December 29, 2025
Global Albinism Alliance: 2025 Year in Review
Dear Members, Partners, and Supporters of the Global Albinism Alliance,
As we conclude 2025, I extend my gratitude and shared optimism for a year that has proven truly landmark for the global albinism community. Through groundbreaking advocacy successes, unprecedented global convenings, and robust partnerships, we have delivered tangible progress toward our vision: a world where persons with albinism live with full dignity, equality, and access to the highest attainable standard of health and the full spectrum of human rights, enabling the best possible quality of life.
For the first time in five years, we hosted two in-person membership events, in Prague and Cape Town, convening leaders from over 35 albinism organizations across all regions. These gatherings strengthened alliances, shared best practices, and equipped our network to advance change effectively at grassroots and international levels.
In January, our virtual ‘International Scientific Conference on Albinism (ISCA 2025)’ achieved record participation, with 65 submitted abstracts and nearly 190 attendees from 45 countries advancing biomedical research and evidence-based solutions for health challenges faced by persons with albinism.
A highlight of the year was the World Health Organization's historic inclusion of broad-spectrum SPF 50+ sunscreen on its Model List of Essential Medicines - a direct outcome of sustained, collaborative advocacy led by key partners, including the UN Independent Expert on albinism. This milestone paves the way for improved access to life-saving skin cancer prevention worldwide.
Building on this momentum, in October we co-organized the inaugural ‘World Forum on Skin Cancer Prevention and Management in Persons with Albinism’ in Cape Town, uniting dermatologists, researchers, policymakers, Global Health experts and advocates to quantify the disease burden, identify and characterize key barriers, develop evidence-based strategies, and accelerate scalable interventions.
These efforts aligned closely with ‘International Albinism Awareness Day's’ powerful theme, "Demanding our Rights: Protect Our Skin, Preserve Our Lives," and the 10th anniversary of the UN mandate on albinism, which continues to provide critical oversight under the steadfast leadership of Independent Expert Muluka-Anne Miti-Drummond.
At the global policy level, the adoption of two World Health Assembly resolutions on 24 May: "Skin Diseases as a Global Public Health Priority" and "Rare Diseases: a Global Health Priority for Equity and Inclusion," signaled growing international commitment to inclusive health agendas. Our active engagement in broader coalitions helped inform these advances, benefiting persons with albinism and rare conditions alike.
Internally, we fortified our capacity by expanding our dedicated team and enhancing our digital outreach, initiatives I passionately support, recognizing the essential role of modern communication in amplifying voices, fostering awareness, and mobilizing action. I encourage you all to engage actively with us online by following and interacting on Facebook (@GlobalAlbinism), Instagram (@globalalbinismalliance), LinkedIn and X (@GlobalAlbinism) to share experiences, spread knowledge, and strengthen our unified advocacy.
We also continued empowering over 150 member associations and NGOs globally through targeted capacity-building, resources, and collaborative programs, building resilient leadership and sustainable impact from the community level upward.
While we celebrate these transformative gains, we remain vigilant about ongoing challenges, including ritual attacks in affected regions (last disappearance reported in November in Malawi), pervasive stigma, and inequities in education, employment, and healthcare. These realities underscore our enduring commitment to protection, justice, and comprehensive inclusion.
Profound thanks are due to our resilient members, strategic partners, including the UN Independent Expert on Albinism Muluka-Anne Miti-Drummond, the International League of Dermatological Societies, Standing Voice, and many others, as well as our committed donors. Your expertise, collaboration, and generosity drive every success and enable us to reach more lives.
As we enter 2026 with strong momentum and a growing global network, the Global Albinism Alliance is poised for even greater impact. We actively welcome new partnerships, innovative collaborations, and investment to scale our proven programs, expand research-driven initiatives, and deliver measurable improvements in health outcomes and rights realization for persons with albinism and their close ones worldwide.
As the year draws to a close, I extend my sincere thanks for your trust and reaffirm my unwavering commitment to advancing and serving our shared vision.
