Curadores e trabalha como assessora de Crianças e Jovens na Guide Dogs. Ela vive no sudeste de Londres com o marido e os dois filhos.
Kristina também apresenta a série de vídeos Albinism MythBusters ao lado do oftalmologista pediátrico Dr. Jay Self. Juntos, eles explicam o albinismo e abordam equívocos comuns sobre a condição.
Albinism Fellowship,
é uma organização britânica liderada por voluntários, fundada em 1979. Ela oferece informações, orientação, apoio comunitário e oportunidades para que pessoas com albinismo e suas famílias que vivem no Reino Unido e na Irlanda possam se encontrar e compartilhar experiências.
* O OCA1 — albinismo oculocutâneo tipo 1 — é um tipo genético de albinismo causado por alterações no gene TYR, que participa da produção de melanina. Ele afeta a pigmentação dos cabelos, da pele e dos olhos e está associado à baixa visão. A quantidade de pigmentação pode variar de uma pessoa para outra.
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