Antoine Gliksohn
Executive Director
Global Albinism Alliance
Chers membres, partenaires et soutiens de l’Alliance Mondiale de l’Albinisme,
Alors que 2025 touche à sa fin, je tiens à vous exprimer ma gratitude et à partager avec vous mon optimisme après à une année véritablement charnière pour la communauté mondiale de l’albinisme. Grâce à des avancées majeures en matière de plaidoyer, à des rencontres mondiales inédites et à des partenariats solides, nous avons enregistré des progrès concrets dans la poursuite de notre vision : un monde où les personnes atteintes d’albinisme vivent dans la dignité et l’égalité, avec un accès au meilleur niveau de santé possible et à l’ensemble des droits humains, leur permettant la meilleure qualité de vie possible.
Pour la première fois depuis cinq ans, nous avons organisé deux réunions de nos organisations-membres en présentiel, à Prague et au Cap, réunissant des responsables de plus de 35 organisations d’albinisme venus de toutes les régions du monde. Ces rencontres ont renforcé nos liens, permis de partager expériences et bonnes pratiques et outillé notre réseau pour permettre plus d'efficacité dans la conduite du changement tant au niveau local qu’international.
En janvier, notre conférence virtuelle « International Scientific Conference on Albinism (ISCA 2025) » a battu des records de participation, avec 65 résumés soumis et près de 190 participant·e·s venant de 45 pays. Cet événement unique contribue à faire progresser la recherche biomédicale sur l'albinisme et permet le développement de solutions basées sur des données scientifiques probantes pour faire face aux défis de santé rencontrés par les personnes atteintes d’albinisme.
L’un des moments forts de l’année a été la décision historique de l’Organisation mondiale de la Santé d’ajouter la crème solaire à large spectre SPF 50+ dans sa Liste modèle des médicaments essentiels — résultat direct d’un plaidoyer soutenu et collaboratif mené avec des partenaires clés, notamment l’Experte indépendante de l’ONU sur l’albinisme. Cette avancée ouvre la voie à un meilleur accès, dans le monde entier, à un moyen vital de prévention contre le cancer de la peau.
Dans le prolongement de cette avancée majeure, nous avons co-organisé en octobre au Cap le tout premier Forum Mondial sur la prévention et la prise en charge des cancers de la peau chez les personnes albinos, réunissant dermatologues, chercheurs, décideur·euse·s, experts en santé mondiale, leaders du secteur et responsables d'association afin de quantifier le fardeau de la maladie, d’identifier et de caractériser les principaux obstacles, d’élaborer des stratégies fondées sur des preuves et d’accélérer la mise en place de programmes déployables à grande échelle.
Ces initiatives étaient étroitement alignés avec le thème de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme 2025 — « Faisons valoir nos droits : protégez notre peau, préservez nos vies » — ainsi que le 10e anniversaire du mandat de l’ONU sur l’albinisme, qui continue d’assurer un suivi essentiel de la situation continu au niveau mondial sous la direction de l’Experte indépendante Muluka-Anne Miti-Drummond.
Au niveau des politiques mondiales, l’adoption de deux résolutions de l’Assemblée mondiale de la Santé le 24 mai — « Les maladies de peau, une priorité mondiale de santé publique » et « les maladies rares: une priorité de santé mondiale pour l'équité et l'inclusion » — a été un signe fort marquant l’engagement international croissant en faveur d’agendas de santé inclusifs. Notre participation active à dans plusieurs coalitions a contribué à ces avancées, au bénéfice des personnes atteintes d’albinisme comme des personnes vivant avec des maladies rares et des maladies de peau.
En interne, nous avons renforcé nos capacités en élargissant notre équipe et en développant notre présence numérique — des initiatives que je soutiens avec conviction, conscient du rôle essentiel des moyens modernes de communication pour amplifier nos voix, sensibiliser et susciter l’action. Je vous encourage toutes et tous à vous engager activement à nos côtés en nous suivant sur internet et en interagissant sur Facebook (@GlobalAlbinism), Instagram (@globalalbinismalliance), LinkedIn et X (@GlobalAlbinism), afin de partager vos expériences, diffuser des connaissances et renforcer notre plaidoyer commun.
Nous avons également poursuivi l’accompagnement de plus de 150 associations et ONG membres de l'alliance intervenant dans le monde entier. Notre soutien s'est articulé autour d'un renforcement ciblé des capacités, du partage de ressources et de programmes collaboratifs, l'objectif étant de consolider un leadership résilient et de permettre un impact durable en partant du niveau local vers le niveau global.
Alors que nous célébrons ces avancées transformatrices, nous restons pleinement conscients des défis persistants, notamment les attaques rituelles dans certaines régions (la dernière disparition a été signalée en novembre au Malawi), la stigmatisation omniprésente et les inégalités en matière d’éducation, d’emploi et de santé. Ces réalités renforcent notre engagement en faveur de la protection, de la justice et d’une inclusion pleine et entière.
Nos plus sincères remerciements vont à nos membres, dont la résilience force le respect, à nos partenaires stratégiques — notamment l’Experte indépendante de l’ONU sur l’albinisme Muluka-Anne Miti-Drummond, l’International League of Dermatological Societies, Standing Voice et bien d’autres — ainsi qu’à nos donateurs engagés. Votre expertise, votre collaboration et votre générosité rendent possibles chacune de nos réussites et nous permettent de toucher davantage de vies.
Alors que nous entamons 2026 avec une forte dynamique et un réseau mondial en pleine croissance, l’Alliance Mondiale de l'Albinisme est prête à générer un impact encore plus grand. Nous accueillons activement de nouveaux partenariats, des collaborations innovantes et des investissements pour déployer à grande échelle des programmes qui ont fait leurs preuves, renforcer les initiatives guidées par la recherche et obtenir des améliorations mesurables en matière de santé et de réalisation des droits pour les personnes atteintes d’albinisme, leurs familles et leurs proches, partout dans le monde.
Alors que 2025 touche à sa fin, je vous remercie sincèrement pour votre confiance et réaffirme mon engagement indéfectible à faire avancer et à servir notre vision commune.
Antoine Gliksohn
Directeur exécutif
Global Albinism Alliance
Estimados miembros, socios y personas que apoyan a la Global Albinism Alliance,
Al concluir 2025, quiero expresar mi gratitud y un optimismo compartido por un año que ha sido verdaderamente histórico para la comunidad mundial del albinismo. A través de logros de incidencia sin precedentes, encuentros globales inéditos y alianzas sólidas, hemos impulsado avances tangibles hacia nuestra visión: un mundo en el que las personas con albinismo vivan con plena dignidad, igualdad y acceso al más alto nivel de salud posible y al conjunto de los derechos humanos, haciendo posible la mejor calidad de vida.
Por primera vez en cinco años, organizamos dos encuentros presenciales para miembros, en Praga y en Ciudad del Cabo, reuniendo a líderes de más de 35 organizaciones de albinismo de todas las regiones. Estos encuentros fortalecieron alianzas, permitieron compartir buenas prácticas y dotaron a nuestra red de herramientas para impulsar el cambio de manera eficaz tanto a nivel comunitario como internacional.
En enero, nuestra conferencia virtual “International Scientific Conference on Albinism (ISCA 2025)” alcanzó una participación récord, con 65 resúmenes presentados y cerca de 190 asistentes de 45 países, impulsando la investigación biomédica y soluciones basadas en evidencia para los desafíos de salud que enfrentan las personas con albinismo.
Uno de los hitos del año fue la histórica inclusión, por parte de la Organización Mundial de la Salud, de protector solar de amplio espectro SPF 50+ en su Lista Modelo de Medicamentos Esenciales, resultado directo de un trabajo de incidencia sostenido y colaborativo liderado por socios clave, incluida la Experta Independiente de la ONU sobre albinismo. Este avance allana el camino para mejorar el acceso mundial a una prevención que salva vidas frente al cáncer de piel.
Sobre esa base, en octubre coorganizamos el primer “Foro Mundial sobre prevención de cáncer de piel en personas con albinismo” en Ciudad del Cabo, reuniendo a dermatólogos, investigadores, responsables de políticas públicas, expertos en salud global, líderes del sector y defensores de derechos para cuantificar la carga de la enfermedad, identificar y caracterizar barreras clave, desarrollar estrategias basadas en evidencia y acelerar intervenciones escalables.
Estos esfuerzos se alinearon estrechamente con el poderoso tema del Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo — “Reclamemos nuestros derechos: Protejan nuestra piel para prolongar nuestras vidas” — y con el 10.º aniversario del mandato de la ONU sobre albinismo, que continúa brindando una supervisión fundamental bajo el firme liderazgo de la Experta Independiente Muluka-Anne Miti-Drummond.
En el ámbito de las políticas globales, la adopción de dos resoluciones de la Asamblea Mundial de la Salud el 24 de mayo — “Skin Diseases as a Global Public Health Priority” y “Rare Diseases: a Global Health Priority for Equity and Inclusion” — evidenció un compromiso internacional creciente con agendas de salud inclusivas. Nuestra participación activa en coaliciones más amplias contribuyó a estos avances, beneficiando tanto a las personas con albinismo como a quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
A nivel interno, reforzamos nuestra capacidad ampliando nuestro equipo dedicado y fortaleciendo nuestra presencia digital; iniciativas que respaldo con convicción, reconociendo el papel esencial de la comunicación moderna para amplificar voces, generar conciencia y movilizar la acción. Les animo a participar activamente con nosotros en línea siguiendo e interactuando en Facebook (@GlobalAlbinism), Instagram (@globalalbinismalliance), LinkedIn y X (@GlobalAlbinism) para compartir experiencias, difundir conocimiento y fortalecer nuestra incidencia unificada.
También seguimos fortaleciendo a más de 150 asociaciones miembro y ONG en todo el mundo mediante capacitación específica, recursos y programas colaborativos, consolidando un liderazgo resiliente y un impacto sostenible desde la comunidad en crecimiento.
Si bien celebramos estos avances transformadores, mantenemos la vigilancia ante desafíos persistentes, incluidos los ataques rituales en regiones afectadas (la última desaparición se reportó en noviembre en Malaui), el estigma generalizado y las desigualdades en educación, empleo y salud. Estas realidades reafirman nuestro compromiso duradero con la protección, la justicia y la inclusión plena.
Nuestro más profundo agradecimiento a nuestros miembros, por su resiliencia, a nuestros socios estratégicos —incluida la Experta Independiente de la ONU sobre el Albinismo Muluka-Anne Miti-Drummond, la International League of Dermatological Societies, Standing Voice y muchos otros— y a nuestros donantes comprometidos. Su experiencia, colaboración y generosidad hacen posible cada logro y nos permiten llegar a más vidas.
Al entrar en 2026 con un fuerte impulso y una red global en crecimiento, la Global Albinism Alliance está preparada para un impacto aún mayor. Damos la bienvenida activamente a nuevas alianzas, colaboraciones innovadoras e inversiones para ampliar nuestros programas probados, expandir iniciativas guiadas por la investigación y lograr mejoras medibles en los resultados de salud y en la realización de derechos para las personas con albinismo y sus familias y seres queridos en todo el mundo.
Al finalizar el año, les expreso mi sincero agradecimiento por su confianza y reafirmo mi compromiso inquebrantable de impulsar y servir nuestra visión compartida.
Antoine Gliksohn
Director Ejecutivo
Global Albinism Alliance
Caros membros, parceiros e apoiantes da Global Albinism Alliance,
Ao encerrarmos 2025, deixo o meu agradecimento e um otimismo partilhado por um ano que foi verdadeiramente marcante para a comunidade global do albinismo. Através de conquistas inéditas de advocacy, encontros globais sem precedentes e parcerias sólidas, alcançámos progressos concretos rumo à nossa visão: um mundo em que as pessoas com albinismo vivem com plena dignidade e igualdade, com acesso ao mais alto padrão de saúde possível e ao conjunto dos direitos humanos, garantindo a melhor qualidade de vida.
Pela primeira vez em cinco anos, realizámos dois encontros presenciais de membros, em Praga e na Cidade do Cabo, reunindo lideranças de mais de 35 organizações de albinismo de todas as regiões. Estes encontros reforçaram alianças, promoveram a partilha de boas práticas e capacitaram a nossa rede para avançar mudanças de forma eficaz, tanto ao nível comunitário como internacional.
Em janeiro, a nossa conferência virtual “International Scientific Conference on Albinism (ISCA 2025)” registou participação recorde, com 65 resumos submetidos e perto de 190 participantes de 45 países, impulsionando a investigação biomédica e soluções baseadas em evidência para os desafios de saúde enfrentados por pessoas com albinismo.
Um dos destaques do ano foi a inclusão histórica, pela Organização Mundial da Saúde, de protetor solar de amplo espetro SPF 50+ na sua Lista Modelo de Medicamentos Essenciais — resultado direto de um trabalho de advocacy contínuo e colaborativo, liderado por parceiros-chave, incluindo a Perita Independente da ONU para o albinismo. Este marco abre caminho para um melhor acesso, a nível mundial, a uma prevenção que salva vidas contra o cancro da pele.
Dando seguimento a esta dinâmica, em outubro coorganizamos o primeiro “World Forum on Skin Cancer Prevention and Management in Persons with Albinism” na Cidade do Cabo, reunindo dermatologistas, investigadores, decisores políticos, especialistas em saúde global, líderes do setor e defensores, para quantificar a carga da doença, identificar e caracterizar barreiras-chave, desenvolver estratégias baseadas em evidência e acelerar intervenções escaláveis.
Estes esforços alinharam-se de perto com o tema forte do Dia Internacional de Consciencialização para o Albinismo — “Demanding our Rights: Protect Our Skin, Preserve Our Lives” — e com o 10.º aniversário do mandato da ONU sobre o albinismo, que continua a assegurar uma supervisão essencial sob a liderança firme da Perita Independente Muluka-Anne Miti-Drummond.
Ao nível das políticas globais, a adoção de duas resoluções da Assembleia Mundial da Saúde, a 24 de maio — “Skin Diseases as a Global Public Health Priority” e “Rare Diseases: a Global Health Priority for Equity and Inclusion” — assinalou um compromisso internacional crescente com agendas de saúde inclusivas. A nossa participação ativa em coligações mais amplas ajudou a sustentar estes avanços, beneficiando pessoas com albinismo e pessoas que vivem com condições raras.
Internamente, reforçámos a nossa capacidade ao ampliar a nossa equipa e ao fortalecer a nossa presença digital — iniciativas que apoio com convicção, reconhecendo o papel essencial da comunicação moderna para amplificar vozes, promover consciencialização e mobilizar ação. Encorajo-vos a participar ativamente connosco online, seguindo e interagindo no Facebook (@GlobalAlbinism), Instagram (@globalalbinismalliance), LinkedIn e X (@GlobalAlbinism), para partilhar experiências, disseminar conhecimento e fortalecer o nosso advocacy conjunto.
Continuámos também a apoiar mais de 150 associações membro e ONGs em todo o mundo através de capacitação direcionada, recursos e programas colaborativos, reforçando uma liderança resiliente e um impacto sustentável a partir das comunidades.
Embora celebremos estes ganhos transformadores, mantemo-nos atentos aos desafios persistentes, incluindo ataques rituais em regiões afetadas (o último desaparecimento foi reportado em novembro no Malawi), estigma generalizado e desigualdades na educação, no emprego e nos cuidados de saúde. Estas realidades reforçam o nosso compromisso duradouro com a proteção, a justiça e a inclusão plena.
Um agradecimento profundo é devido aos nossos membros, pela sua resiliência, aos nossos parceiros estratégicos — incluindo a Perita Independente da ONU para o Albinismo, Muluka-Anne Miti-Drummond, a International League of Dermatological Societies, a Standing Voice e muitos outros — e aos nossos doadores. A vossa experiência, colaboração e generosidade impulsionam cada conquista e permitem-nos chegar a mais vidas.
Ao entrarmos em 2026 com uma dinâmica forte e uma rede global em crescimento, a Global Albinism Alliance está preparada para um impacto ainda maior. Acolhemos ativamente novas parcerias, colaborações inovadoras e investimento para ampliar os nossos programas comprovados, expandir iniciativas orientadas pela investigação e obter melhorias mensuráveis nos resultados de saúde e na concretização de direitos para pessoas com albinismo e as suas famílias e pessoas próximas, em todo o mundo.
Ao encerrar o ano, deixo o meu sincero agradecimento pela vossa confiança e reafirmo o meu compromisso inabalável em avançar e servir a nossa visão partilhada.
Antoine Gliksohn
Diretor Executivo
Global Albinism Alliance
traduzido com a ajuda de IA
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